Bij de meeste mensen stopt een wondje na een paar minuten met bloeden. Als je hemofilie hebt, gebeurt dat niet. Zaterdag wordt stilgestaan bij deze zeldzame stollingsziekte.
In Nederland hebben ongeveer 1600 mensen hemofilie, onder wie Eke Hullegie (51).
Als Eke vijf jaar oud is, wordt haar broertje met de ernstigste vorm van de stollingsziekte gediagnosticeerd. Hij heeft vaak heftige bloedingen, bijvoorbeeld als hij een tand moet laten trekken bij de tandarts, valt of last heeft van een bloedneus. “We waren toentertijd best wel verbaasd door de diagnose”, vertelt Eke. “Het is een erfelijke ziekte, dus het zit in de familie. Dat wisten we helemaal niet. Ik kon het dus ook hebben.”
De stollingsziekte kent twee typen: hemofilie A en hemofilie B. Bij de A-variant missen patiënten de stollingsfactor VIII en bij de B-variant de stollingsfactor IX. De ernst van de ziekte wordt bepaald door de hoeveelheid factor VIII of IX die patiënten hebben. Het komt vooral bij mannen voor, vrouwen zijn vaak draagster. Toch kunnen ook zíj veel hinder ondervinden en is niet elke vrouw symptoomvrij.
Nikita (24) heeft parkinson: 'Zonder medicijnen kan ik niet lopen, praten of denken'
“Jaren na mijn broertjes diagnose wilde ik weten hoe het bij mezelf zat”, vertelt Eke. “Ik was negentien jaar oud en had een serieuze relatie, waarbij ook onze kinderwens ter sprake was gekomen. Ik had bij mijn broertje gezien wat voor impact de bloedingen op zijn leven hadden en dat wilde ik voorkomen bij mijn toekomstige kinderen.”
Eke wordt onderzocht in het ziekenhuis en inderdaad: zij heeft ook hemofilie. “Het enige waar ik aan dacht, waren mijn toekomstige kinderen. Die wilde ik dit echt niet aandoen. Ik dacht niet aan wat dit voor mijn eigen lichaam betekende. Achteraf zijn er door de diagnose wel wat dingen op z’n plek gevallen. Zo duurde mijn menstruatie altijd heel lang – vaak wel acht tot tien dagen – en had ik last van hevig bloedverlies. Misschien had ik daar al eerder wat aan moeten doen, daar is nooit naar gekeken. Maar ik dacht dat ik ‘gewoon’ pech had.”
Toch besluiten Eke en haar man aan kinderen te beginnen, maar wel via een medisch traject. “Op die manier hebben we twee dochters gekregen”, legt Eke uit. “Daar hebben we bewust voor gekozen. Er zijn maar weinig vrouwen die last hebben van hemofilie, dus dat leek ons een veiligere keuze. Een van mijn dochters is draagster en zij kan er later in het ziekenhuis zelfs voor kiezen om een kind te krijgen zonder hemofilie, zo fijn. Dat kon in mijn tijd nog niet.”
“Vroeger werd mijn broertje ook echt als ‘de patiënt’ gezien en kreeg hij meteen medicatie en een behandelplan, terwijl ik eigenlijk werd vergeten”, vertelt Eke. “Ik was volgens artsen gewoon draagster en daarbij hield het op. Want vrouwen kunnen het niet ‘echt’ hebben, zo was de gedachte. Gelukkig komen ze daar tegenwoordig steeds meer op terug.”
Want er zijn zeker dingen waar Eke, als vrouw met hemofilie, tegenaan loopt. “Drie jaar geleden kreeg ik borstkanker en ontwikkelde mijn lichaam zelf ‘remmers’. Hierdoor stolt mijn bloed alsnog minder goed en kreeg ik last van heel heftige hechtingsbloedingen.
De kanker was gelukkig gauw weg, maar ik zit nog steeds met de gevolgen én die remmers. Zo sta ik op de wachtlijst voor een operatie aan mijn galstenen, maar kan die nog niet plaatsvinden. Er is nog te weinig kennis over hoe ze mij veilig kunnen opereren, met die hemofilie en remmers. Sinds die operatie moet ik mezelf ook wekelijks in mijn buik injecteren, zodat mijn bloed nog wél goed stolt.”
“Maar het beheerst mijn leven niet, hoor”, besluit Eke. “In drukke tijden heb ik last van mijn buik, maar verder niet. Ik ben allang blij dat er steeds meer kennis over hemofilie bij vrouwen komt. Ik voel me gelukkig.”
Charita's (33) medicijnen voor haar chronische aandoening worden niet meer vergoed: 'Ik heb ze écht nodig'
