Dat geneeskunde meestal op mannen is gericht, ondervonden tientallen vrouwen die onze enquête over verkeerde diagnoses invulden.
Met verstrekkende gevolgen. De één bleek niet in de overgang, maar een tumor te hebben. Een ander was ’te sociaal’ voor autisme. En een derde liep haar hele leven rond met hartritmestoornissen.
In totaal vulden 1168 anonieme deelnemers de vragenlijst in. 1075 vrouwen kregen ooit een verkeerde diagnose. 92 vrouwen weten ‘100 procent zeker’ dat de verkeerde diagnose te wijten is aan hun geslacht. 155 vrouwen vermoeden het.
Het zorgt soms voor schrijnende situaties. Zoals bij deze vrouw (26-30 jaar) die met klachten naar haar huisarts ging:
“Er werd bij voorbaat geconcludeerd dat ik wel een SOA zou hebben. Ik kreeg zelfs pillen voorgeschreven, inclusief de opmerking dat ik niet zomaar met iemand onveilige sex had moeten hebben. De opmerking was op niks (alleen de klachten) gebaseerd, maar ik was zo in shock dat ik niet meteen iets wist terug te zeggen. Na het gebruiken van de pillen gingen de klachten nog steeds niet weg. Weken later werd bij een andere dokter het voorstadium van baarmoederhalskanker geconstateerd.”
Typische ‘vrouwenissues’ vertroebelen de kans op een heldere diagnose soms enorm. Zo had deze vrouw opvliegers die niet door de overgang kwamen. Ze bleken een ‘bijproduct’ van een zeldzame hormoonproducerende neuro-endocriene tumor. “Met 45 jaar vond de dokter me ook wel aan de jonge kant voor de overgang, maar het was wel mogelijk. Alles in mijn lijf ‘riep’ dat er wat anders aan de hand was.”
Het kostte haar veel moeite om zich verder te laten onderzoeken, omdat haar klachten werden gerelateerd aan de overgang. Pas na anderhalf jaar werd de tumor gevonden. Kostbare tijd ging verloren. “Als een man opvliegers heeft, wordt dit waarschijnlijk meteen verder onderzocht. Bij een vrouw wordt het afgedaan als ‘het hoort erbij, niet zeuren, gaat vanzelf over’. Pas toen ook andere klachten kwamen, was men bereid om verder te zoeken.”
Alicia kreeg (net als 1000 lezers) een misdiagnose: 'Nu 16 chemo's en heel veel tegenslagen verder'
Een andere vrouw bloedde zo hevig dat haar werd verteld dat ze een miskraam had. “Ik kreeg zelfs een echo mee waar de placenta op te zien zou zijn. Dit allemaal terwijl ik niet eens wist dat ik zwanger was. Na een emotioneel weekend kreeg ik bij de controle de bloeduitslagen en werd laconiek verteld dat ik toch niet zwanger was geweest en het dus geen miskraam was, foutje.” Wat het dan wel was, werd nooit duidelijk.
Vrouwen hebben veel vaker medisch onverklaarbare symptomen dan mannen: tweederde van de vrouwen in eerstelijnshulp kampt daarmee, concludeert dit Amerikaanse onderzoek.
Zorg is een mannending, stelde hoogleraar cardiologie Angela Maas in dit interview met LINDA.nl. Bij meer dan de helft van de onderzoeken naar medicijnen tegen hartfalen werd níet gekeken naar verschillen in werking bij mannen en vrouwen, concludeerde het UMC Utrecht in 2019.
Mannen en vrouwen zitten fysiek echt anders in elkaar. Een vrouw heeft twee X-chromosomen, een man een X- en een Y-chromosoom. Maas: “Die hebben allebei op een andere manier invloed op ons afweersysteem. Kijk bijvoorbeeld naar hartproblemen. Artsen onderzoeken doorgaans alleen de verstopping van vaten. Als mannen een hartinfarct krijgen, zijn die vaten vaak dichtgeslibd. Bij een derde van de vrouwen onder de 55 jaar wordt het probleem veroorzaakt door spasmen in de kransvaten. Daar moet je ook naar kijken, zéker met een vrouw voor je neus.”
Deze vrouw (46-50 jaar) vertelt dat ze liefst vier hartinfarcten kreeg door de pil.
“Pas toen ik doorverwezen werd naar een academisch ziekenhuis, werd dat bekend. Bij het eerste infarct hadden de medici al moeten ingrijpen – maar nee hoor! Zij hielden het op toeval. Ik had niet meerdere infarcten hoeven krijgen als er meteen goed was nagedacht, mijn leven heeft een aantal keer in puin gelegen en dat van de mensen om mij heen. Nadat ik bij een vrouwelijke cardioloog kwam, kwam pas de diagnose.”
Na een hartaanval lopen vrouwen in het jaar erna drie keer zoveel kans om aan de gevolgen te overlijden als mannen in dezelfde situatie. Zweedse onderzoekers concludeerden dat nadat ze ruim 180-duizend patiëntendossiers hadden uitgepluisd. Vrouwen kregen minder vaak cholesterolverlagers of bloedstollingsremmers, en ondergingen minder vaak een bypassoperatie. Bij vrouwen die de vervolgbehandelingen wél ondergingen was geen sterfteverschil.
