De 3-jarige Luca heeft een ziekte waardoor zijn botten broos zijn en snel breken. In zijn korte leven heeft hij al 16 keer iets gebroken. In Het Kinderziekenhuis wordt hij aan zijn beentjes geopereerd.
Luca heeft osteogenesis imperfecta waardoor zijn botten bij de kleinste aanraking al kunnen breken.
“Een kenmerk daarvan is dat zijn botten krom kunnen groeien”, legt zijn moeder Paulien uit. “Zijn bovenbenen zijn twee jaar geleden al geholpen met uitschuifbare pinnen en vandaag zijn we hier voor zijn onderbenen.” Het bot in zijn onderbenen is al een beetje krom gegroeid. “Ik weet dat hij er wel beter van wordt, maar als ouder zijnde moet je er altijd weer even doorheen. Het blijft spannend om je kind naar een operatiekamer te brengen. Dat doet zeer.”
Zijn ouders hopen dat Luca beter uit de operatie komt en dat ze zijn mobiliteit kunnen vergroten. “Hij kan nu nog niet staan en lopen, dus dat hopen we in de toekomst daarmee wel voor hem te kunnen doen.” Vlak na de geboorte brak Luca al iets. “Hij lag tussen ons in. Paulien tilde alleen zijn billen op en toen hoorden we al een knak”, vertelt vader Remco. Hij geeft nog een voorbeeld. “Zodra we gingen zitten en hij ging met een bal spelen, brak hij zijn bovenbenen.”
“Het eerst jaar heb ik hem amper aangeraakt”, zegt Remco. “Wel voorzichtig aaien en met je hoofd naast zijn hoofd liggen. Maar het voelde totaal niet prettig.” Het was voor hen beide niet fijn als Remco Luca optilde. “Dus het eerst jaar had ik ook weinig band met band met Luca. Gelukkig is dat later wel gegroeid en ik merk nu echt wel dat hij veel meer naar mij toe trekt.”
Thomas heeft ernstige hartafwijking in 'Het Kinderziekenhuis': 'Als donderslag bij heldere hemel'
Luca’s ziekte was niet makkelijk voor zijn ouders. “Als een baby wordt geboren heb je daar natuurlijk een bepaald toekomstbeeld bij”, zegt Paulien. “Je gaat er vanuit dat een kind kan gaan lopen en zelfstandig ergens naartoe kan. Het riep allemaal vragen op. Hoe gaat de toekomst met Luca eruit zien?” Deze omschakeling voelt ook als een rouwproces voor de twee.
“Ze noemen het ook wel levend verlies”, legt Remco uit. “Je neemt afscheid van je oude leven en start met een ander leven. Wat dus ook goed is, maar dat is het soort rouwproces waar je in zit.” Ondertussen wordt hij klaargemaakt voor de operatie. Om Luca’s verdriet wat weg te nemen, is er bellenblaas. Dat vindt hij gelukkig erg leuk en hij prikt enthousiast alle bellen kapot.
Na een emotioneel afscheid, is het afwachten voor Paulien en Remco. Na de operatie heeft Luca twee benen in het gips. “Och, schatje toch”, zegt Paulien als ze over zijn hoofdje aait.
Kijk Het Kinderziekenhuis hier, via Videoland, terug.
'Overheid moet betere regelingen treffen voor ouders van ernstig zieke kinderen'
