Syndroom van Usher

Het Ushersyndroom is een zeldzame, erfelijke aandoening waardoor je langzaam zowel je gehoor als je zicht verliest. Een behandeling is er (nog) niet. Hoe is het om nu al te weten dat je over twintig jaar waarschijnlijk zo gehandicapt bent dat je niet meer kan werken?

‘Voor het donker wordt’

Het is een vraag die Lotte en Roos continu bezighoudt, zo is te zien in de documentaire. De ziekte is bij beiden vastgesteld. Al zijn de symptomen bij Lotte al wat duidelijker zichtbaar dan bij haar zusje. “Ik vind het moeilijk te beseffen dat het bij mij over twee jaar ook zo erg is”, zegt Roos in de documentaire.

Fotovakschool

Ondanks dat er geen medicijn bestaat dat ze kan helpen, zitten ze niet bij de pakken neer.  Zo is te zien dat Lotte een opleiding aan de fotovakschool volgt en dat Roos bezig is met haar eindexamen. Ook maken ze samen een reis naar het Noorderlicht, om het natuurverschijnsel met eigen ogen te aanschouwen – voor het te laat is.

Lees ook
Kijkers ‘DWDD’ geraakt door Roos (18) en Lotte (20) die beiden blind en doof worden

‘Ik schaam me voor mijn ziekte’

Tegelijkertijd worden ze iedere dag geconfronteerd met de gevolgen van hun steeds slechter wordende ogen. Roos: “Ik schaam me nog altijd voor mijn ziekte. Als ik ergens tegenaan loop bijvoorbeeld. Maakt niet uit bij wie het is. Ik wil zo graag laten zien dat er niets aan de hand is. Dat ik gewoon een normaal leven leidt.”

De 3Doc Voor het donker wordt is vanavond om 21.15 uur te zien op NPO3. Bovenaan deze pagina bekijk je alvast een fragment.