Eén op de acht Nederlanders houdt langdurig klachten na een coronabesmetting, blijkt uit onderzoek van het UMCG en RadboudUMC. Christianne (42) is één van die mensen met long covid.
“Het is net alsof je batterij gewoon volledig leeg is en ook niet meer fatsoenlijk oplaadt”, vertelt ze aan LINDA.
Christianne (42) heeft een goed leven. Ze is werkzaam als onderwijsplanner bij een hogeschool, is net verhuisd van Duitsland naar Hengelo met haar man en houdt van lange wandelingen en concerten. Tot ze besmet raakt met covid en niet meer beter wordt. “Van covid zelf was ik helemaal niet zo ziek, mijn man was zelfs zieker. Het verschil was alleen dat hij na een week weer beter werd, en ik niet.”
Christianne heeft vooral last van de uitputting. “Mensen zeggen algauw: iedereen is weleens moe, dan moet je gewoon meer slapen. Maar dit is echt uitputting. Ik kon niet meer nadenken en niks meer uitvoeren, maar ook de prikkelverwerking werd heel erg slecht. Ik kon eigenlijk alleen maar in mijn uppie thuis zitten.”
Christianne houdt gedurende haar ziekte een boekje bij. Ze deelt een fragment over hoe een goede dag in een slechte periode er doorgaans uitzag. “Ik was hier tweeënhalve maand ziek. Ik heb die dag mijn bed verschoond, gedoucht en ik ging van Hengelo met de trein naar Enschede om gordijnstalen terug te brengen. Dat is een rit van zeven minuten. Ik ging te vroeg naar het station, om eerst weer uit te kunnen rusten. Ik zat in de trein met een noise cancelling koptelefoon en mijn hoofd in mijn armen, om prikkels te kunnen vermijden. Lopen naar de meubelzaak was misschien vijf minuten, ik deed het in drie etappes. Ik heb de staaltjes ingeleverd en ben huilend teruggekeerd naar huis”, leest ze voor.
De overprikkeling komt bij Christianne vaak tot uiting in huilen. “Dat was heel frusterend. Op een gegeven moment dacht ik: heb ik nog niet genoeg gehuild? Hoe kunnen er nog tranen uit me komen?”
Omdat Christianne net van Duitsland terug naar Nederland is verhuisd, heeft ze nog geen huisarts. Het blijkt een enorme zoektocht die te vinden. Als ze eindelijk een arts aan de lijn heeft die plek heeft en hem over haar vermoedens vertelt, zegt hij: “Long covid, dat bestaat niet. Dan heb je gewoon een burn-out.” Christianne: “Ik schrok hier enorm van en heb hem meteen geblokkeerd.”
“Uiteindelijk heb ik na drie maanden een gesprek gehad met een vereniging voor longcovidpatiënten, want als je drie maanden na de besmetting nog steeds ziek bent en voldoende symptomen afvinkt, heb je long covid. Zij zeiden dat het direct duidelijk was, ze noemden zelfs symptomen die ik ervaarde maar waarvan ik niet wist dat ze ook longcovidgerelateerd waren.”
Daarna moet ze nog twee maanden wachten voor ze bij een huisarts terecht kan: een totaal wachtproces van vijf maanden. Daarover zegt ze nu: “Achteraf gezien bestonden die maanden eigenlijk puur uit overleven. Want echt iets doen, dat ging niet.” Wel benadrukt ze dat ze uiteindelijk heel blij is met de hulp die ze heeft gehad. “Ik heb geluk gehad dat ik bij een goede arts terechtkwam die mij begreep. Zij stuurde me door naar een hulpverlener die ervaring had met long covid.”
Freeke (24) heeft long covid, maar nieuwe behandeling biedt hoop: 'Als ik maar wat leven terugkrijg'
Haar herstel bestaat uit fysiotherapie en ergotherapie. “Bij de fysiotherapeut draait het echt om het opnieuw leren kennen van je lichaam, spanning loslaten en fysiek weer wat opbouwen. Ergotherapie gaat over wat ze bij long covid pacen noemen. Je leert waar je grens ligt en dat je hier niet overheen moet gaan. Elke keer als ik dacht: ik raak nu overprikkeld, wist ik dat ik eigenlijk al te laat was en de volgende keer eerder moest stoppen. Daar heb ik heel erg veel aan gehad.”
Ongeveer negen maanden geleden is Christianne begonnen bij een tweede ergotherapeut. Ze volgt een behandeling genaamd ASITT. “Dat is een behandelmethode voor volwassen met sensorische integratieproblemen, dus ook met bijvoorbeeld niet-aangeboren hersenletsel. Het doel van deze behandeling is om je hersenen weer opnieuw te trainen. Ik volg deze behandeling nu nog steeds, omdat mijn hersenen nog steeds niet fatsoenlijk met prikkels om kunnen gaan.”
