Carlijn (30) heeft MS en kreeg meerdere keren een miskraam: 'Ze zeiden dat ik blij moest zijn dat het niet was gelukt'
Carlijn Duvekot
Twee jaar nadat Carlijn de diagnose MS (multiple sclerose) kreeg, wil ze niets liever dan haar verhaal delen. Te vaak nog krijgt ze vervelende vragen naar haar hoofd geslingerd. “Dan verwarren ze het met ALS en vragen ze wanneer ik dood ga. Of dan zien ze me op hakken lopen en zetten ze hun vraagtekens bij hoe slecht het nou echt met me gaat.”
Dat ze niets liever dan een kindje wilde, maar meerdere malen een miskraam kreeg, hielp daarin ook niet mee. “Denk aan opmerkingen als: ‘Misschien ben je er niet voor gemaakt’ of ‘Wees blij dat het niet gelukt is met je ziekte’. Maar het ís mogelijk. Je kunt kinderen krijgen als je MS hebt. Het is ook niet zwaarder voor iemand met MS. Juist tijdens een zwangerschap voelt iemand zich beter – uitzonderingen daargelaten. Ik wil dat taboe doorbreken.”
Daphne (50) heeft multiple sclerose (MS): 'Mijn linkerhand voelt alsof 'ie verbrand is'
Multiple sclerose
Het nationaal MS Fonds omschrijft multiple sclerose als ‘een ziekte van het centrale zenuwstelsel, waarbij plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden’. Bij Carlijn werd de ziekte vastgesteld na haar vijfde miskraam. “Ik had net een drieling verloren. Ik kreeg last van mijn ogen en mijn zicht viel weg. Ze stuurden me eerst naar huis met stress of migraine. Toen raakte ik echt blind aan één oog en kreeg ik na aandringen een MRI.”
Na de diagnose blijft Carlijn proberen een kindje te krijgen. Telkens raakt ze zwanger. Telkens eindigt de zwangerschap in een miskraam. “Ik bleef proberen. Telkens kwam ik ook een stapje verder. Maar nooit ging het goed. Ik leek wel een soort broedkip. Ik had zo’n sterke wens. Ik zag het plaatje van een gelukkig gezin al voor me.”
Vrienden
Vriendinnen om haar heen raken in die periode wel zwanger. Enerzijds is ze dolgelukkig voor hen, anderzijds wil ook zij na zo lang proberen ook huisje boompje beestje. “Mijn beste vriendin en ik waren tegelijkertijd zwanger. Bij mij ging het mis na 12,5 week. Zij heeft nu twee prachtige, gezonde kindjes. Ze zijn zo ontzettend lief. Ik ben veel in hun leven en de vriendschap is sterker dan ooit, maar het was met vlagen wel echt lastig om met elkaar om te gaan.”
Haar beste vriendin is nog steeds haar beste vriendin, maar Carlijn verloor in de afgelopen jaren ook veel vrienden. “Veel vrienden veranderde ook in mantelzorgers. Waar ze vroeger gezellig op de thee kwamen, komen ze nu omdat je hulp nodig hebt met douchen. Dat zijn de moeilijke kanten van de ziekte die veel mensen niet begrijpen of zien. Dat gebeurt allemaal achter gesloten deuren.”
Pijnlijke opmerkingen
Ondertussen krijgt ze ook continu opmerkingen over haar ziekte en haar pogingen om kinderen te krijgen. “Ze waren vast niet lelijk bedoeld, maar deden wel pijn. Zoals iemand die zei toen ik zwanger was en een witte broek aan had, dat ik moest oppassen dat ik de baby niet nu zou verliezen. Mensen denken echt niet na voor ze iets zeggen. Ik kom uit Rotterdam. Mensen zijn hier lekker direct, ik ook, maar sommige opmerkingen kunnen zo pijnlijk zijn.”
Momenteel heeft ze haar kinderwens op een lager pitje gezet. “Als ik een kindje had gekregen, was ik de beste moeder van de hele wereld. Maar alles gebeurt met een reden. Ik hoop dat het ooit nog komt. Gelukkig heb ik alsnog een heel kinderrijk leven. Sinds een half jaar ben ik tante van kleine Daan.”
Positieve toekomst
Voor nu focust ze zich volledig op herstel. Dat gaat goed. “Tot twee maanden geleden was ik nog steeds blind; nu inmiddels niet meer. Ik probeer de positieve dingen van het leven te zien. Het leven is zoveel mooier dan de slechte dagen met MS. Gelukkig heb ik de juiste mensen om me heen die de slingers voor mij ophangen. Dat lukt me zelf niet altijd, maar de mensen om me heen maken er altijd een feestje van.”
Jan Willems kinderen hebben ziekte CLN2 en worden niet ouder dan 12 jaar: 'Zet je wereld op z'n kop'
