Wat doe je wanneer de enige medicatie die je zoon nodig heeft ineens niet meer op voorraad is? Nederland kampt met een groot medicijntekort en Edwin (43) kent de paniek die dat met zich meebrengt.
“Het is niet alleen het tekort dat zorgelijk is, maar ook de onzekerheid die het veroorzaakt.”
Edwins zoon David* (1,5) heeft Tubereuze Sclerose Complex, een aandoening die vaak gepaard gaat met epilepsie. “Als je TSC hebt, ontstaan overal in het lichaam tumoren”, vertelt Edwin. “Een van de gevolgen daarvan kan epilepsie zijn.” Als David net een paar maanden oud is, krijgt hij last van epileptische aanvallen. “Hij kreeg krampjes en zijn armen schoten steeds omhoog.” Wanneer de aanvallen in hevigheid en frequentie toenemen, trekken ze bij het ziekenhuis aan de bel.
De artsen vertellen dat David direct medicatie moet krijgen. Er blijkt maar één medicijn op de markt geschikt te zijn voor David, met de merknaam Sabril. Omdat baby David geen pil kan slikken, is het medicijn nodig in granulaatvorm, een korrelig poeder.
“Hij moest het medicijn diezelfde dag nog krijgen, maar dat moesten we dan wel zelf halen – in België of Duitsland. In Nederland was het niet verkrijgbaar.” Later is Sabril even in Nederland beschikbaar, maar algauw komt het bericht dat het niet meer op voorraad is. “Toen wij aan onze apotheek vroegen: ‘Wat nu?’, werd geantwoord: ‘Dat moeten jullie zelf proberen op te lossen’.”
Wanneer Sabril ook in België en Duitsland niet langer verkrijgbaar is, slaat de paniek toe. Het voelt voor Edwin alsof hij aan zijn lot is overgelaten. Zijn vrouw heeft dan een ingeving: zouden ze het medicijn in Zwitserland hebben? “Op goed geluk hebben we een apotheek op Google Maps gezocht in Basel. Toen we belden met de vraag of zij Sabril hadden, vroegen ze of we het in pilvorm of als granulaat wilden.” Het stel is verbijsterd: het medicijn dat in Nederland en omstreken nergens in granulaatvorm te verkrijgen is, hebben ze in Zwitserland in grote hoeveelheden liggen.
Hoe kan het dat er zo’n medicijntekort is in Nederland? Nicole Hunfeld, vice-voorzitter van apothekersvereniging KNMP, legt het uit. “Nederland is enorm afhankelijk van andere landen zoals China. Als er ver weg een kink in de kabel zit, bijvoorbeeld door een grondstoftekort, hebben wij ook hier een probleem.”
Wat ook meespeelt, is dat Nederland vergeleken met andere landen niet de hoofdprijs betaalt voor medicijnen. “Als na een tekort de productie weer op gang komt, staat Nederland achteraan in de rij. Maar als we meer zouden betalen voor medicijnen, moeten we ook met z’n allen meer premie betalen. Er komen dan meteen maatschappelijke vragen. Wat zijn mensen bereid te doen?”
Wat voor medicijnen Nederland allemaal tekortkomt, is haast niet meer te benoemen, aldus Hunfeld. “In de hele linie van geneesmiddelen zijn er tekorten.” Eén ding maakt Edwin duidelijk: “Het gaat niet om een paracetamolletje.” Want wanneer zijn zoon niet de juiste medicatie krijgt, zijn de gevolgen serieus. “Dan krijgt hij meerdere epilepsie-aanvallen per dag en ligt hij in het ziekenhuis.”
Voor veel medicijnen waar een tekort aan is, kun je bij je apotheker terecht voor een alternatief. “Je komt meestal niet in de kou te staan”, zegt Hunfeld. Wanneer je als patiënt tijdig je voorraad aanvult, ben je ook bijtijds op de hoogte als er een tekort is van jouw medicijn. “Haal niet op de dag voordat je strip leeg is een nieuwe, want als je moet wisselen van medicijn, kan de levering nog twee tot drie weken duren.”
Voor Edwins zoon is het geen kwestie van wisselen. “Een alternatief nemen kan alleen als er een alternatief bestaat”, zegt Edwin. Voor David was dat er niet. Edwin had het geluk dat vrienden in Zwitserland de medicatie, die ook nog uit eigen zak is voorgeschoten, konden ophalen. Het kwelt hem dat het er voor velen heel anders uit zou zien. “Wat zo schrijnend is, is niet zo zeer onze situatie. Ik vind dat iedereen die in Nederland woont recht heeft op dezelfde zorg en toegang tot hulp. Het moet niet afhankelijk zijn van je inkomen of netwerk – dat is wel wat er nu aan de hand is.”
“Het is niet te voorspellen aan welke medicijnen er een tekort zal zijn”, zegt Hunfeld. “Dagelijks zijn er ongeveer 2000 apotheken in Nederland bezig met het zoeken naar oplossingen en alternatieven.” Hoe het medicijntekort op lange termijn zal uitpakken, valt niet te zeggen. “Het kan nog erger worden. Niemand weet het precies.”
Ondertussen wordt wel hard gewerkt om het tekort te matigen. “Vroeger was Nederland een heel groot productieland. Daarna is de productie verplaatst naar China en India, waar het goedkoper kon. Nu zitten we met de ellende daarvan. Er wordt gekeken of de productie dichter bij huis kan, op Europees niveau. Dat is ook duurzamer.”
Ook niet onbelangrijk: “Vanuit zorgverzekeraars is er eindelijk erkenning voor het medicijntekort. De intentie om wat aan het tekort te doen is nu uitgesproken – dat is veel beter dan een tijd terug.”
*De naam van Edwins zoon is gefingeerd.
Jills zoon Liam (4) heeft het Angelman-syndroom: 'Door epilepsie is hij bang om te lopen'
