Chantal van Aartsen (41) heeft dagelijks veel pijn door een hevige vorm van endometriose. In Nederland kunnen de artsen haar niet helpen, maar in London zit een specialist die de operatie aandurft. Alleen kost dat 35.000 euro.
Dat geld heeft ze niet, dus hebben drie vriendinnen een crowdfundingsactie opgezet. ‘Ik vind het moeilijk om die hulp te accepteren, maar ik heb geen keuze’, vertelt Chantal aan LINDA.
“Ik heb al zo lang ik me kan herinneren enorme buikpijn”, begint Chantal haar verhaal. Rond haar 14e meldt ze zich bij de huisarts omdat haar menstruatie elke maand voor flauwvallen en ondraaglijke pijn zorgt. Ze krijgt de pil voorgeschreven en wordt weggestuurd met de boodschap dat het er bij hoort.
Lange tijd gaat het relatief goed met de klachten, totdat Chantal op haar 18e heftige buikpijnaanvallen krijgt. Ze wordt met spoed geopereerd en verliest hierbij een eileider. “Ik kreeg de boodschap dat het mijn vruchtbaarheid niet in de weg zou staan, dat was een behoorlijke opluchting”, aldus Chantal.
Als ze een aantal jaar later samen met haar man Douwe besluit om voor hun kinderwens te gaan, begint de ellende opnieuw. Door het stoppen met de pil komen de pijnaanvallen en het flauwvallen in alle hevigheid terug. “Ik raakte niet zwanger en na onderzoek bleek de eileider die ik nog over had verkleefd”, legt Chantal uit.
Natuurlijk zwanger worden is hierdoor uitgesloten. Ze gaan voor een ivf-traject, maar ook dat doet haar gezondheid geen goed. De eerste poging mislukt, maar bij de tweede poging, deze keer via ICSI, raakt Chantal wel in verwachting. “We hebben een prachtige, geweldige, fantastische zoon gekregen. Hij heet Tygo en is inmiddels 13 jaar oud”, vertelt ze trots.
Heidi (44) heeft endometriose: 'Geen hoop meer op goede hulp in Nederland'
Na de bevalling blijft Chantal klachten houden en ze neemt zo snel mogelijk een spiraal. Maar ook dit werkt niet goed. Ze blijft bloeden en heeft continu pijn. Na negen maanden laat ze hem verwijderen en stapt ze weer over op de pil. “Ik bleef steeds wisselen van pil, want niks werkte”, verklaart Chantal. Als ze er dan ook nog reuma bijkrijgt is de pijn echt niet meer te harden. “Onstekingsremmers werden aan mijn medicatie toegevoegd, maar de pijn bleef al die tijd aanhouden.”
Uiteindelijk, zo’n vier jaar geleden, is de koek echt op voor Chantal. Na een zoektocht online naar wat haar klachten zou kunnen veroorzaken, komt ze uit bij endometriose. Ze kan bijna alle symptomen afvinken. “Mijn huisarts stuurde me door naar het regionale ziekenhuis om het te laten uitzoeken, maar daar konden ze niet echt iets vinden, dus werd ik verwezen naar een specialist.” Eenmaal daar krijgt Chantal, op 37-jarige leeftijd, voor het eerst een verklaring voor al die jaren pijn: ze heeft endometriose.
“Het was echt een warm bad, zoveel herkenning en erkenning”, blikt Chantal terug. Ze wordt geopereerd, want alle andere opties om haar pijn te behandelen heeft ze al uitgeput. “De verklevingen bleken op meerdere plekken te zitten.”
Na de herstelperiode merkt Chantal dat ze iets minder pijn heeft, maar echt over is het niet, dus zit ze al snel weer bij de huisarts. “Ze hadden zogenaamd alles weggehaald, maar binnen een halfjaar kreeg ik weer heel heftige aanvallen en plaste ik zelfs bloed.”
Er komt een uroloog aan te pas, maar die kan niks vinden. De specialist denkt dat het geen endometriose kan zijn, want per slot van rekening zijn de verklevingen verwijderd tijdens de operatie. Chantal ondergaat opnieuw allerlei onderzoeken en dan wordt er ook endometriose op haar middenrif aangetroffen.
Via een lotgenoten-groep hoort ze van een arts in London die gespecialiseerd is in endometriose. Afgelopen februari gaat ze op consult bij de Engelse kliniek, en daar blijkt haar hele baarmoederwand vol te zitten met mini-cystes. “Die krijgen een ontstekingsreactie door hormonen en dat verklaart een groot deel van de pijn.”
