Een lading aan gezondheidsklachten, maar geen diagnose: het overkwam journalist Mirjam Kaijer. Voor haar boek Ik ben geen man! ontdekte ze dat veel andere vrouwen ook met onverklaarde klachten worstelen.
Is het tijd voor meer genderspecifieke zorg in Nederland? Ja, concludeert Kaijer na vele gesprekken met vrouwen, artsen en wetenschappers.
Wat er precies met haar aan de hand is, weet Kaijer tien jaar lang niet. Continu ervaart ze een soort “sluimerende” basispijn, spierpijn en andere vage klachten. Ze vliegt van label naar label, maar de artsen vinden alleen een licht verhoogd calcium.
Voor een artikel komt Kaijer op een internetforum terecht, waar een onbekende vrouw zegt dat haar klachten lijken te wijzen op een goedaardige tumor van de bijschildklier. Deze heeft echter wel een kwaadaardige uitwerking op de organen, wat haar veelvoud aan klachten zou verklaren.
Kaijer gelooft het eigenlijk niet – wat weet die vrouw er nou van – maar ze besluit het tóch bij haar artsen aan te kaarten. En de vrouw blijkt gelijk te hebben. In Nederland is de aandoening relatief onbekend, maar in de Verenigde Staten schatten ze dat 1 op de 250 vrouwen met primaire hyper-parathyreoïdie te maken krijgt. Kaijer wordt uiteindelijk daar geopereerd.
Eerst wilde ze een boek schrijven over haar aandoening, zegt ze tegen LINDA. Maar al snel ontdekt ze dat tussen de 70 en 90 procent van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is, net als meer dan 75 procent van de patiënten met auto-immuunziekten. “Ik ben oud-verpleegkundige, vrouw en moeder, en ik dacht: hoe kan het dat ik dit niet weet? Vervolgens heb ik anderhalf jaar lang iedere arts besprongen die ik kon bespringen en hen de volgende vraag gesteld: waarom lopen er zoveel vrouwen rond met onverklaarde klachten?”
Kaijer schrok van wat ze hoorde. “Onze organen worden anders ziek én we hebben een heel ander hormonaal systeem. Auto-immuunziekten, depressies en angststoornissen zijn bij vrouwen bijvoorbeeld vaak hormoon-gerelateerd.”
Aangezien vrouwen minder vaak worden meegenomen in medisch onderzoek, is er veel wat artsen hier nog niet over weten. “De symptomen van vrouwen kunnen anders zijn, maar artsen herkennen dit door een gebrek aan kennis vaak niet. Vrouwen hebben daarnaast twee keer zo vaak bijwerkingen van medicijnen, omdat ze voornamelijk uitgeprobeerd zijn op mannen.”
Verkeerde diagnose omdat je vrouw bent: het overkwam deze 93 vrouwen
De vrouwen die Kaijer spreekt, hebben één ding gemeen: ze hebben lang moeten “leuren” om serieus genomen te worden. “Je denkt dat de oude labels van ‘hysterie’ en ‘labiel’ zijn verdwenen, maar dat is niet zo. Bij vrouwen wordt al snel naar een psychische- en niet naar een lichamelijke oorzaak gezocht. Cardioloog Angela Maas zegt daarover: ‘Er wordt nog steeds oude koek gedoceerd en vrouwen worden door een blauwe mannenbril bekeken’.”
Terwijl de woorden van een arts heel belangrijk zijn, benadrukt Kaijer. “Ook ik heb zelf te horen gekregen dat het erbij hoort of de overgang is. Als je dat vaak genoeg hoort, ga je uiteindelijk ook aan jezelf twijfelen. Luister écht naar vrouwen die veel klachten hebben, en probeer de hoek van vermoeidheid, ‘ga op yoga’ en pillen te vermijden. Zoek eerst uit of het echt geen lichamelijke oorzaak heeft en geef als arts ook toe dat er nog onvoldoende kennis over een onderwerp is, of dat je het niet weet.”
