Carola’s man Ray is pas 47 en heeft dementie. De ziekte gaat zo snel dat de tijd het jonge gezin continu inhaalt. Ray wordt nog geen zes maanden na de diagnose opgenomen. Inmiddels verblijft hij in een verpleeghuis, maar de situatie daar noemt Carola ‘niet menswaardig’.
Carola Renders (40) deelt haar verhaal in de hoop dat de zorg voor mensen met dementie menswaardiger wordt. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor naasten.
De eerste signalen voor Ray’s ziekte worden achteraf zichtbaar in de loop van de pandemie. Net als zovelen heeft ook Ray het moeilijk met corona. Carola: “We hadden niets in de gaten. We dachten dat het om spanningsklachten ging.” Hij loopt bij de psycholoog en ze denken aan een depressie. Maar dat past niet bij Ray. Hij is een sportieve man. “Altijd superzorgzaam, altijd op pad, met de hond wandelen, lekker even alleen lunchen bij een restaurant, heel actief met de kinderen en vooral veel humor. Dat zijn de woorden die hem het beste omschrijven.”
“We herkenden hem niet in een depressie, maar we wisten niet wat het dan kon zijn, dus we gingen er in mee.” In de loop van juli vorig jaar gaat het steeds slechter met Ray’s spraak. Begin augustus kan hij steeds moeilijker op woorden komen. En gesprekken voeren wordt steeds lastiger. “Ik dacht toen nog dat we gesprekken hadden, maar ik had alleen een gesprek met hem. Hij niet met mij.”
In augustus gaan Carola en Ray met hun drie kinderen; dan een meisje van 8 jaar, een jongen van 7 jaar en nog een meisje van 3, zelfs nog samen op vakantie. Maar ook dan zijn er steeds meer signalen. Ze vertelt: “Op Ibiza kwam hij met de twee oudste naar me toe, maar de jongste was er niet bij. ‘Die was nog in het zwembad’, zei Ray. ‘Alleen?’, vroeg ik. Ray zei: ‘Ja, maar ze slaapt.’ Ze was toen drie jaar.”
De ziekte is niet te houden, al weten ze dan nog steeds niet waar Ray aan lijdt. In september communiceert Ray alleen nog maar met losse woorden. “Ik realiseerde me toen dat het geen onwil was, maar dat het hem niet meer lukte.” Bij de psycholoog vertelt Carola dat ze zich ernstig zorgen maakt. “Ook zij namen het toen serieus. Ik zei: ‘Ik denk aan een hersentumor of dementie.'” De huisarts snapt er niks van: “Ik heb hem in juli nog gezien.” Maar in die vier, vijf weken daarna ging hij hard achteruit en de huisarts verwijst Ray met spoed door naar de neuroloog. “Mijn huisarts zei: ‘Ik heb dit in dertig jaar nog nooit meegemaakt.’ Carola moet huilen, maar bij Ray is de emotie dan al weg.
En dan is daar eind oktober de diagnose: dementie. Zolang als het kan wil Carola Ray thuis verzorgen. Maar ze rent achter de feiten aan. Mentaal gaat hij heel hard achteruit. Ray heeft dan al geen emotie-beleving meer. De gedachte aan een verpleeghuis is iets waar Carola niet aan wil, maar het wordt sneller realiteit dan verwacht.
“Mensen zeggen: hou hem thuis voor die arm om je heen. Maar dat doet hij niet. Het is heel weinig troost. Hij is super onrustig. Hij begrijpt weinig meer. En ook fysiek krijgt hij steeds meer problemen.” Sinds een paar weken is hij volledig incontinent, urine en ontlasting. “Dat is niet te dragen. Je hebt ook drie jonge kinderen. Die staan erbij en kijken ernaar. We hadden de grens allang overschreden.”
Ondertussen moet Carola ook aan haar kinderen uitleggen waarom het met papa niet goed gaat. “Eerst zei ik nog: ‘Papa zit niet zo lekker in zijn vel. Dat heb ik een hele poos zo volgehouden tot aan de diagnose in oktober.” Tot september speelt Ray ook nog met de kinderen. “Hij was er wel voor ze, ook al kon hij niet meer met ze praten.” In oktober kan Ray alleen nog maar ja, nee en oké zeggen.
“Toen heb ik in kindertermen uitgelegd dat papa heel erg ziek is, een hersenziekte heeft en nooit meer beter wordt. Alleen tegen de oudste, want de jongste was drie jaar. Die pakt hem gewoon bij de hand en neemt hem mee naar de zandbak of de trampoline. Ze zegt: ‘Mijn papa is heel erg ziek en kan alleen maar ja zeggen.’ De oudste twee hebben het wel door en hebben het heel erg moeilijk. Hij is eigenlijk geen onderdeel meer van ons gezin.”
En dan breekt het moment aan dat Ray, veel sneller dan verwacht, uit huis moet. “Ik had gehoopt dat er snel genoeg plek zou zijn op een gespecialiseerde afdeling voor jonge mensen met dementie, maar uiteindelijk kon ik niet anders dan hem te laten opnemen via crisisplaatsing in een verpleeghuis.”
Op de dag van zijn vertrek haalt Carola de kinderen eerder uit school, zodat ze afscheid van hem kunnen nemen. Eerder hebben Carola en Ray al een knuffel voor elk van de kinderen gekocht. Die willen ze geven bij zijn overlijden. “Maar ik dacht: het moet nu, want nu kan hij het nog geven. Toen hebben we afscheid genomen en ik bracht hem weg.”
Ray gaat zonder problemen mee naar het verpleeghuis. “Iedere keer als ik ergens heen ga, loopt hij met me mee. Dat is de afgelopen maanden zo ontstaan.” Hij luistert hij als ze hem zegt dat hij daar moet blijven. Hij belandt tussen de hoogbejaarde mensen, want voor een gespecialiseerde afdeling is geen plek. “Dat vind ik niet passend.”
Haar kinderen worden geconfronteerd met hun vader die op een gesloten afdeling zit. “Ook al doen de medewerkers enorm hun best om goede zorg te leveren, dat wonen op een gesloten afdeling is niet menswaardig. Niet voor de persoon in kwestie en ook niet voor zijn naasten.” Haar kinderen noemen het ‘Saai, Het stinkt, Waarom kan ik niet gewoon naar binnen? Waarom kan je er niet uit? Waarom zit papa opgesloten? Waarom slaapt iedereen aan tafel?’
“Dit moet toch anders kunnen? We leven in een hoogontwikkeld land en dit heeft zoveel gevolgen. Voor iedereen met een naaste met dementie en zeker voor jonge gezinnen met een jonge partner met jonge kinderen. Alleen de zorg al regelen was al een hele crime. En ik had het nog redelijk snel voor elkaar. Maar ook de financiële zorg: We zijn allebei zelfstandigen en nu valt zijn inkomen weg. Het heeft zo’n impact.”
En dan is er nog het trauma van het verliezen van je man en de vader voor je kinderen. “Het is zo heftig om, als je zo jong bent, je man te verliezen. We wisten niet dat het onomkeerbaar zou zijn. Ik heb geen afscheid kunnen nemen. Het ging daarvoor te snel. Het is gewoon een trauma.”
Carola neemt Ray liever mee naar huis, dan dat ze haar kinderen confronteert met een bezoek aan het verpleeghuis. “Als het daar wat menswaardiger zou zijn, zou het ook minder heftig zijn om daar als naaste naartoe te gaan. Mijn dochter wil al niet meer mee.”
Ondertussen liet de gemeente weten dat de begeleiding voor thuis stopt. Nu hij in het verpleeghuis woont, heeft ze geen recht meer op die ondersteuning. “Dat klopt natuurlijk. Maar die begeleiders, Josje en Rick, waren voor mij en de kinderen veel meer dan slechts de begeleiders van Ray.” Ook dat valt nu weg.
“Inmiddels ben ik natuurlijk wel weer in gesprek met de gemeente voor meer ondersteuning. Wij vallen in een zwart gat. Heel veel mensen met een jonge partner met dementie krijgen een burn-out. Dat laat ik niet gebeuren, maar je staat voor iets enorms. Het is ook menselijk dat je de mogelijkheid krijgt om zo’n rouw te verwerken. En niet alleen de rouw, je moet ook door, want hij leeft nog wel. En we blijven hem dus bezoeken en voor hem zorgen.”
Nu Ray op de gesloten afdeling zit gaat hij hard achteruit. “Als wij hem niet mee naar buiten nemen, zit hij gewoon binnen. Ik zie hem inleveren in één week tijd. Dat doet pijn. Het is verschrikkelijk. Hij is er niet meer, maar hij is er nog wel. Ook daar moet je mee dealen.” Thuis noemen ze het ‘mindfuck‘. “Ze zien papa wel, hij lijkt normaal, maar hij is niet normaal. Wat hij doet, klopt niet meer. Ik ben mijn man kwijt, maar hij is er wel en je wil ook nog voor hem zorgen.”
Met de gevraagde ondersteuning van de gemeente kan Carola haar leven weer opnieuw gaan organiseren. Dat moet ook wel als ze ook naar het verpleeghuis wil blijven gaan. En zegt ze: “Ik moet ook kunnen ademen.” Nu is ze hard bezig om een goede daginvulling voor hem te regelen. Tot een week voor zijn opname was hij nog aan het mountainbiken, met een vriend. Dat kon toen nog. “Met een goede daginvulling kan hij naar buiten. Leven. In plaats van wachten tot hij er niet meer is.”
Raymond is op 21 oktober 2023 overleden. Op zijn rouwkaart staat: ‘Op weg naar de top in zijn kracht geraakt.’ Hij is 49 jaar geworden en laat zijn vrouw en drie kinderen achter.
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl in april 2022.
Bertie heeft kanker, haar man vasculaire dementie: 'Frank begrijpt mijn ziekte niet'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
