Na een hersenbloeding krijgt de moeder van Chantal Eckenbach intense zenuwpijnen, waarna euthanasie de enige uitweg lijkt. Chantal geeft niet op en zoekt ruim zeven jaar naar de juiste pijnbestrijding.
Ze schreef het boek Pijn over haar zoektocht en de enorme impact van leven met chronische pijn.
Chantal groeide op in een hecht gezin. “Ik heb veel liefde gekregen van mijn ouders. Mijn jeugd was echt heel fijn. Ik noem het altijd een Fruitella-gezin”, zegt ze tegen LINDA. “Ik woonde op 29-jarige leeftijd nog thuis omdat we het samen zo goed hadden.”
Als ze in februari 2014 thuiskomt van yoga heeft ze talloze oproepen gemist. Haar moeder, Sonja, is getroffen door een hersenbloeding. Later blijkt het te gaan om een van de zwaarste vormen. “Zij was dé schakel van het gezin, dus alles stond op z’n kop. Mijn hele wereld stond op z’n kop.”
Na de hersenbloeding blijkt Chantals moeder rechts verlamd en heeft ze ook moeite met praten. Na een lange periode van verschillende revalidatietrajecten en zorginstellingen neemt de pijn toe. De artsen stellen vast dat Sonja lijdt aan chronische zenuwpijnen, een veelvoorkomend verschijnsel na een hersenbloeding. “Mijn moeder voelde brandende, stekende pijnen en tintelingen: ze stond in vuur en vlam. Iedere dag vroeg ik naar haar pijn op een schaal van 1 tot 10, en dan gaf ze het altijd een 11.”
Keer op keer stapt Sonja over op nieuwe medicatie, maar niets verlicht de pijn. Chantal: “Ze takelde af, at niet meer en wilde niet verder. Complete onmacht. Ik heb ook vaak gedacht: kon ik maar de pijn van haar overnemen.”
Chantal probeert zelf een oplossing voor de pijn te vinden. Ze doet onderzoek naar alternatieve behandelingen, bezoekt meerdere neurologen en probeert samen met haar moeder methoden uit als spuiten, ketamine-infusen en wietolie. “De pijn en aangezichtspijn werden maar niet minder, maar ik kon en wilde niet accepteren dat er geen oplossing zou zijn voor mijn moeder.”
Lonneke (45) heeft fibromyalgie: 'Chronische pijn heeft me geleerd dingen los te laten'
Zonder dat haar dochter het weet, overweegt Sonja euthanasie na vier jaar constante pijn. Maar als in 2019 de euthanasie-arts voor de deur staat, wijst Chantal hem meteen de deur. “Aan de ene kant wilde ik dat mijn moeder geen pijn had, maar euthanasie was geen optie. Ik kon haar nog niet missen, het was nog veel te vroeg.”
Hoewel Chantal het er niet mee eens is, zet haar moeder door. Een paar maanden later krijgt ze akkoord van de SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) en wordt het euthanasietraject verder in gang gezet. Chantal laat het er niet bij zitten en besluit in het buitenland op zoek te gaan naar een medicijn.
En dat lukt. Chantal krijgt na twee weken een brief terug van een neurochirurg uit de Verenigde Staten, waarin hij vertelt dat een arts uit Londen haar moeder misschien kan helpen. Terwijl Chantal nauw contact heeft met het Londense ziekenhuis en Sonja’s dossier opstuurt, bezoekt ze ook nog één keer een neuroloog in het EZT ziekenhuis in Tilburg. Ze zijn hier al eerder geweest en de artsen laten opnieuw weten niets voor Sonja te kunnen doen. “Ik stond boos op en schreeuwde door de kamer: ‘Het zou jouw moeder maar zijn.’ Huilend duwde ik mijn moeder in haar rolstoel de kamer uit.”
Op het moment dat ze het ziekenhuis willen verlaten, tipt de arts dat ze het nog kunnen proberen bij het Radboudumc in Nijmegen. In de auto belt ze meteen naar de neurochirurgie-afdeling van dat ziekenhuis. “Telkens kregen wij te horen dat er geen oplossing was, en nu was er wéér een beetje hoop.”
Kim kreeg een hersenbloeding en heeft nu afasie (taalstoornis): 'Ik wil niet dat mensen me dom vinden'
Inmiddels hebben moeder en dochter vele ziekenhuizen van Nederland meerdere keren bezocht, maar zonder succes. Voor de allerlaatste keer stuurt Chantal alle documenten op en de volgende dag zitten ze in het Radboudumc. De arts vertelt over een operatietechniek die vijf jaar in Israël als experiment is uitgevoerd: de cingulotomie ingreep. Hierbij worden er drie gaten in het brein gemaakt, waarbij het weefsel wordt weggebrand. De pijn is er dan nog wel, maar het komt anders binnen. “We keken elkaar aan en hoefden er niet over na te denken. Het was overlijden aan euthanasie of op de operatietafel.”
In februari 2020 vindt de operatie plaats. Sonja is daarmee de eerste Nederlandse vrouw die de operatie voor deze doelgroep in West-Europa ondergaat. De operatie slaagt en een paar maanden na de operatie bloeit Sonja weer helemaal op. Ze krijgt weer zin in het leven en wordt steeds een beetje meer de oude. Chantal: “Als ik haar nu vraag om een pijncijfer, is dat een stellige 0.”
Chantals omgeving moedigt haar aan om een boek te schrijven, en dat doet ze. In haar boek Pijn schrijft ze over de enorme impact van chronische pijn op Sonja en haar gezin en de eindeloze zoektocht naar de juiste hulp. “Ik besef nu goed dat het bijzonder is wat ik heb neergezet en wat ik heb bereikt. Dat ik altijd ben blijven vechten, niet ben gestopt, en dat mama er nog is dankzij mijn doorzettingsvermogen én dat van haar.”
‘Pijn’ van Chantal Eckenbach is nu verkrijgbaar.
Mascha kreeg uit het niets een hersenbloeding: 'Bleek er al jaren een tumor te groeien'
