Als een 27-jarige één ding niet hoort te doen op die leeftijd, is het de rest van haar leven met een ongeneeslijke aandoening in bed liggen en zich druk maken om de muziek die op haar begrafenis gedraaid zal worden.
Celeste van Veenen (27) heeft de erfelijke aandoening Ehlers-Danlos Syndroom, waardoor ze, zonder operatie van €80.000, uiteindelijk zal komen te overlijden.
Celeste kreeg de diagnose Ehlers-Danlos Syndroom op haar 21ste, maar voor die tijd kwam ze al geregeld op de spoedeisende hulp met klachten. “Mijn gewrichten gingen zo’n twee à drie keer per week uit de kom. Dan moest ik weer naar het ziekenhuis zodat ze teruggezet en gegipst konden worden,” vertelt ze als we haar bellen. “De artsen vonden dat toen al niet normaal, maar wisten niet goed wat er met me aan de hand was. Gelukkig was er uiteindelijk een arts die de symptomen herkende en aangaf dat hij vermoedde dat het om Ehlers-Danlos Syndroom ging.”
Het Ehlers-Danlos Syndroom is een bindweefsel-aandoening, waarbij het collageen in het lichaam van slechte kwaliteit is. Hierdoor functioneren banden, pezen en andere ondersteunende weefsels in het lichaam slecht. “In mijn geval betekent dat dat sommige van mijn organen niet goed werken, mijn huid snel scheurt en niet goed geneest en mijn gewrichten vaak uit de kom gaan.” Ook is Celeste afhankelijk van sondevoeding en kan ze op dit moment alleen maar op bed liggen. “Mijn dagelijkse leven is heel beperkt. Ik heb weinig energie en best snel veel pijn, waardoor ik het grootste deel van de dag op bed lig.”
Tekst gaat verder onder de foto.
En nu haar halswervels door de aandoening ernstig instabiel zijn geworden, brengt dit ook nog eens de hersenstam in gevaar. “Er is nu al beschadiging opgetreden en veel van mijn ‘automatische functies’ werken daardoor niet meer, zoals ademhalen, mijn hartslag en mijn bloeddruk. Ik raak geregeld buiten bewustzijn en heb epileptische aanvallen.”
Als deze beschadiging niet snel gestopt wordt, kan Celeste volledig verlamd raken of zelfs komen te overlijden. “Er is een operatie nodig, een zogenaamde Cranio-Cervical Fusion. Hierbij zullen artsen de instabiele wervels vastzetten aan de schedel en daarmee verdere schade voorkomen aan de hersenstam. Deze operatie zal plaatsvinden in Barcelona, bij een gespecialiseerde neurochirurg op het gebied van Ehlers-Danlos.”
Deze operatie zou er voor kunnen zorgen dat Celeste in ieder geval niet meer buiten bewustzijn raakt en de epileptische aanvallen stoppen. “Wat ik van veel mensen hoor, is dat ze ook een stuk meer rechtop kunnen leven. Sommige mensen kunnen zelfs één of twee dagen in de week werken.”
“De situatie begint nu echt eng te worden. Ik wil niet als 27-jarige aan de muziek van m’n begrafenis denken. Er zijn nog zo veel dingen die ik wil doen.” Helaas wordt de levensreddende ingreep niet vergoed en is er zo’n €80.000 euro nodig om de operatie door te kunnen laten gaan. Daarom is Celeste een crowdfunding gestart waarmee in een paar maanden nu iets meer dan €42.000 is opgehaald.
“Als de operatie niet kan plaatsvinden, kan er zoveel schade ontstaan aan de hersenstam dat de belangrijkste zenuwbundels van mijn lichaam niet meer functioneren. Dit kan betekenen dat ik op een gegeven moment stop met ademen en overlijd.” Het is dus echt van levensbelang dat dat geld er komt. Wil je Celeste helpen? Doneren kan hier.