Long covid heeft ook een grote impact op haar carrière. Ze gaat van een werkweek van 38 uur naar een werkweek van twee uur. “Gelukkig heb ik een heel begripvolle werkgever. Hij geeft mij de ruimte en tijd die ik nodig heb en hij ondersteunt mij. Ik had een gesprek met hem vlak voor de zomervakantie, waarin we beiden echt niet wisten hoe ik verder ging komen dan die twee uur per week”, vertelt ze.
Tot het na de zomervakantie ineens verandert. Wat precies, weet ze zelf ook nog niet. “Maar blijkbaar dacht mijn lichaam opeens dat ik toch wat meer kon. Ik kan weer meer bewegen, sporten en gewoon een normaal gesprek voeren. Ik noem het een wonder. Samen met een arbeidsdeskundige en mijn ergotherapeut hebben we een schema en een persoonlijk plan opgezet om langzaam weer op te bouwen. Mede dankzij de vrijheid en steun van mijn werk gaat dat gelukkig heel goed.” Ze werkt nu weer zo’n twintig uur per week, en wil dat nog verder opbouwen.
Toch is er over het algemeen nog weinig ondersteuning voor long covid-patiënten. Daarom deelt Christianne eerder deze maand een petitie op haar socialmediakanalen, die pleit voor het vrijmaken van 27 miljoen euro om post-covidklinieken op te zetten in Nederland. “De petitie is heel belangrijk. Hij heeft ervoor gezorgd dat de druk is opgevoerd, waardoor steeds meer partijen voor gingen stemmen.” Op 15 februari stemde de Tweede Kamer voor de opstart van post-covidpoliklinieken.
“In Duitsland bestaan deze poliklinieken al”, weet Christianne. “Omdat de oorzaak van long covid buiten de infectie niet bekend is, focussen ze zich vooral op symptoombestrijding. De hoop is dat dat ook gebeurt met de poliklinieken in Nederland. Dat daar mensen zitten die echt weten wat long covid is, en zich puur daarop focussen”, legt ze uit.
Manon (51) heeft Long Covid: 'Ik slik meer dan vijftig pillen per dag'
Christianne kiest er bewust voor op sociale media te delen hoe ze zich voelt. “Ik hoop hiermee wat meer bewustzijn te creëren, zeker nu het wat beter met me gaat. Als je me nu tegen zou komen, zou je denken dat er niks met me aan de hand is. Ik kan gewoon weer boodschappen doen en naar de markt. Maar mensen zien niet wat er daarvoor en daarna gebeurt.”
Want dat het nog niet altijd goed gaat, merkt Christianne regelmatig. “Een tijdje geleden ging ik naar een groot feest met mijn man en mijn nichtje. Superleuk, enorm genoten. Maar wat mensen niet zien is dat ik me de twee dagen daarvoor helemaal kapot verveel omdat ik energie moet sparen. En eigenlijk was het laatste halfuur veel te veel voor me. Ik kreeg een enorme paniekaanval en heb alleen maar gehuild.”
“Door af en toe berichten te delen op sociale media wil ik laten zien dat dat er óók nog is. Ondanks dat het beter gaat, ben ik niet beter en is long covid nog steeds een groot onderdeel van mijn leven. Mijn cognitieve energie zit op ongeveer 50 procent – eigenlijk is een dag twee keer te lang voor mij. Maar dat zien anderen niet.”
Christianne heeft altijd een positieve mentaliteit behouden. “Ik heb zoiets gehad van: ik kan hier niets aan doen. Ik werd ziek, dan heb je gewoon dikke vette pech. Dan kun je heel hard gaan knokken, maar die energie had ik niet eens. Ik moest me eraan overgeven. Ik denk dat dat mij persoonlijk heel erg geholpen heeft”, vertelt ze.
“Ik had dit natuurlijk liever niet gehad, ik was liever lekker doorgedenderd zoals ik altijd al deed. Anderzijds heb ik er ook heel veel van geleerd. Dus dat bestaat een beetje naast elkaar. Ik ben op zich dankbaar voor de lessen die ik heb geleerd, maar ik denk dat ik ook prima had kunnen leven zonder die lessen.”
Christianne vertelt haar verhaal met een duidelijke missie. “Ik hoop dat de mensen die geen long covid hebben er wat meer begrip voor krijgen. Dat ze leren dat wat je ziet niet altijd het hele plaatje is. Heel veel patiënten zijn goed in een masker opzetten.”
“Hopelijk zorgen de klinieken ervoor dat er voor meer mensen herstel mogelijk is. Dat we niet ons hele verhaal opnieuw hoeven uit te leggen, ons niet moeten verdedigen of verantwoorden als we daarheen gaan. Maar dat er gewoon gezegd wordt: ‘Ja, ik zie je. Ik weet wat je hebt en ik begrijp je.'”
Elke (43) heeft long covid en moeite met aannames: 'Mensen geloven alleen wat ze zíen'
