Lewy Body dementie

Anneke was eind vijftig toen zij te horen kreeg dat zij Lewy Body dementie heeft. “Onze moeder was een zachte vrouw, een lieve, sportieve vrouw”, vertelt dochter Margo. “Ze stond overal voor open, niks was te gek. En ze was echt een maatje. Ze fietste kilometers per dag en ging áltijd wandelen”, voegt Ron daaraan toe.

Bijna zeven jaar geleden begonnen er dingen aan Anneke’s gedrag op te vallen. “Er werden dingetjes vreemd. Mijn dochter zei ineens: ‘Oma, je moet je boontjes nog opeten!’, maar zij zag de boontjes dus niet. Toen dachten wij wel dat er iets mis was. Zij kreeg dan ook de diagnose dementie”, aldus Margo.

Lees ook
‘Mijn moeder heeft dementie, maar ik vrees dat pap eraan overlijdt’

Extreme wanen

Ron legt uit dat het erg moeilijk is als kind om je moeder zo mee te maken. “Ze weet niet wie ik ben, ze weet niet waar ik woon, ze weet niet wie mijn partner is. Als ik bijvoorbeeld kinderen zou krijgen, dan weet zij niet eens dat ze kinderen heeft. Laat staan kleinkinderen.”

De symptomen bij Lewy Body dementie verschillen bij iedereen, maar hallucinaties en wanen horen hier vaak bij. “Het ergste zijn toch wel die extreme wanen. Soms zijn er momenten dat ze voelt en ervaart dat haar benen worden afgesneden. Ze ziet vreselijke dingen, die wij niet zien”, legt Margo uit.

“Mijn moeder is mijn moeder niet meer. Die vrouw is gewoon helemaal weg. Die verandering dat ze niet meer zichzelf is, dat is gewoon verschrikkelijk. En dat het alleen maar erger wordt.”

Lijdzaam toezien

Zoon Ron legt uit dat het ook voelt als onmacht. “Je wilt niet dat iemand zulke vreselijke dingen ervaart, maar je weet tegelijkertijd dat je er niks aan kunt doen. Volkomen overgeleverd aan de grillen van de ziekte. Je moet lijdzaam toezien dat iemand langzaam wordt afgenomen”, vertelt hij.

“Het meest hoop ik dat ze in de periode die mijn moeder nog heeft, ze nog een beetje goede dagen heeft. En met alle goede bedoelingen voor haar; dat het niet zo lang meer duurt.”

Bekijk hieronder een fragment van Anneke, Margo en Ron.

“Die stralende vrouw is gewoon helemaal weg” 💔 #herinneringenvoorhetleven zie je NU op @NPO1 #dementie @alzheimernl pic.twitter.com/TCYN6BuqGV

— AVROTROS (@AVROTROS) June 30, 2021

Lees ook
Jordy en Charlie lopen wekelijks hard tegen dementie: ‘Mijn vader móet fit blijven’