Vrouwen krijgen vaker verkeerde diagnose: 'De geneeskunde is helaas gericht op mannen'
Veel vrouwen voelen zich niet serieus genomen in de spreekkamer. Zoals deze vrouw (31-35 jaar): ze heeft haar hele leven een heftige hartritmestoornis, maar tot haar 22ste werd gesteld dat het om hyperventilatie of paniekaanvallen ging.
“Ik ben een vrouw, blond, en toen ik vaker bij de SEH kwam tijdens een aanval werd ik niet geholpen. Zelfs twee jaar terug ontkende de cardioloog dat ik er nog steeds last van had. Hij wilde helpen ‘het een plekje te geven’. Als je man bent, 50+, te dik – dan word je wel meteen geholpen en serieus genomen is mijn ervaring.”
Ook op psychisch gebied hebben vrouwen een achterstand. Veel vrouwen krijgen bijvoorbeeld laat of helemaal niet de diagnose autisme. Het ‘ziektebeeld’ van autisme is grotendeels gebaseerd op de symptomen van mannen. Deze vrouw (21-25 jaar) ondervond dat zelf. “Mij werd verteld dat ik geen autisme kon hebben, omdat ik ‘gewoon sociaal’ ben en omdat ik mensen in de ogen aankijk tijdens een gesprek.”
“Er is mij jaren verteld dat ik ‘gewoon aanleg had voor depressies’ en ‘gewoon gevoelig ben’, maar mij verder niet moest aanstellen. Uiteindelijk blijkt door onderzoek van andere psychologen en psychiaters dat ik autisme en ADD heb. Ik heb mij jaren hopeloos gevoeld in deze situatie. De manier waarop ik gediagnosticeerd werd en hoe laconiek er over mijn problematiek gedaan werd lieten mij denken dat er iets mis was met mij en dat dit mijn eigen schuld was. Ik ben ervan overtuigd dat dit de depressie(s) heeft versterkt.”
Onder vrouwen met autisme doet 14 procent een of meerdere keren een zelfmoordpoging. Dat percentage is 13 keer hoger dan bij andere vrouwen, vertelde klinisch psycholoog Annelies Spek vorig jaar op basis van internationale onderzoeken.
Stichting Zelfmoordpreventie is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar. Bel 113 of ga naar www.113.nl.
Tamara (45) heeft autisme én vier kinderen: 'Ik heb mij als moeder schuldig gevoeld'
Bij 62 procent van de 1168 deelnemers was de arts een man en 38 procent een vrouw. Maakt dat in dit soort situaties uit, vroegen we in de enquête. De meningen variëren: meer dan de helft denkt dat het er niet toe doet.
Een kwart denkt wel dat het uitmaakt. “Een man is geneigd om andere mannen sneller serieus te nemen. Ik ben iemand die bagatelliseert en die zich sterk houdt. Ik denk dat een vrouw daar beter doorheen prikt”, zegt een deelnemer.
Vrouw Henk Bres krijgt verkeerde diagnose: 'Ze gaat tóch niet dood'
FEDERATIE MEDISCH SPECIALISTEN
“Behandeling of diagnostiek die passend is voor een man, is niet altijd automatisch ook geschikt voor een vrouw. Bij sommige behandelingen is er sprake van gendergerelateerde verschillen. Om passende zorg voor iedere unieke patiënt te kunnen bieden, vindt de Federatie het belangrijk dat er oog is voor diversiteit en dat er meer kennis wordt ontwikkeld en gedeeld over genderverschillen in de zorg.”
WOMEN INC.
Belangenorganisatie WOMEN Inc. zet zich in voor ‘gendersensitieve gezondheidszorg’ en verbaast zich niet over de uitkomst van onze enquête.
“Doordat de gezondheidszorg van oudsher op het mannenlichaam is gebaseerd, was er lang weinig kennis over hoe aandoeningen zich bij vrouwen soms anders kunnen uiten. Ook was er minder aandacht voor en kennis over vrouwspecifieke en hormoongerelateerde klachten.”
“Hierdoor duurt het bij vrouwen soms lang om de juiste diagnose te ontvangen. Zo wordt het voorbeeld dat hartinfarcten bij vrouwen vaker gemist worden gelukkig steeds bekender, maar is er nog weinig bekend over waarom 80% van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten een vrouw is. Naast fysieke verschillen, zien we ook sekse- en genderverschillen binnen mentale gezondheid. Autisme wordt minder snel herkend bij vrouwen dan bij mannen, iets wat ook uit de enquête naar voren kwam. Maar kijken naar verschillen werkt twee kanten op: experts vermoeden dat depressies bij mannen juist vaak over het hoofd worden gezien.”
Aandacht voor de verschillen tussen mannen en vrouwen in de zorg is de laatste jaren gegroeid. “Wij zien op verschillende gebieden zeker verbetering”, zegt Women Inc. Het ministerie van VWS maakte 12 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek, en er zijn nu 43 projecten aan de gang.
