Lees ook
Lieke redde als donor het leven van haar zoon (4 maanden) met galgangatresie

Enorme lever

In de jaren na de diagnose had Ellen, die inmiddels op de oncologie-afdeling werkt, nog weinig last van de ziekte, tot ze zwanger werd van haar zoon. “Ik kreeg door mijn nierziekte een zwangerschapsvergiftiging en na 35 weken werd ik ingeleid. Ik was enorm dankbaar dat mijn zoon kerngezond bleek, maar in de maanden na zijn geboorte merkte ik dat dat mijn borstkas begon te vervormen.”

Ellens lever groeide snel. “Dat houdt verband met ADPKD. Mijn lever werd op een gegeven moment zo groot dat het andere organen begon te verdrukken. Ik kreeg problemen met eten, had dagelijks pijn, een opgeblazen gevoel en zag er zwanger uit. Een normale lever weegt zo’n anderhalve kilo. Die van mij woog op een gegeven moment tien kilo.”

Wachtlijst orgaantransplantatie

“Na jarenlang wachten deden mijn nieren het zo slecht en werd mijn lever zo groot, dat ik eindelijk in aanmerking kwam voor een gecombineerde lever- en niertransplantatie.” Twee jaar geleden was het zover. Ellen kreeg na elf maanden lang op de wachtlijst te hebben gestaan een belletje. “Een onbekende arts belde me om te vertellen dat er goede donororganen beschikbaar waren.”

Ellen moest meteen komen. “Eenmaal in het ziekenhuis kreeg ik de nieren en lever van iemand die diezelfde dag overleed. Ik vond het zo bijzonder dat nabestaanden in al hun verdriet akkoord gingen om de organen van hun geliefde ter beschikking te stellen. Over ‘de een zijn dood, de ander zijn brood’ gesproken.”

Lees ook
Orgaandonatie: ja of nee? Doe mee aan onze enquête

‘Dat was afschuwelijk’

Voordat Ellen onder het mes ging, zei ze haar familie gedag. Misschien wel voorgoed. “Het was niet zeker of ik de heftige ingreep zou overleven. Ik nam afscheid van mijn zoon en moeder, wetende dat één op de twintig personen overlijden tijdens zo’n transplantatie. Dat was afschuwelijk.”

Na zestien uur werd Ellen wakker op de intensive care, mét een nieuwe lever en een nier. “De ingreep verliep goed. Het was tijd om aan te sterken en te revalideren.” Na anderhalve maand ging de veertiger naar huis en begon ze langzaamaan haar oude leven weer op te pakken. Na vier maanden trok ze haar doktersjas weer aan. Inmiddels voelt Ellen zich kerngezond, vertelt ze trots.

Donor worden

“Als je zelf gezond bent, heb je geen idee hoe het is om dagelijks met extreme pijn of ziekte te kampen. Ik kon voorheen nooit naar het strand, kon niet lang lopen of lekker eten, omdat ik zo ziek was. De orgaandonatie heeft mijn leven gered.” Toch begrijpt ze dat het een eng idee is, je organen doneren. “Net als nadenken over de dood. Er heerst een grote angst voor het onbekende.”

“Maar als ik geen nieuwe organen had gekregen, zat ik nu aan de nierdialyse en voelde ik me doodziek”, gaat Ellen verder. “Door die ene persoon heeft mijn zoon een gezonde moeder gekregen, en heb ik mijn leven terug. Je maakt een enorme impact als je ervoor kiest om te doneren: je kunt er levens mee redden. Doe dat ook.”

Lees ook
Nierpatiënt Monique (54) over donorwet: ‘Voor velen van levensbelang’

* Ellen Bunskoeks naam is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.