Manon Plekenpol (38) is drager van het BRCA1-gen. Dit gen speelt een grote rol bij de ontwikkeling van borstkanker. Ze is de eerste vrouw die in Nederland een nieuwe methode van een borstamputatie heeft ondergaan.
En met succes. “Het vertrouwen in mijn lijf is terug”, vertelt Manon aan LINDA.
Hans Torrenga, chirurg in het Deventer Ziekenhuis, haalde de nieuwe methode als eerste naar Nederland. “Een borstablatie (amputatie – red.) is een heel nare ingreep, ook om uit te voeren. Een aantal jaar geleden schaften we een robot aan ter ondersteuning van operaties. Ik dacht: zouden we die ingreep niet met een robot kunnen doen?”, vertelt hij.
Torrenga hoort op een congres over een borstamputatie uitgevoerd met behulp van een robot, waarbij de littekens aan de zijkant onder de oksels zitten. “Ik zocht meer informatie op en er bleken twee centra te zijn die dit deden: één in Taiwan en één in Italië. Ik heb het centrum in Italië gemaild en twee weken later ging ik daarheen om mee te kijken met de operatie. Er zitten helemaal geen littekens aan de voorkant. Ik was écht onder de indruk.”
Torrenga legt uit hoe de borstamputatie in z’n werk gaat. “Bij de klassieke operatie ga je plat gezegd van voor naar achter. Dan zitten de littekens frontaal op de borst. Deze nieuwe ingreep doe je volledig vanuit de zijkant en maak je een toegang vanuit de oksel. Het wordt uitgevoerd door een robot, bestuurd door de chirurg. Het voordeel daarvan is dat de instrumenten via een kleine toegang naar binnen kunnen. De robot maakt geen andere bewegingen dan ik maak, maar als ik het met mijn handen zou doen, dan kunnen er maar twee vingers doorheen. Met de instrumenten heb je veel meer mogelijkheden. Een litteken is er wel, maar het is klein en zit bij de oksel. Als iemand recht voor je staat, kun je het niet zien.”
En dat maakt deze operatie zo baanbrekend. “Dat is de grote winst van deze operatie. Je hoeft een veel kleinere snee te maken, waardoor je het minder ziet. Zeker voor jonge vrouwen met een genmutatie is het hartstikke naar om een operatie te ondergaan. Voor de patiënt is deze methode een enorme cosmetische vooruitgang. Het is tepelsparend – dit kan al langer, maar in de praktijk zien we dat dit niet altijd lukt. Dat we de gevolgen kunnen beperken, is de belangrijkste winst.”
Roos (22) heeft het BRCA1 gen en liet haar borsten preventief amputeren: 'Emotioneel zwaar'
Dat moeten we naar Nederland brengen, dacht Torrenga. Twee operatieassistenten van het Deventer Ziekenhuis bezoeken het centrum in Italië en kijken mee tijdens de borstamputatie. Ook zij zijn meteen overtuigd van de operatie. “We hebben protocollen gemaakt en alle benodigdheden verzameld. We hadden alles op poten om het hier te doen. Alleen nog een patiënt die het zou willen. We gingen op zoek naar iemand die er geschikt voor is.”
“Voorlopig voeren we het alleen uit bij vrouwen die preventief een operatie moeten ondergaan”, licht hij toe. “Een nieuwe behandelmethode moet zorgvuldig worden uitgerold en dit soort ingrepen vindt geleidelijk zijn weg naar de patiënt. We hopen dat meer ziekenhuizen met deze techniek aan de slag gaan.”
De geschikte patiënt die Torrenga belt is Manon Plekenpol. “Mijn vader is gendrager”, vertelt ze. “Vaak denken mensen dat het van een vrouw komt, maar het kwam van mijn vader. In zijn familie hebben vrouwen heel jong een agressieve vorm van borstkanker gehad en is een aantal eraan overleden. Mijn ouders hebben het advies gekregen mij jong te vertellen dat ik mogelijk het BRCA1-gen droeg. Ik was 22 jaar toen ik een knobbeltje in mijn borst voelde. Eerst verwachtte ik niet veel, maar toen vertelden mijn ouders over het gen. Toen was er opeens paniek.”
Manon wordt onderzocht en gelukkig blijkt er niks aan de hand te zijn. “Daarna kwam ik elk half jaar voor een controle. Dat gaf zoveel stress. De kans op kanker is groot, maar op jonge leeftijd nog niet zo, ook als je gendrager bent. Ik wilde graag kinderen en de mogelijkheid om borstvoeding te geven. Daarom besloten de artsen samen met mij dat ik eerst mijn leven ging leiden zonder te weten of ik gendrager was.”
