Kess, de dochter van Suzanne (42), is 13 als ze rugpijn krijgt. Suzanne belt de huisarts, maar die zegt dat het vast wel zal afnemen met paracetamol. Een paar maanden later krijgen ze te horen dat Kess door een hoge dwarslaesie nooit meer zal kunnen lopen.
“Toen ze terugkwam van de MRI, zei ze: ‘Mama, ik voel niks meer’. Toen ben ik flauwgevallen.”
Het is oudjaarsdag 2020. Kess gaat in de middag met haar vriendinnen spelen, kijken naar het vuurwerk, vertelt Suzanne. “Toen ze thuiskwam, zei ze: ‘Mama, ik heb pijn in mijn rug’. Ik dacht dat ze gewoon was gevallen, of zo. Maar toen we ’s avonds bij vrienden Oud & Nieuw gingen vieren, moest ze heel hard huilen en een beetje hyperventileren. Toen heb ik toch maar de huisartsenpost gebeld. Kess is heel stoer, die huilt niet zomaar.”
“Op zo’n dag is de huisartsenpost heel erg druk, dus Kess moest paracetamol nemen en het blijven aankijken. Het zakte toen wel af, maar twee dagen later zei ze dat het voelde alsof haar ribben in brand stonden. Ze liep ook ineens heel gek, één been sleepte ze mee. Achteraf gezien is het bloedvat toen al gaan lekken, maar wij wisten nog van niks.”
Tijdens de MRI lichtte haar ruggenmerg op, en Kess werd met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht. Uiteindelijk bleek dat ze een Spinale Durale Arterio Veneuze Fistel (SDAVF) had, een zeldzame afwijking waar vooral mannen tussen de 40 en 60 jaar last van krijgen. Een SDAVF is een ongewone verbinding tussen een slagader en ader in het ruggenmerg, waardoor er veel meer druk op de ader komt te staan dan gewoonlijk. Daardoor kan een bloeding ontstaan en kunnen je hersenen contact verliezen met een deel van je lichaam vanwege minder of niet functionerende zenuwbanen.
Op dat moment heeft Kess nog maar een gedeeltelijke dwarslaesie, die nog hersteld lijkt te kunnen worden, vertelt Suzanne. “Die avond ben ik naar huis gegaan, ik was echt heel moe. Maar het duurde niet lang voordat mijn man belde: het was mis met Kess. Ze had heel veel pijn, het voelde alsof ze onder stroom stond.”
“In een nieuwe MRI bleek het bloedvat gesprongen te zijn. De artsen konden niks doen, haar hele rug zat vol met bloed. Toen ze terugkwam van de MRI, zei ze meteen: ‘Mama, ik voel niks meer’. Toen ben ik flauwgevallen.”
Daniëlle heeft dwarslaesie na zwaar ongeluk: 'Je neemt afscheid van je oude leven'
In eerste instantie was er nog de hoop dat Kess’ functies terug konden komen, maar het ruggenmerg bleek onherstelbaar beschadigd. Kess zou nooit meer kunnen lopen, bleek na acht weken in het ziekenhuis.
“Als de artsen het eerder hadden ontdekt, had het misschien anders kunnen gaan. Natuurlijk is dat frustrerend, maar je helpt er niemand mee als je met boosheid blijft zitten. Het is een aandoening die maar bij één op de tien miljoen mensen voorkomt en dan ook nog bij oudere mannen, dus het is logisch dat de artsen er niet aan dachten.”
Suzanne: “Ik keek op tv weleens naar medische gevallen en dacht dan: wat erg. Maar als het je zelf overkomt, is het heel anders. Dan realiseer je je pas hoe machteloos je je kunt voelen. Maar we hebben in het ziekenhuis ook kinderen gezien die het niet overleefden. Het kan altijd erger.”
Tegelijkertijd was het midden in de coronaperiode, waardoor Kess al die tijd in het ziekenhuis geen bezoek kon krijgen, vertelt Suzanne. “Haar vader en ik mochten wel komen, maar mijn zoon kon bijna nooit mee. We konden nooit als gezin samenzijn. Ook in het revalidatiecentrum waar ze een halfjaar verbleef, was het lastig. Als er een vriendinnetje op bezoek kwam, moesten papa en mama in de auto wachten.”
Suzanne bezocht Kess elk weekend in het revalidatiecentrum, van donderdagavond tot zondag. “Toen was ik ook al moe, maar ik had van maandag tot donderdag nog een beetje rust. Nu Kess weer thuis is, is dat heel anders. Mijn hele dag staat in het teken van haar. Haar uit bed halen en douchen kost al anderhalf uur, dan moet ik haar naar school brengen en ’s middags moet ik er bijvoorbeeld op letten dat ze regelmatig naar de wc gaat omdat ze die signalen niet meer krijgt.”
Niet alleen Kess’ leven, maar ook dat van haarzelf is dus ‘honderd procent anders’, vertelt Suzanne. “Ik vind het fijn als mensen me regelmatig appen hoe het gaat, maar als een vriendin vraagt of ik morgen mee ga winkelen, kan ik niet zomaar ja zeggen. Een dagje voor mezelf heb ik zelden. En zelfs dan check ik constant mijn telefoon. We zijn allemaal toe aan vakantie, maar dat is financieel niet haalbaar door alle andere kosten.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Kess was een meisje dat veel voetbalde en andere dingen ondernam. “Dat zie je wel in duigen vallen, maar tegelijkertijd staat ze er ontzettend positief in”, zegt haar moeder. “Als dat niet zo was geweest, was het voor ons ook moeilijker geweest. Mensen zeggen weleens: de klap komt nog wel. Maar bij Kess lijkt die echt uit te blijven. Ze zal nooit piepen, ze lacht altijd.”
Haar inmiddels 15-jarige dochter gaat nog steeds veel met vrienden weg, vertelt Suzanne. “Dat hadden we vorig jaar nooit verwacht. Ze kijkt vooral naar wat nog wél kan. Binnenkort wil ze beginnen met tennis.”
Suzanne en haar gezin zamelen met een crowdfundingactie geld in voor de verbouwing van hun huis. Die gaat zo’n 150.000 euro kosten en ze moesten er een hogere hypotheek voor afsluiten. “Nu is alles op de benedenverdieping eigenlijk voor Kess. Haar bed staat in de huiskamer, de kasten liggen vol met medicijnen… Met de uitbouw willen we haar een eigen slaapkamer geven op de begane grond, en een eigen badkamer. Nu heeft ze al een jaar geen goede douche.”
“Ik kijk echt uit naar de verbouwing van het huis. Volgend jaar heeft Kess eindelijk een eigen plekje en kan iedereen in de huiskamer weer gewoon zichzelf zijn.”
Tirzah (30) over daten met een dwarslaesie: 'Ik kreeg elke dag fetisj verzoekjes'
