Seppe geniet volop van het leven, maar is ernstig ziek. Om een pijnlijk overlijden te voorkomen maken zijn ouders gebruik van de regeling voor de levensbeëindiging van ongeneeslijk zieke kinderen. Zo kan Seppe, als het zover is, waardig sterven.
De 7-jarige jongen lijdt aan een zeldzame erfelijke en progressieve hersenziekte en zal niet ouder dan 15 jaar worden.
Sinds 1 februari dit jaar bestaat de regeling voor de levensbeëindiging van ongeneeslijk zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Het gaat om kinderen voor wie palliatieve zorg niet genoeg verlichting zou bieden.
“Ik had gehoopt dat dit voor ons op tijd zou komen. Ik ben blij dat die regeling er nu is. Niemand wil dat zijn of haar kinderen pijn hebben. Niemand wil dat het leven voor kinderen ondraaglijk is en dat er eigenlijk niets meer overblijft. Want dat is wel wat het ziektebeeld met zich meebrengt”, vertelt Renee van Kessel, de moeder van Seppe, aan Hart van Nederland.
Eduard Verhagen, kinderarts bij het UMCG, vertelt meer over de regeling. “Soms blijkt dat kinderen heel naar overlijden. Daar wilden we graag iets voor kunnen doen. Als het lijden bij ernstig zieke kinderen die zullen gaan overlijden aan hun aandoening zo erg wordt dat het ondraaglijk en uitzichtloos is, dan bestaat er nu een mogelijkheid om aan dat lijden een einde te maken. Voor pasgeborenen bestond het al en nu ook voor iets oudere kinderen. Zo hoef je niet de gifbeker leeg te drinken tot het bittere einde.”
Van Kessel heeft wat meer rust nu de regeling er is. “Op het moment dat het heel erg pijnlijk is en als het echt niet meer gaat, dat we dan weten dat ook de kwaliteit van sterven belangrijk is. Maar ik kan me nu nog geen voorstelling maken van een leven zonder Seppe. Daar durf ik eigenlijk niet naartoe te gaan met mijn gedachten, maar we plannen nu wel drie tot zes maanden vooruit. We zijn nu vooral bezig met leuke dingen en herinneringen maken.”
Romy (21) kiest deze maand voor euthanasie: 'Het leven is niet voor mij gemaakt'
