Sander de Hosson is longarts en zet zich ook in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA. deelt hij zijn meest ontroerende en heftige verhalen.
Op verzoek van de thuiszorgverpleegkundige rijd ik aan het einde van een frisse vrijdagmiddag het dorp binnen waar de patiënt woont. Ze is in de vijftig en ze heeft longkanker, met al vele uitzaaiingen op het moment dat ik haar voor het eerst de hand schudde in het ziekenhuis.
De eerste chemotherapie was een complete voltreffer. Het gezwel nam enorm af en de maanden erop waren hoopgevend: de tumor bleef klein. Ze putte hieruit hoop op een nog veel langer resultaat, een hoop die ik intens met haar meebeleefde.
Er ontstond diepgang in onze relatie; we leerden elkaar beter kennen en het klikte. Ze vertelde me over wat voor haar belangrijk was: haar echtgenoot, die zo bang was, de steun van haar kinderen. Haar vurige wens om kwaliteit van leven te bewaren, haar gekmakende angst om dood te gaan. Maar ook was er ruimte voor humor en herkenning. Ik raakte gesteld op haar. We waren blij toen we na dat behandelsalvo konden besluiten elkaar pas weer na drie maanden te zien. Opgetogen zwierde ze mijn kamer uit.
Zes weken daarna belde ze me om te vertellen dat ze weer zo moe was. Dat het niet ging, dat ze het niet trok. Na enkele dagen van onmeetbare spanning volgde het trieste bericht waardoor alles toch weer zou veranderen. Er waren nieuwe uitzaaiingen, nog veel meer dan er al waren, en de tumor was groter dan ooit tevoren. Na de uitslag gaf ze zich betraand gewonnen. Ondanks al mijn ervaring, raakte het me toen ze zei: “Ik wil niet meer. Niet nog een keer.”
Ze praat over haar angst om thuis dood te gaan en het dubbele gevoel dat ze heeft: ze is bang dat er niemand is om voor haar te zorgen als ze ernstig benauwd is, maar tegelijkertijd wil ze niet dat haar man en kinderen het allemaal moeten zien. Als ik haar wijs op de mogelijkheid van palliatieve terminale thuiszorg, brengt dat geen rust. Ze ziet terminaal verpleegkundigen als ‘insluipers’ die de regie voeren op een van de meest intieme momenten en plekken in haar leven. Alles uit handen geven, is voor haar geen optie.
Als ik vertel over de mogelijkheden die palliatieve thuiszorg biedt op medisch en, eigenlijk nog belangrijker, op menselijk vlak, lijk ik haar uiteindelijk toch te overtuigen. Precies op dat moment besef ik dat het eigenaardig is dat ik de praktijk van thuiszorg op een bepaalde wijze beschrijf, terwijl ik nog nooit een dergelijk sterfbed in een thuissituatie heb meegemaakt.
Bij de deur keert ze zich nog eenmaal om en fluistert: “Dat was het dan.” Als ze mijn hand voor de laatste keer vastpakt, slik ik, omdat ik weet dat mijn rol nu definitief uitgespeeld is.
Als de verpleegkundige me belt, ga ik gretig in op de uitnodiging; de patiënt wil me namelijk laten zien ‘hoe fantastisch het gaat’. Wat een eer dat ze aan me denkt op dit moment. En wat fijn om te horen dat de thuiszorg haar zo bevalt.
Als ik binnenkom, zie ik dat ze er verschrikkelijk aan toe is, ik herken haar bijna niet. Haar gelaat is gezwollen, wellicht door vochtontwikkeling als gevolg van de cocktail van medicijnen tegen benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid of een ander dramatisch symptoom dat zich voordoet tijdens de nadagen van een ernstige ziekte. Als ze ondanks haar zwakte – met ingevallen ogen kijkt ze me kort en bijna wezenloos aan – mijn aanwezigheid bemerkt, zie ik met verbazing haar blijdschap als aan weerszijden haar lippen krullen.
“Zij.” Ze gebaart met haar hand richting de verpleegkundige die achter het bed staat. Haar man knikt heftig. Van de angst die ik zo vaak bij hem zag, is niets meer te bespeuren. Haar dochters zitten in de hoek op de bank. In het halfuur dat ik bij haar ben, word ik geraakt door de uitbundige lof die de familie heeft voor de verpleegkundige. Haar dochter roept: “Niets is te gek, alles kan en mag.” Haar man vult aan: “Er is tijd voor mij, een praatje, steun.”
Verpleegkundigen zijn de ruggengraat van de zorg, hier ervaar ik dat ten volle. Vaak hebben zij onvoldoende tijd en gelegenheid om optimaal zorg te verlenen. Menswaardige zorg valt niet te meten in getallen, kwaliteitsparameter of afvinklijstjes, en toch is het een van de belangrijkste aspecten aan de zorg die er is – zo niet het belangrijkste.
Nu nemen we echt afscheid. Als ik mijn handen om haar pols vouw, kijkt ze me aan en probeert met gebroken stem mooie woorden te maken om haar dank uit te spreken aan de verpleegkundige. Ik probeer te ontrafelen wat ze zegt. “Fantastische zorg, fantastisch”, herhaal ik, en ze knikt krachteloos.
Het verhaal van deze nog veel te jonge vrouw laat zien dat thuis sterven heel goed mogelijk is, dat er veilige en vertrouwde medische en verpleegkundige ondersteuning geboden kan worden. Hoewel moeilijkheden altijd op de loer liggen – bezuinigingen, bureaucratie, tekort aan personeel – bevestigt zij in enkele woorden hoe belangrijk zulke zorg is. Zij brengt een dankwoord aan de thuiszorg. Of sterker nog: het is een ode. Zonder twijfel de krachtigste die ik ooit aan de verpleging gebracht zag worden.
'Als ik vertel dat ze gaat sterven vraagt ze: 'Mag ik nog wel een glas wijn?''
Sander de Hosson (46) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor, en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.
Onlangs verscheen zijn boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.
