Voor Sara

Door een genetisch defect zijn alle spieren van Sara slapper, waardoor ze in een rolstoel zit en veel hulp nodig heeft bij dagelijkse handelingen. Bram en Emine richtten Voor Sara vier jaar geleden op. Op dat moment was er nog geen behandeling of onderzoek en nauwelijks informatie over de ongeneeslijke, dodelijke ziekte van hun dochter. “De meeste kinderen overlijden al jong”, was de boodschap van de artsen.

Lees ook
Rico Verhoeven deelt bijzondere mijlpaal: half miljoen ingezameld voor zieke Sara (5)

Internationaal onderzoek

Dat Sara’s familie met de stichting al jaren keihard knokt voor meer informatie en onderzoek naar MDC1A, werpt gelukkig zijn vruchten af. Onderzoekers van de Universiteit Maastricht werken nu aan een behandeling voor alle patiënten. Sterker nog: er komt een samenwerking met specialisten uit Nederland, België en Duitsland.

Door de krachten te bundelen, verwachten ze binnen enkele jaren een oplossing te hebben voor de afbraak van spiermassa en -kracht. Dit biedt niet alleen hoop voor kinderen met een (genetische) spieraandoening, maar kan ook kankerpatiënten helpen en de steeds groter wordende groep ouderen in Europa.

Grote impact

In de video bovenaan deze pagina, waarin ook ambassadeur van de stichting Rico Verhoeven voorkomt, is goed zichtbaar hoe groot de impact van de ziekte is. Sara’s vader Bram legt uit: “We lanceren de video bewust deze week, want zondag 28 februari was het Internationale Zeldzame Ziektendag. Het is hard nodig om meer dan één dag aandacht te vragen voor onze strijd, want door de coronapandemie liggen alle acties voor de stichting stil.”

Lees ook
Bram bezorgd over dochter Sara (2) met spierziekte: ‘Veel misbruik bij kinderen met beperking’

“Maandelijks geven we zo’n tienduizend euro uit om het onderzoek plaats te laten vinden, maar als er geen geld meer binnenkomt, houdt dat op. We hopen dat meer mensen geloven in dit onderzoek en mee willen knokken, zodat we samen een behandeling kunnen vinden voor Sara en zo veel meer patiënten met zeldzame spierziekten.”

Kijk voor meer informatie en de mogelijkheden om te doneren op VoorSara.nl.