Op haar zestiende krijgt Femke Krijger (48) te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Uiteindelijk zal ze volledig doof en blind worden.
Nadat Femke voor het eerst moeder is geworden, haalt de ziekte haar in en belandt ze in een diepe depressie. In haar boek De evenwichtskunstenaar vertelt ze hoe ze op een ‘nieuwe’ manier heeft leren waarnemen.
Samen met haar vader zit een zestienjarige Femke in het kantoor van de oogarts. In haar kleutertijd is al ontdekt dat ze slechthorend is, maar onlangs is gebleken dat ook haar zicht verre van optimaal is. De arts komt tot een onverwachte diagnose: ze heeft het syndroom van Usher. Wie deze progressieve, chronische aandoening heeft, wordt langzaam doof en blind.
Haar vader en de arts realiseren zich direct hoe ernstig de diagnose is, vertelt Femke aan LINDA.nl. Zij niet. “Het was de eerste keer dat tegen mij werd gezegd: wat jij ziet, is niet normaal. Dat was onwerkelijk. Ik dacht: ik fiets toch, ik spreek af met vriendinnen – hoe kan er dan écht iets mis zijn?”
Ook na deze ontdekking gaat Femke door. Ze studeert rechten, wordt verliefd en krijgt haar eerste zoon. Ze schopt het tot jurist bij de Hoge Raad, haar absolute droombaan. Ondertussen blijft de ziekte altijd aanwezig. “Door wat ik nu wist, kon ik de signalen niet meer wegredeneren. In het begin dacht ik: dit is het leven dat ik ken. Waarom zou het ineens anders moeten zijn? Gaandeweg veranderde dit naar: ik wil dit helemaal niet. Ik ging mijn beperkingen verbergen, en daar moest ik steeds meer moeite voor doen.”
Na de geboorte van Femkes eerste zoon lukt dat niet meer. Een extreme vermoeidheid overvalt haar en ze begrijpt niet hoe anderen hun werk en het ouderschap wel kunnen combineren. Ze komt bij de bedrijfsarts terecht, die Usher uit haar dossier pikt. “Dat was de eerste keer dat iemand het weer op tafel legde, van: wacht eens even, wat is dat en welke impact heeft het?”
Vanaf dan gaat het balletje rollen. “Hij was de eerste die zei: ‘Het is geen wonder dat jij dit niet volhoudt.’ Als je schoonmoeder dat zegt, kun je het nog negeren. Maar omdat het een bedrijfsarts was, kon ik er niet omheen.”
Uiteindelijk komt de jurist thuis te zitten. “In het begin dacht ik: het is een kwestie van even revalideren en dan zien jullie mij weer.” Langzaam dringt het door dat Usher haar leven meer beïnvloedt dan ze wil, en begint er een eindeloze stroom van vragen. “Hoe moet het dan met, dubbele punt, dacht ik steeds. Dat ging van groot tot heel klein. Hoe moet ik nog een leuke partner zijn en kan ik nog met mijn zoon naar het strand als het mooi weer is?”
Door al die vragen belandt Femke in een zware depressie. Zonder baan verliest ze de daginvulling waar ze zo van houdt en haar financiële onafhankelijkheid. “Voorheen verdiende ik meer dan mijn man en kwam ik met interessante verhalen thuis. Nu hadden we totaal andere gesprekken dan voorheen. Het was nooit mijn ambitie om huisvrouw te zijn, ik voelde mezelf daarin niet thuis. Ook mijn man verloor de vrouw die hij kende. Zo waren we niet getrouwd – letterlijk.”
Als Femke in die periode op de tast richting de badkamer gaat, legt ze zo onopvallend mogelijk haar handen tegen de muur. En schept ze eten naast haar bord, wipt ze het zo snel mogelijk weer terug. Ik voel me een blinde mol die zijn best doet iets van gratie te bewaren, schrijft ze in haar boek.
“Ik was doodsbang om te verdwijnen in die doofblindheid, en dat de mensen om me heen alleen nog maar de ziekte konden zien”, legt ze uit. “Als je hulp nodig hebt om bij je tafel te komen in een restaurant, is dat niet zo erg als je daarnaast nog een spannend leven hebt. Maar dat was weggevallen. Door mijn beperkingen te verhullen, probeerde ik als mens overeind te blijven.”
“Een chronische, progressieve ziekte als Usher noemen ze ook wel levend verlies”, vertelt Femke. Steeds raak je een stukje meer van je zicht en gehoor kwijt. Maar dan komt er een kantelpunt. “Ik wist dat ik niet kon voorkomen dat ik doof en blind zou worden. Tegelijkertijd dacht ik: ik ben 29 en ik wil leven. Mijn zoon was een heel belangrijke motivatie. Ik wilde niet mijn hele leven depressief rondlopen, maar alles doen wat in mijn vermogen lag om de beste moeder te kunnen zijn.”
Femke en haar gezin. De tekst gaat onder de foto verder.
Femke weet haar aandacht te richten op wat ze wél heeft, in plaats van op haar beperkingen. “Op het moment dat ik mijn blik naar binnen richtte, ontdekte ik dat er nog best veel was. Zo voelde ik dat ik nu meer openstond voor schoonheid. We woonden dichtbij het water en ik zag dat het licht op het water elke dag anders was: zo fantastisch mooi. Toen ik nog bij de Hoge Raad werkte, liep ik daar gewoon langs.”
“Onze waarneming is zoveel rijker dan we denken”, legt ze uit. “Het lichaam is mijn klankbord, het geeft me zoveel informatie. Over mezelf én mijn omgeving. Zo voel ik het wanneer ik in een kleine of grote kamer ben. Zelfs bij mensen kan ik zoveel aanvoelen door alleen maar dichtbij ze te zijn. Het is voor mij echt een kunst geworden om daarmee te spelen – vandaar ook de titel van mijn boek: de evenwichtskunstenaar. Ik zoek elke dag mijn evenwicht tussen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn.”
Ieder mens kan op die manier waarnemen, zegt Femke. Via lezingen, workshops én haar nieuwe boek probeert ze haar ‘evenwichtskunst’ op anderen over te brengen. Usher blijft “hartstikke zwaar en verdrietig”, benadrukt ze. “Maar als we een evenwichtskunstenaar in het circus bezig zien, kijken we daar vol bewondering naar – en niet van oh jee, dat lijkt me pittig op dat touwtje. We denken dan: wat knap dat het lukt. Ik hoop dat dit boek laat zien dat ook ik een mooi én bewonderenswaardig leven heb.”
Inmiddels kan Femke nog “een klein beetje” zien. Met twee gehoorapparaten in en het geluid op een hoog volume kan ze door LINDA.nl geïnterviewd worden. Is ze bang voor wat komen gaat? “Vroeger was ik doodsbang voor de toekomst – nu niet meer. Maar ik kijk ik er zeker niet naar uit om blind te worden. Hoe blijf ik mezelf dan nog ontwikkelen en word ik niet volledig afhankelijk? Tegelijkertijd weet ik dat er ook dan nog veel mogelijk is. De manier van waarnemen die ik gevonden heb, blijft bestaan.”
‘De evenwichtskunstenaar’ van Femke Krijger is nu verkrijgbaar.
Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: 'Ik heb levenshaast, voor hem'
