Diagnose

Toen Mieke zwanger was, begonnen de weeën al na 24 weken. Dertien weken later werden haar zoons geboren. Mieke en Robbert-Jan (37) waren dolgelukkig, maar Tim en Bas dronken niet goed, huilden veel en liepen achter in hun ontwikkeling. Bas kon bijvoorbeeld maar één kant op kijken, wat duidde op een ernstige aandoening. Mieke wist dat het niet goed zat, maar na achttien opnames was er in mei nog steeds geen diagnose gesteld.

Zeven maanden later is die diagnose er wel, vertelt Mieke. “Kort nadat we elkaar voor de laatste keer spraken, hebben de artsen nog één laatste onderzoek  gedaan. Half juli werden we gebeld met een diagnose.” De tweeling bleek XP22.11 te hebben: een zogeheten ‘deletie’ waardoor ze een stukje chromosoom missen. “Wereldwijd komt het maar dertig tot zestig keer voor. In Nederland zijn er vier gevallen, waarvan Bas en Tim er twee zijn.”

Lees ook
Charlottes dochter heeft een ernstige nierziekte: ‘Mensen fluisterden over haar uiterlijk’

Tweeling

Deze diagnose biedt alleen weinig zekerheid, legt Mieke uit. “Niets ligt vast, want welk stukje mist, verschilt per kind. Deze diagnose kan verstandelijke en lichamelijke beperkingen omvatten, maar ook autisme.” Daarnaast passen niet alle symptomen van haar zoons in de diagnose. “Bij Tim ontbreken zijn reflexen. Moet hij overgeven en ligt hij op zijn rug, dan gaat er geen seintje naar de hersenen dat hij moet omdraaien. Maar dat past niet in het plaatje.”

Het gezin moet vooral afwachten hoe de tweeling zich ontwikkelt: zijn hun beperkingen blijvend of halen ze hun ontwikkelingsachterstand in? Voor nu probeert Mieke hun leven makkelijker te maken. Zo draagt Bas zooltjes vanwege zijn evenwichtsstoornis. “We denken als ouders actief mee met de artsen en therapeuten, want goede zorg komt niet vanzelf. Zij hebben de expertise, maar wij maken de kinderen de hele dag mee.” In 2020 hoopt Mieke de ouders van haar Facebookgroep Sterke Gezinnen en professionals vaker samen te brengen. “Bij ouders ligt veel kennis die nu niet altijd gebruikt wordt.”

Genieten

“Als getrouwd stel zijn we heel sterk geworden,” vertelt Mieke. “We slepen elkaar erdoorheen als het moeilijk is.” Ze gaan er inmiddels weer af en toe een avondje op uit, en Robbert-Jan komt geregeld thuis met een bos bloemen. “Hij is er altijd voor mij om te praten en maakt mij steeds weer aan het lachen.”

“Onze kinderen moeten veel meer meemaken en pijn lijden dan gezonde kinderen,” zegt Mieke. “Dat went nooit. Maar we hebben ook geleerd om intenser te genieten en veel mooie momenten te creëren.” Mieke blijft dan ook positief.  “Ze kunnen niet alles, maar ze kunnen veel. Voor ons zijn ze gewoon Bas en Tim, en ze zijn perfect.”