Onjuist

Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een vijftien procent slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker.

Gespecialiseerde zorg

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s).

Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken.

Zeldzaam

Deze peiling laat zien dat 51 procent van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor.

Klachten

Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen.

De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

“We begrijpen dat huisartsen niet bij iedere klacht meteen aan kanker denken, maar bij aanhoudende klachten moet ook zeldzame kanker worden overwogen”, zegt NFK-directeur Arja Broenland in de krant.

Lees ook
Wat als je partner kanker krijgt? Een psycho-oncologisch therapeut schiet te hulp