Manon blijft zichzelf goed controleren en bouwt een gezinsleven op. “Ik heb een zoon gekregen die ik borstvoeding heb kunnen geven. Toen ik dat had meegemaakt, dacht ik: nu is het wel het moment. In augustus 2022 begonnen de onderzoeken. Ik zat nog met mijn schouder in een brace door een ongeluk toen ik de brief kreeg dat ik drager was van het gen.”
Ze neemt contact op met het Radboudumc in Nijmegen. “Ik moest nog een keer een MRI en mammografie doen. Met de chirurgen besprak ik mijn opties. Wilde ik borsten van mijn eigen weefsel of protheses? Dat was moeilijk. Vanaf 22 jaar wist ik dat ik mogelijk deze operatie moest ondergaan, maar eenmaal zover was het toch gek.”
Manon blijft twijfelen. Tot ze gebeld wordt door chirurg Torrenga. “Met de oude methode van de borstamputatie zou ik m’n tepels verliezen en zouden er recht over m’n borsten littekens zijn. Ik zag daartegen op. Ik ben relatief jong, ben alleenstaande moeder en wil me nog vrouwelijk kunnen voelen. Toen Hans belde was ik helemaal euforisch. Wát een mooie kans, echt fantastisch. Er moesten hele gekke nadelen zijn, zou ik hier nee tegen zeggen.”
Na een aantal gesprekken staat de ingreep op 1 februari dit jaar gepland. “De periode ernaartoe ben ik heel rustig in gegaan. Ook al is de methode nieuw in Nederland, ik had er meteen vertrouwen in. Met de oude methode had ik meer stress gehad hoe ik uit de operatie zou komen. Ik was nu niet meer zo zenuwachtig. Het heeft me maanden stress bespaard.”
Sanne heeft BRCA1-gen en laat borsten en eileiders preventief verwijderen in 'Five Days Inside'
De operatie is goed verlopen. “Het duurde 7,5 uur. Na het maken van de sneetjes bij de oksel blazen ze je vel op bij de borst. De instrumenten van de robot laseren je weefsel weg. Als het leeg is, plaatsen ze de protheses. Dat het gewoon kan, het is echt absurd. Heel bijzonder.”
“Ik werd met veel spierpijn wakker. Ik ging stiekem naar beneden kijken”, deelt Manon. “Eerst dacht ik even dat het mislukt was, want het zag er nog plat en ingedeukt uit. Ik was wel streng voor mezelf, ik mocht niet zo denken. Omdat ik deze kans kreeg, moest ik dankbaar zijn. Anderen hebben kanker gehad, dus niet zeuren. Dat was wel een proces.” Na verloop van tijd begint de vorm terug te komen, ziet Manon in de spiegel. “Ik begon steeds meer op mezelf te lijken. Wat een geruststelling. Het herstelt goed en ik raak eraan gewend.”
Manon vindt dat meer vrouwen over deze nieuwe borstamputatie moeten weten. “Het is heftig genoeg om je borsten te laten weghalen. Het is zo belangrijk dat je zoveel mogelijk op jezelf blijft lijken. Dat is het belangrijkst. Qua complicaties en herstel is dit ook veel minder heftig.”
Precies dit was de motivatie voor Torrenga om de operatie naar Nederland te halen. “Je hoeft niet elke keer dat je recht voor de spiegel staat te zien aan het litteken wat er is gebeurd. De operatie om je borsten te verliezen gun je niemand. Om te voorkomen dat vrouwen geconfronteerd worden door hun littekens, is dit een doorbrekende operatie.”
Manon deelt haar verhaal voor vrouwen die hetzelfde meemaken. “Ik wil laten weten dat er ontwikkelingen zijn. Ik had eerst niet zo door hoe speciaal het was dat ik de operatie kon krijgen. Nu wel. Het is fantastisch dat door deze operatie zorgen kunnen worden weggenomen. Het zou geweldig zijn als het voor meer vrouwen mogelijk wordt. Daarom is het een te mooie kans om het niet te vertellen.”
Nu wil Manon graag haar leven weer rustig oppakken. “Het heeft een tijd stilgestaan. Ik vind het spannend, maar ik wil heel graag weer werken. Het is zó fijn dat die tikkende tijdbom uit mijn lijf is. Dat is wat ik lang heb gevoeld. Ik had niet echt vertrouwen in mijn lijf en dat is hierdoor terug. Het geeft een vrij en onbezonnen gevoel. Ik heb zin om weer Manon te zijn.”
Corrie: 'Waarom is het geen keuze om na borstamputatie plat door het leven te gaan?'
