In de nieuwe aflevering van Je Zal Het Maar Hebben zien we de 16-jarige Robin. Ze leidt aan het syndroom van Pfeiffer, waardoor haar schedel niet meegroeit met de ontwikkeling van de hersenen, ogen en tanden.
Om het ongemak van haar uiterlijk te veranderen, onderging ze een ingrijpende operatie.
Het syndroom ontstaat door een verandering in een gen. De schedel van Robin heeft hierdoor de dikte van 1 milimeter tot 4 milimeter. “Alles is bij mij te snel of anders gegroeid, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ellebogen niet kan buigen”, vertelt ze aan presentator Emma Wortelboer. “En doordat mijn ogen bijna buiten mijn oogkassen liggen, kan ik minder goed ademen door mijn neus en mond.”
Door Robins canule – een kunststof of metalen buisje dat via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp wordt geplaatst – heeft ze altijd een verpleegster bij zich. “Mijn armen staan gebogen, waardoor ik er zelf niet bij kan.” De verpleegster helpt wanneer de canule eruit valt, en ze mogelijk in ademnood komt of benauwd raakt.
Met als doel het ongemak van het syndroom van Pfeiffer op te lossen en minder ‘anders’ dan haar leeftijdsgenoten te lijken, ondergaat Robin een ingrijpende operatie. “Mijn hoofd wordt als een puzzel weer goed in elkaar gelegd”, vertelt Robin. “Ze zagen haar voorhoofd van oor tot oor los, pakken de oogkas en bovenkaak mee en zetten het vast met schroeven”, vult Robins moeder aan.
Haar moeders grootste angst was dat Robin niet meer wakker zou worden uit de narcose. “Dat zou niet eerlijk zijn, want ze heeft er zo hard voor geknokt”, deelt ze. Gelukkig blijkt de operatie geslaagd. “Je hebt een heel nieuw gezicht joh. Ik vind het er goed uitzien”, complimenteert Emma Wortelboer Robin.
Je Zal Het Maar Hebben is op dinsdag om 21.30 uur te zien op NPO 3.
Dit bericht op Instagram bekijken
Sabrina (23) vertelt in 'Je Zal Het Maar Hebben' over FAS: 'Ik kan het mijn moeder niet kwalijk nemen'