De arts vindt ook plekken op haar eierstok, middenrif en linkerborstholte en ze krijgt de diagnose adenomyose: een ziektebeeld dat wordt veroorzaak door ingroei van baarmoederslijmvlies in de wand van de baarmoeder. “Gek genoeg was dat een soort opluchting. Ik had er al zo lang last van, maar omdat er nooit iets was gevonden begon ik langzaam te denken dat het tussen mijn oren zat.”
Met de nieuwe bevindingen klopt Chantal weer aan bij de specialist in Nederland. Maar dan krijgt ze een grote klap te verduren. “Ze zeiden letterlijk: de operatie die jij nodig hebt, kunnen wij niet uitvoeren. Dat was heel heftig om te horen.”
Gynaecoloog Maddy Smeets over endometriose: 'We kunnen het niet afdoen als vrouwenprobleempje'
Om Chantals situatie te verbeteren moet ze een ingewikkelde operatie ondergaan waarbij verschillende specialismen samenkomen. Dat is mogelijk in London, voor een grote smak geld. “De zorgverzekering vergoedt de operatie niet – ook niet deels – omdat het in Nederland niet wordt gedaan.”
Ze krijgt wederom het advies om maar hormonen te slikken, maar daar is Chantal helemaal klaar mee. “Ik voel me mentaal zoveel beter zonder. Ik ben jarenlang depressief geweest vanwege de medicatie, het is nu eindelijk weer licht in mijn hoofd. Dat wil ik niet opgeven.”
Ook zijn medicijnen vooral een kortetermijnoplossing en worden daar alleen de symptomen mee bestreden. “De Engelse arts garandeert niet dat ik 100 procent pijnvrij ga zijn, maar dat de kans er überhaupt is, maakt voor mij het ondergaan van een zware operatie het toch waard.”
“Op deze manier heb ik geen leven”, vertelt Chantal aangedaan. “Het trekt een zware wissel op ons gezin.” Ze wordt liever vandaag dan morgen geopereerd, want haar pijn wordt steeds erger. “We zijn druk aan het sparen, maar ondertussen worden bijvoorbeeld mijn benauwdheidsklachten steeds erger. Ik ben bang voor wat de endometriose heeft aangericht in mijn lijf. Dat weet ik pas na de operatie.”
Omdat 35.000 euro een gigantisch bedrag is, besluiten Chantals vriendinnen een crowdfunding op te zetten. “Ik vind het heel dubbel. Het is zo ontzettend lief en ik ben dankbaar voor elke euro, maar aan de andere kant voelt het als falen van mijn lijf en dus gek om daarvoor geld aan te nemen.”
De donaties stromen langzaam binnen en zo komt het (licht)puntje op de horizon steeds dichterbij voor Chantal. “Ik ben flabbergasted dat er zoveel lieve mensen zijn die wat willen doneren en me een hart onder de riem steken.” Ze vindt het nog steeds lastig om hulp te accepteren en het is een leerproces om er ook om te vragen. “Ik heb m’n pijn lang verborgen gehouden, want ik schaamde me. Ik vind het heel confronterend dat iedereen er nu van weet, maar aan de andere kant heb ik zoveel liefde over me heen gekregen. En dat doet me goed.”
Poolse vrouw had cyste van bijna 100 kilo (!) op eierstok, paste niet in CT-scanner
Hoewel het om een heel zware operatie gaat, kan Chantal niet wachten om onder het mes te gaan. “Ik ga echt niet voor mijn lol naar London.” De moeder vindt het een naar vooruitzicht haar zoon twee weken te moeten missen. Ook de herstelperiode zal zwaar zijn, zo hebben de artsen haar verteld. “Toch hou ik me vast aan het idee dat het vanaf de operatie elke dag een beetje beter zal gaan.”
Dat ze daarna gewoon haar leven kan leiden, zonder rekening te houden met de pijn en vermoeidheid, is een droom. “Ik zou zo graag op een zaterdagochtend spontaan willen besluiten om naar het strand of de dierentuin te gaan zonder na te denken over de prijs die ik er later voor moet betalen of de pijn die het me gaat opleveren.”
Chantal probeert zich staande te houden tot ze het geld bij elkaar heeft voor de operatie, maar echt goed gaat het niet. Ze hoopt dat ze door haar verhaal te vertellen andere vrouwen kan motiveren om op tijd aan de bel te trekken. “Al is er maar een meisje dat dit leest en hierdoor naar de huisarts stapt met haar klachten. En zo allerlei ellende voorkomt, dan ben ik een gelukkig mens.”
Bekijk het verhaal van Chantal hieronder. De crowfunding vind je via doneeractie.nl/wanneer-je-pijn-niet-meer-onzichtbaar-kan-zijn/-75461.
Doorbraak in onderzoek naar endometriose, mogelijkheid tot betere behandeling
