Maar rond haar tweede verjaardag wordt Marilou ernstig ziek. De epilepsie treedt meer op de voorgrond en beperkt het kleine meisje in alles. Ze blijkt het Rett-syndroom te hebben: een neurologische ontwikkelingsstoornis die meestal pas zichtbaar wordt als een kind rond de 18 maanden is. Het is een zeer zeldzame aandoening: in Nederland hebben ongeveer 300 mensen het Rett-syndroom, vrijwel allemaal meisjes.

Sophia heeft een dochter met het syndroom van Down: 'Ze belandde op de intensive care'Lees ook

24/7 begeleiding

Tot ze 2,5 jaar is, kan Marilou praten; daarna gaat dat achteruit. “Ons werd toen aangeraden om haar naar het kinderdagcentrum (KDC) te sturen. Maar op een plek waar begeleiders voor ernstig gehandicapte kinderen moeten zorgen, was geen tijd om er bijvoorbeeld op te letten dat Marilou bleef lopen. En bij het Rett-syndroom geldt: als je een vaardigheid niet onderhoudt, vervalt die”, legt Leonieke uit.

Bij het ministerie meldt Leonieke zich daarom aan voor een pilot die ervoor zorgt dat Marilou thuis zorg en begeleiding kan krijgen. “De leidsters van het KDC met wie we een band hadden, konden we toen zelf inhuren. We stelden een heel weekprogramma voor Marilou samen: paardrijden, zwemmen, een voorleesochtend, de knutselclub… Een daginvulling waar de meeste gehandicapte mensen alleen van kunnen dromen. En dankzij de hulp konden wij haar dicht bij ons houden.” Leonieke zelf kan daardoor ook twee dagen per week werken op een vakantiepark. “Op mijn werk ben ik even Leonieke, niet ‘de moeder van’.”

Maar dat Marilou al van kinds af aan 24 uur per dag zorg aan huis nodig heeft en krijgt, eist ook zijn tol. “Voor ons gezin ging dat ten koste van onze privacy. Er was altijd een vreemde in huis. Ook moet ons huis aan allerlei werkgeverseisen voldoen. We moeten een tillift hebben, onze stoelen moeten op een goede hoogte zijn afgesteld… Wat dat betreft zijn we echt een bedrijf.” Van dat ‘bedrijf’ zijn Leonieke en haar man de manager: zij sturen zo’n tien zorgverleners aan.

Communiceren met ogen

Op papier zou Marilou maar twaalf jaar worden, maar ze is er nog steeds. Toch is het een aantal keer kantje boord. “Op haar veertiende kreeg ze een scoliose-operatie. Na de operatie ging het mis. Ze had te veel pijnstilling gekregen en dat schakelde haar hele lichaam uit. Ze ademde niet meer zelf. Na een aantal dagen riepen de artsen ons bij zich: ze dachten dat het niet meer goed kwam.”

“Maar ze werd toch wakker, midden in de nacht. Ik was bij haar”, herinnert Leonieke zich. “Ik had toen zo graag aan haar willen vragen wat zij wilde: doorbehandelen of stoppen? Maar we konden alleen met onze ogen communiceren. Op dat moment dacht ik: als ze dit overleeft, wordt mijn enige doel om een apparaat te vinden waarmee Marilou weer kan praten.”

Brenda begroef haar 27-jarige dochter: 'Fatale combinatie van oxycodon en slaappillen'Lees ook

Spraakcomputer

Jarenlang vecht Leonieke voor een hulpmiddel dat bij Marilou past. In Nederland wordt wel een spraakcomputer vergoed, maar die moet worden bediend met de handen. “Dat gerichte handelen kon ze niet, dus ik kwam er vrij snel achter dat dat niet werkte. Op een beurs kwam ik in contact met de producent van een ander apparaat: Tobii.”

De Tobii werkt met oogbediening: als Marilou een paar seconden naar een woord kijkt, spreekt de computer dat uit. “Daardoor ging er een wereld open. Voor haar, maar ook voor ons gezin, voor iedereen in haar omgeving. Eindelijk had ze weer zelf de regie. Kon ze ons zelf vertellen wat ze op haar brood wilde en hoe ze zich voelde. Dat is nu tien jaar geleden.”

Mensonwaardig

Dat Marilou nu nog in leven is, is een uitzondering. “Van alle kinderen die tegelijk begonnen op het KDC, is ze de enige die over is. Al haar klasgenootjes zijn overleden. In theorie kan Marilou 60 worden, maar ik denk het niet. En als ik zie hoeveel ongemakken ze heeft, hoop ik ook van niet.”

“Ze heeft de hele dag door epilepsieaanvallen, dan valt ze gewoon even weg”, vertelt Leonieke. “Eens in de zoveel tijd heeft ze meerdere grote aanvallen in een korte periode. En haar benen zitten vol vocht, ze heeft huidproblemen, leververvetting en goedaardige tumoren in haar lever. Er komt steeds meer bij en haar pijnaanvallen worden steeds erger. Als moeder kun je bijna niet aanzien dat je kind zo krijst van de pijn.”

“Het enige wat ik echt heel triest vind aan Nederland, is dat gehandicapte kinderen hier geen euthanasie mogen krijgen. Als het einde daar is, moeten ouders hun kinderen versterven: geen eten en drinken geven en dan maar wachten tot het hart ophoudt. Dat vind ik mensonwaardig, ook voor ouders. Ik wens Marilou een snelle, zachte dood. Maar in Nederland is dat niet te realiseren.”

Les aan co-assistenten

Als Marilou haar diagnose krijgt, is er nog maar weinig bekendheid over het Rett-syndroom, ziet Leonieke. Daarom richt ze zelf de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op en is ze al jarenlang bestuurslid bij ISAAC-nf, een organisatie die zich inzet voor mensen met spraakbeperkingen. Ook geeft ze sinds kort als Parent Educator les aan co-assistenten van de VU Amsterdam, over het omgaan met kinderen zoals Marilou en hun ouders.

En dat is hard nodig, merkt ze. Voor gehandicapte kinderen is alles goed geregeld in Nederland. De kinderarts was altijd beschikbaar. Maar zodra je 18 wordt, valt de kinderarts met alle bijbehorende expertise weg. Er bestaat wel een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG), maar daarvan zijn er maar weinig. Als Parent Educator hoop ik een steentje bij te dragen aan het oplossen van dat tekort, want andere artsen en verpleegkundigen hebben vaak geen ervaring met gehandicapte kinderen. ‘Druk maar op de bel’, zegt de zuster als ze in het ziekenhuis voor volwassenen ligt. Maar dat kan ze niet. Die hulp moet echt beter.”

Kim kreeg een hersenbloeding en heeft nu afasie (taalstoornis): 'Ik wil niet dat mensen me dom vinden'Lees ook