Doe je mee aan de Nijmeegse Vierdaagse, dan is dat bijna een garantie op blaren. Deze verdwijnen na een aantal dagen, maar voor kinderen met vlinderziekte geldt dit niet. Zij hebben door een huidaandoening 24/7 blaren.
Opa Bert zamelt om die reden geld in voor zijn kleindochter én alle andere kinderen met vlinderziekte.
De blaren op de voeten van opa Bert na de Nijmeegse Vierdaagse zijn maar tijdelijk, voor zijn kleindochter geldt dit niet. De 6-jarige Danielle uit Ameide heeft elke dag blaren, over haar hele lichaam. Dit komt door epidermolysis bullosa (EB), ook wel de vlinderziekte. Deze ziekte zorgt ervoor dat de huid gemakkelijk kapot gaat, waardoor blaren en wonden het gevolg zijn. Zelfs een knuffel kan al te veel zijn.
Een oplossing voor de ziekte is nog altijd niet gevonden. Genoeg redenen voor opa Bert om geld in te zamelen. En hoe kun je dat beter doen dan door zelf blaren op te lopen, heeft hij gedacht.
Dax (1) is een vlinderkind: 'Na de bevalling zagen we dat zijn hoofdhuid ontbrak'
“De 4Daagse lopen is een mooie combi tussen blaren lopen en vlinderkinderen”, vertelt Bert aan Hart van Nederland. Samen met 24 anderen loopt hij mee aan de vierdaagse om geld in te zamelen voor deze (voor velen) onbekende ziekte.
“Ik heb nu tijdens de vierdaagse vier dagen pijn. Maar die kinderen hebben 365 dagen in een jaar pijn. Wat is vier dagen ten opzichte van de kinderen die levenslang dit soort problemen hebben?”, legt hij uit.
Inmiddels is er al flink wat geld ingezameld, zo staat de teller nu op 45.000 euro. Met dit geld hoopt Bert een stap dichter bij een oplossing voor de ziekte te komen, zodat niet alleen zijn kleindochter, maar ook andere vlinderkinderen geholpen kunnen worden.
Sander (26) loopt met duizenden tumoren in zijn lichaam de Vierdaagse: 'Opgeven is geen optie'