De meeste Nederlandse ziekenhuizen zijn nog niet gestart met genderspecifieke zorg, vertelde cardioloog Maas tegen Kaijer. “Maar dat zou volgens Maas wel moeten, want Nederland loopt flink achter op landen als Amerika en Canada, zegt ze.” Daar hebben ze speciale centra gericht op vrouwenzorg. “En dat resulteert in meer kennis. Ik merkte dat er bijvoorbeeld wat betreft mijn aandoening een groot verschil was in de behandelwijze en het risico op complicaties.”
Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek
Tijd voor verandering, zegt Kaijer. “De artsen die ik sprak waren vaak vermoeide klokkenluiders. Ze roepen al zo lang, maar het gaat slechts mondjesmaat voorruit. Nu wordt het tijd voor de vrouw om zelf op te staan en de Tweede Kamer te motiveren om met genderspecifieke zorg aan de slag te gaan.” Ze is daarom twee jaar geleden een petitie gestart, die bijna 60.000 keer is ondertekend.
Uit recent onderzoek in handen van Nieuwsuur blijkt dat er te weinig aandacht is voor zogenaamde vrouwenaandoeningen als overgangsklachten of hevige menstruatiepijn binnen de gezondheidszorg. En dat kost de maatschappij miljarden, schrijft de NOS.
Kaijer: “Het gaat niet alleen om bovenstaande klachten, maar er moet ook meer aandacht komen voor de onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. Dat kost ook ongelooflijk veel geld. Er moet betere ondersteuning komen. Daarom zijn wij ons platform aan het uitbreiden om deze vrouwen beter te begeleiden. Die 750 miljard euro is enorm, maar het ongelooflijke leed dat het veroorzaakt is schokkend en kost zelfs levens.
Er moet echt een inhaalslag komen. Vanuit de vrouwen zelf maken we ons al twee jaar hard en zijn we destijds naar de Tweede Kamer gestapt. Elke vrouw kan nog steeds op ons meldpunt haar verhaal delen en de petitie ondertekenen. Dat is belangrijk, hiermee verbeteren wij de gezondheidszorg.
Belangrijk is daarnaast dat ervaringsdeskundigen moeten worden meegenomen in de discussie hoe er verbetering moet komen. Júist de vrouwen moeten aan tafel zitten daar waar beleid wordt gemaakt. Na jarenlange zoektochten naar een diagnose en geen erkenning, zijn wij uitermate geschikt om mee te denken hoe het beter kan. Daar pleit ik als oprichter voor, dat deze vrouwen gehoord moeten worden.”
In het onderzoek van Nieuwsuur komt naar voren dat de klachten vaak worden afgedaan als ‘vrouwenkwaaltjes die erbij horen’. Dit hoort Kaijer heel veel om zich heen. “‘Het hoort erbij’, ‘Je hebt het te druk’ of ‘Het is vast een burn-out’ horen vrouwen heel veel. Gynaecoloog Fedde Scheele zei tegen mij: ‘Het is een normalisering van vrouwelijk leed’. Dat komt in alle verhalen van vrouwen terug. Het is een beerput.” Kaijer was met Voices for Women vorige week uitgenodigd als spreker in het Europees Parlement voor de bijeenkomst: ‘Mind the Gap’ van Care4Everybody. “Daar vertelden we aan de EU wat wij binnenkrijgen aan medische verhalen op het meldpunt. Die zijn ronduit schokkend.”
Vorig jaar is Kaijer naar de Tweede Kamer gestapt met de petitie. “Het zijn langdurige processen. We hebben besloten onze aandacht te richten op de vrouwen zelf, door gratis symposia te geven waar we ze vertellen wat er aan de hand is en dat ze zorgvuldig met hun klachten om moeten gaan. Het zit niet tussen je oren. Er móét naar deze vrouwen geluisterd worden. Wij maken ons hard voor deze vrouwen. Daarom lanceren wij volgend jaar 25 mei 2024 de Dag van de Vrouwengezondheid, zodat dit belangrijke onderwerp elk jaar op de agenda blijft staan.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: Vrouwengezondheid
Cecile en Caroline kregen SCAD, een vrij onbekende hartaandoening: 'Het kan iedereen overkomen'
