Relatief onbekend

Endometriose is een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel zit op organen in de onderbuik en in sommige gevallen ook op het middenrif. Daar zorgt het voor een chronische ontsteking met een groot aantal klachten. Julia kent geen andere vrouwen die dezelfde klachten hebben als zij. “Daarom wil ik het bespreekbaar maken, zodat vrouwen die dit ook hebben er hoop uit kunnen halen. Ik wil mensen vertellen wat het is en hoe het is om dit te hebben, maar ook dat je er van af kunt komen.”

Klachten

Vanaf haar zestiende heeft Julia al veel klachten. Rondom de menstruatieperiode krijgt ze last van ondraaglijke pijn. Dat wordt gedurende acht jaar in kleine stapjes steeds erger en erger. “Een jaar geleden bereikte het zijn toppunt”, zegt Julia. “Toen zat ik eigenlijk gewoon vast op het toilet. Ik kon mijn ontlasting niet meer inhouden en het leek alsof ik een baby aan het baren was, qua pijn. Die pijn is met geen pen te omschrijven. Drie maanden lang kon ik vanwege die pijn mijn huis niet uit.”

Diagnose

Na dit dieptepunt krijgt Julia de diagnose endometriose. Artsen vonden na onderzoek in haar buik weefsel op haar darmen. Daaropvolgend krijgt Julia een hormoonbehandeling, omdat de klachten anders nog groter konden worden. Door die hormonen zit Julia nu in een soort kunstmatige overgang. “Het is mentaal heel zwaar om te moeten accepteren dat je daardoor opvliegers hebt, haaruitval krijgt en forser wordt. En dat al op je zesentwintigste. Je voelt je toch een stuk minder vrouwelijk.”

De operatie

Er zijn vier vormen van endometriose. Julia heeft de vierde vorm. Endometriose is een ziekte die vaak in dezelfde familie voorkomt. “Toen ik de diagnose kreeg, heeft mijn zus zich ook meteen laten checken.” Bij Julia’s tweelingzus is endometriose ook vastgesteld. Zij heeft een minder heftige vorm. Haar moeder en oma hebben het overigens niet. Over een maand wordt Julia – zoals het er nu naar uitziet – geopereerd. Er is dus wel degelijk een manier om deze aandoening te verhelpen. Dit kan in Julia’s geval alleen in het VU Medisch Centrum Amsterdam. “Er moeten drie specialisten bij aanwezig zijn”, aldus Julia. “Bij mij zit het weefsel op vijftien centimeter van mijn darmen. Dat stuk gaan ze dus weghalen. Vervolgens maken ze de gezonde stukjes weer aan elkaar vast.”

Revalideren

Als alles zonder complicaties verloopt, moet Julia vier maanden revalideren, met behulp van een stoma. “Na die vier maanden moet alles weer werken zoals het hoort te werken”, vertelt Julia. Om andere vrouwen die dezelfde klachten hebben een hart onder de riem te steken, schrijft Julia over haar ervaringen. “Daarnaast wil ik ook mannen en vrouwen die hier niets van weten meer vertellen over deze aandoening. Nederland moet weten dat dit bestaat en wat het is.”

Lees ook
‘Geef vrouwen vrij als ze ongesteld zijn’, dit idee komt van… een man