Teun Toebes (24) woont al jaren op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Het is zijn missie om de wereld voor mensen met dementie mooier en inclusiever te maken. Samen met filmmaker Jonathan de Jong brengt hij de documentaire Human Forever uit.
“We moeten anders kijken naar mensen met dementie. Anders kijken, is anders doen”, vertelt Toebes aan LINDA.
Toebes is 17 jaar oud wanneer hij voor zijn studie verpleegkunde stage loopt bij een verpleeghuis. Daar begint zijn missie. “Ik heb enerzijds de vriendschappen ervaren die ik had met de mensen die er woonden, en anderzijds zag ik de enorme pijn van het systeem. Veel collega’s zouden er zelf niet willen wonen als ze oud zijn. Dan moeten we dus veranderen. Dat is de aanleiding geweest om in een verpleeghuis te wonen. Niet als verandermanager, maar als bewoner.”
“Ik maak mij zorgen over onze toekomst, omdat we mensen met dementie uitsluiten van het leven in onze samenleving op basis van de ziekte”, vervolgt hij. “In Nederland ligt de focus bij verandering altijd op meer geld en meer personeel. Maar wat we echt nodig hebben, is een andere kijk op de mens met dementie. Dat vraagt niet om meer geld of meer personeel, dat vraagt om een andere organisatie. In Nederland hebben we een van de rijkste zorgsystemen ter wereld, dus het gaat vooral over welke keuzes we moeten maken met het geld dat er is. Het gaat om terugkomen tot de basis. Dat kunnen we niet alleen van de zorg verwachten, dat gaat om iedereen in de samenleving.”
De kans is 1 op 5 dat je dementie krijgt, vertelt Toebes. “Dat gevoel van urgentie is de aanleiding geweest om met filmmaker Jonathan de Jong over de wereld te reizen om te kijken hoe het anders kan. In een reis van drie jaar, door elf landen over vier continenten, onderzochten we hoe men wereldwijd met dementie omgaat. En vooral: hoe kunnen we voor mensen met dementie samen een hoopvolle toekomst creëren?”
Maartje maakt tekeningen van mensen met dementie: 'Mijn moeder zei: 'Je klinkt als mijn dochter''
En, hebben Toebes en De Jong het antwoord op deze vraag gevonden? “Laat ik vooropstellen dat er niet een antwoord is op dementie. Dementie is heel divers. Wat wel universeel is, is het mensbeeld. Als we anders gaan kijken naar mensen met dementie, dan gaan we anders doen. Ik ben ervan overtuigd dat als we mensen met dementie echt als mensen zien en niet als patiënt, bewoner of client, dat alle regels waar we het systeem op hebben ingericht veranderen.”
Hoe het komt dat de samenleving mensen met dementie uitsluit, licht Toebes toe: “We leven in een samenleving die rationaliteit het allerbelangrijkst vindt. Alles is gericht op kennis. We verlenen onze identiteit aan de kennis die we hebben. Op het moment dat je hersenen zich op een andere manier ontwikkelen door dementie dan gewoonlijk, dan zien we dat als identiteitsverlies. Dat is pijnlijk, zo maken we het tot een sociale dood.”
Toebes en De Jong hebben gezien dat we veel kunnen leren van andere landen. Toebes somt op: “De kracht van gemeenschappen uit Zuid-Afrika, waar geen verpleeghuizen bestaan. Zorgen voor elkaar is daar geen luxe, maar een noodzaak. En de kracht van inclusie uit Amerika, waar ouderen lesgeven aan kinderen, en ze de kinderen niet vertellen wie dementie heeft en wie niet. De kinderen doen normaal, waardoor de ouderen met dementie onderdeel blijven van de samenleving.”
Hij vervolgt: “We kunnen leren van de kracht van België, waar een verpleeghuis als filosofie heeft om voor mensen te zorgen alsof het je eigen moeder is. Dat is nabijheid en empathie. En de kracht van gezond leven in Zuid-Korea, waar ze preventie van dementie als staatsprioriteit hebben. De kracht van Denemarken, waar ze in een verpleeghuis echte planten en echte huisdieren hebben. Ze creëren een thuis, in plaats van een instituut. Ze behouden de kern van het gewone leven en geven geen kalmerende medicatie waardoor de waas voor de ogen verdwijnt. Mensen doen daar echt nog mee.”
Studeren en in een verpleeghuis voor mensen met dementie wonen: Teun (23) krijgt serie over zijn leven
Toebes benadrukt dat er ook in Nederland mooie initiatieven bestaan voor mensen met dementie. “Die laten zien hoe het wel kan. Maar dat zijn helaas de uitzonderingen op de regel. Laten we binnen Nederland kijken naar wat we kunnen leren van andere initiatieven en andere landen, zonder te oordelen.
Natuurlijk kun je iets niet kopiëren, we hebben andere culturen. Dat zou het doel niet moeten zijn. We hebben wel een maatschappelijke verandering te realiseren. Dementie is niet zozeer een zorgprobleem, dat hebben we ervan gemaakt. Het is een samenlevingsvraagstuk. Mensen met dementie hebben we tot de ander gemaakt. Waarom ik tot in de kern van mijn lijf voel dat dit moet veranderen, is de humane onhoudbaarheid. Het is geen verwijt naar zorgverleners, het zit geworteld in de samenleving. We moeten leven met dementie normaliseren en niet medicaliseren.”
Afgelopen week is Human Forever vertoond op een G20-top over dementie in Den Haag. Ook is Toebes in gesprek gegaan met verschillende Kamerleden om het probleem te bespreken. Toebes vertelt wat demissionair minister president Mark Rutte zegt over de onafhankelijke documentaire: ‘Human Forever is niet alleen een indringende film, maar bovenal een monument voor alle mensen met dementie en hun naasten, wereldwijd.’
Maar, benadrukt Toebes, het ligt niet alleen bij de politiek. “Het is belangrijk dat we overal in de samenleving ons narratief veranderen, dus ook in de politiek. Het is nodig met een boodschap van hoop het wereldtoneel te betreden. Nu zijn er 55 miljoen mensen in de wereld die met dementie leven. Dit gaat toenemen tot 139 miljoen mensen in 2050. Het is een maatschappelijke opgave om te veranderen.”
Waarom je de documentaire zou moeten zien? “Het is geen vraag of je met dementie in contact komt. Het is de realiteit, direct of indirect krijg je ermee te maken. De documentaire laat een hoopvol mensbeeld zien, hoe we op een andere manier naar mensen met dementie kunnen kijken. Dan komt al het andere ook. Dat gaat ons allemaal aan.”
Toebes verlaat eind dit jaar het verpleeghuis na jaren samenwonen met ouderen met dementie. “De boodschap gaat niet over verpleeghuizen, het gaat om het mensbeeld. Mocht ik later zelf dementie krijgen, dan hoop ik dat we dit systeem hebben veranderd, zodat het niet meer nodig is om in een verpleeghuis te wonen. Niet omdat er geen liefdevolle mensen werken, maar omdat dit systeem zo gericht is op de ziekte, dat we nu mensen uitsluiten van de samenleving. Dat is heel zorgelijk. Ik zal er alles aan blijven doen om die missie voort te zetten.”
Human Forever gaat vandaag in première in Koninklijk Theater Tuschinski, zal verschillende filmfestivals over de wereld aandoen en is zo snel mogelijk publiekelijk te zien. Bekijk de trailer hieronder:
Teun (22) woont in verpleeghuis met dementerende ouderen: 'Ze verdienen meer'
