Job kon niets zelf. Hij kon ook niet luisteren. Als je vroeg of hij heel even zijn klep wilde houden, ging dat nog geen minuut goed. Dan stelde hij alweer de vraag die hij al twintig keer gesteld had – vaak betrof het de iPad of de tv. Hij had geen besef van tijd, maar kende ook geen irritatie. Als er een vlieg over zijn arm wandelde, sloeg hij die niet weg, maar ging hij hem uitvoerig bestuderen. Jobs herhaalgedrag voelde als de bekende martelmethode met de druppel: het onophoudelijke vallen van de druppel in een onvoorspelbaar ritme, drijft de gemartelde uiteindelijk tot waanzin.

Zelf had Job nergens last van. Hij was een zachtaardig, buitenaards wezen dat per toeval op deze planeet was geland in zijn pluchen ufo. Voor afstraffing was hij ook al niet gevoelig. Als iemand zijn stem verhief, leek hij blij met de aandacht.

“Na een dag met Job moest ik me soms afreageren op jou”, zegt Rob terwijl hij zijn schouders ophaalt. “Op hem kon het nu eenmaal niet.” Dat snap ik. Want die pluchen ufo. Voor Job probeerden we altijd de beste versie van onszelf te zijn. De variant die er voor elkaar overbleef, was minder lief. De zorg voor Job trok ons leeg. Niet alleen moesten we luiers verschonen en hem voeren, we hadden ook administratieve frustraties en rolstoelpassingen en oppasmeiden die uitvielen en slechtnieuwsgesprekken met artsen. Job kon om de haverklap niet naar school omdat hij ziek was of vlak voor we hem in het taxibusje wilden schuiven zijn ontbijt uitkotste.

En dan was er nog het constante onderhandelen over wie wat voor Job zou doen. “Ik heb hem vandaag al drie keer op de wc gezet.” “Ik heb hem warm eten gegeven.” Wie was er aan de beurt? Wie mocht er een avondje weg? We konden allebei ontploffen als een zorgvuldig gepland plukje me-time niet doorging omdat er iets met Job was.

Al die ergernissen zijn nu verdwenen. We stappen niet meer met een zware rugzak op door het leven – ik voel me letterlijk lichter omdat ik alle pijntjes die ik had vanwege het tillen van mijn zoon kwijt ben. Job bepaalt niet langer ons ritme. We hebben weer tijd om dingen samen in plaats van om de beurt te doen. Met z’n tweeën door de supermarkt slenteren achter een winkelwagentje zonder op de klok te kijken voelt al als de ultieme vrijheid.

Ik vond het vreselijk om te zien hoe gebroken Rob was toen Job met zijn ufo koers had gezet naar een onbekende nieuwe bestemming. Maar onder het verdriet kwam een heel leuke man tevoorschijn. “Job had er alleen niet dood voor hoeven gaan”, zeggen we. Dat laatste spreken we trouwens steeds minder vaak uit, omdat het overbodig is. Door alles wat we hebben meegemaakt, verstaan we elkaar ook als we zwijgend met ons glas in de hand de donkere hemel afspeuren naar het dartele lichtspoor van een alleen door ons te identificeren vliegend object.

'Wat probeerde ik nu helemaal te doen? Fysiek ontkennen dat ik een kind had gehad?'Lees ook