Ervaring

Marrie werkte destijds al twintig jaar in de zorg: een loopbaan die begon op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis, waar ze al op zeventienjarige leeftijd met mensen met dementie in contact kwam. “Ik herkende de signalen, dus schakelde de huisarts in. Die stelde vast dat het géén alzheimer was. Maar de vergeetachtigheid hield aan en ik belde nog eens, met het verzoek naar een geriater verwezen te worden. Die concludeerde na een onderzoek binnen één dag dat het om alzheimer ging.”

‘Een andere band’

De diagnose was, ondanks haar vermoedens, “heftig”. Medicijnen om de ziekte af te remmen, kon Marries vader niet nemen: die hadden invloed op zijn hart. “Ik had altijd veel plezier met hem en kon op mijn vader vertrouwen, met alles bij hem terecht. Mijn kinderen ook: die groeiden op met hun opa. IJsjes eten, samen de natuur in. Dat ging op den duur niet meer. Ik kreeg een andere band met hem: de rol van verzorger. Ineens was ik niet meer echt zijn dochter.”

Geen thuiszorg

Marrie werd de vaste mantelzorger van haar vader. “Het begon met zijn steunkousen aan- en uitdoen, maar er kwam steeds een stapje bij. Ik heb hem twee jaar lang gewassen, aangekleed, zijn medicatie gegeven. Met heel veel liefde. Ooit dacht ik: als papa ooit ziek wordt, kies ik voor thuiszorg. Maar dat vond ik zó moeilijk. Ik kon het helemaal niet uit handen geven.”

Lees ook
Clairy Polak over leven met man met alzheimer: ‘Hem moeten loslaten voelt als falen’

Multitasken

Toen Marrie voor haar vader zorgde, had zij zelf een baan in de thuiszorg, en daarnaast een zieke schoonvader en een baby (haar jongste zoon is nu zeven). Hoe ze dat allemaal gecombineerd heeft? Ze weet het zelf ook niet. “Als ik nu terugkijk naar die tijd, denk ik: hoe heb ik dat gedaan? Maar omdat er steeds meer dingen bij komen, word je handig in het organiseren ervan.”

Verpleeghuis

Op een gegeven moment kon Marrie de zorg voor haar vader, inmiddels 87, echter niet meer dragen. “Hij kwam steeds vaker ten val. Daarom zit hij nu sinds drie jaar in een verpleeghuis. We moesten die beslissing snel maken: er kwam een nieuw huis, met beschikbare plekken vóór er een wachtlijst zou ontstaan. Mijn vader onderging het gelaten, hij had het geloof ik niet zo door. Ik probeerde uit te leggen dat hij zou verhuizen, maar hij besefte niet dat dat definitief was. Ik vond dat heel moeilijk. Het is zo tegennatuurlijk, je vader wegbrengen.”

‘Wie is dat meisje?’

“Als ik hem nu dingen vertel, onthoudt hij die niet. Behalve als die dingen een emotie bij hem oproepen. Zo had ik vorig jaar motorrijles. Dat onthoudt hij, want daar maakt hij zich zorgen over, hij vindt het gevaarlijk. Daar vraagt hij dan honderd keer naar”, vertelt ze. “Ik merk dat hij achteruit gaat. Hij kent mijn dochter bijna niet meer. Dan vraagt hij: ‘Wie is dat meisje?’. Ik leg dan uit dat dat mijn dochter is. ‘Oh, heb je al zulke grote kinderen’, zegt hij dan. Voor mijn dochter is dat ook zwaar. ‘Opa heeft altijd bij ons gewoond en toch kent hij mij al niet meer.'”

Ogen geopend

Sinds een tijd zet Marrie zich in voor Alzheimer Nederland: ze is te zien in een campagne met Greetz (zie video beneden) en fietst dit weekend mee met 2bike4alzheimer, een estafette-fietstocht waarmee geld wordt ingezameld voor onderzoek naar dementie. Ze merkt dat er nog veel onbegrip rond de ziekte is en dat er vaak lacherig over wordt gedaan. “Zo kwam ik laatst een kennis tegen, die zei dat ze nooit had stilgestaan bij hoe heftig de ziekte kan zijn. Ze maakte er wel eens grapjes over: ‘Goh, ben je dement of zo?’. Veel mensen weten niet dat het de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland is. Daarom vind ik het nodig om me hiervoor in te zetten, al sta ik liever niet op de voorgrond. Ik wist zelf ook niet wat voor impact alzheimer had. Als het je eigen familie overkomt, opent dat je ogen.”

Lees ook
Deze arts deed jaren onderzoek naar alzheimer en lijdt nu zélf aan dementie

Quality time

Na het interview gaat Marrie langs bij haar vader en neemt ze hem mee uit lunchen bij de jacht- en schietvereniging waarvan hij jarenlang lid was. “Daar ziet hij dan oude kennissen, die hij nog herkent. Het haalt hem even uit zijn wereldje, want zelf komt hij nergens. Herinneringen van vroeger, die heeft hij nog volop. Maar dat ik meefiets bij 2bike4alzheimer, dat weet hij niet meer.”

Op Wereld Alzheimer Dag wordt niet alleen aandacht gevraagd voor de ziekte van Alzheimer, maar voor alle vormen van dementie, waarvan alzheimer de meest voorkomende is. Meer informatie over 2bike4alzheimer vind je hier.