De zoons van Liliane Taudin Chabot (58) hebben beiden het Syndroom van Alport. Een ongeneeslijke nierziekte waarbij in het laatste stadium hun nieren kapot gaan.
Wij spraken met Liliane en haar zoon Pepijn Heerkens Thijssen (21), die op zoek is naar een levende nierdonor.
Het Syndroom van Alport is een genetische aandoening aan de nieren, het gehoor en het zicht. De ziekte leidt vooral bij mannen op jongvolwassen leeftijd tot nierfalen en doofheid. “De jongens hebben het gekregen via mij. Ik ben nietsvermoedend drager”, vertelt Liliane. “De broer van mijn moeder is hieraan overleden toen hij 21 was. Nu hebben mijn zonen Pepijn (21) en Zeno (20) diezelfde leeftijd.” Ook Lilianes moeder en oudste zus overleden rond hun 55e aan deze aandoening.
“Ik ben zelf achter de diagnose gekomen. Met een bevriende patholoog-anatoom deed ik speurwerk toen de jongens zes en zeven jaar oud waren. Toen trad het eerste symptoom op.” De artsen waren niet overtuigd. “Ze zeiden: ‘Nee mevrouw, u bent overbezorgd, ze groeien er wel weer overheen.’ Op eerste kerstdag werd ik gebeld over de testuitslagen, met het bericht dat ik toch gelijk had.” Pepijn en Zeno hebben allebei het syndroom van Alport in de zwaarste vorm.”
Lees ook
Lotte zocht – en vond – een donornier: ‘Ik durfde niet té blij te zijn’
De jongens kunnen wegens de aandoening geen donor zijn voor elkaar. “Hun vader, mijn man Joost Heerkens Thijssen, heeft de verkeerde bloedgroep. Ik heb aangedane nieren, omdat ik drager ben. Dus wij ouders kunnen niets voor ze betekenen.” De familie van Liliane en Joost kan ook niet als donor fungeren. “Vaak denkt men bij soort zaken: oh, het gezin lost het wel op. Maar bij ons is dat niet zo. Dat is best lastig.”
In april dit jaar ontving Zeno een donornier van Annerieke Bosman (62), een vriendin van Liliane. Pepijns nieren werkten op dat moment beter. Zeno had toen nog maar negen procent nierfunctie. Hij had dus snel een nier nodig. Op dit moment gaat het redelijk goed met Pepijn. Hij moet goed op zijn kalium-inname letten. “Dat zit in alle gezonde dingen: in groente, fruit en noten.” Een keer per maand meldt hij zich in het ziekenhuis voor controle en voorlichting. “Zo had ik laatst een voorlichting over dialyse. Als ik geen donor vind, is dat mijn lot.”
Zeno Heerkens Thijssen (toen negentien) met zijn donor Annerieke Bosman (62).
Voor Liliane voelt het zoeken naar een levende donor voor haar zoon als een tweede zwangerschapstraject. “Na zes jaar ongewenste kinderloosheid, weten mijn man Joost en ik dat je geen kind neemt, maar een kind krijgt. Wij waren al in de gloria met Pepijn. Een godswonder en toen kwam Zeno daar nog achteraan als cadeautje. Dus wij weten als geen ander hoe kwetsbaar, kostbaar en uniek het leven is.”
Liliane is nu op zoek naar een levende nierdonor voor haar zoon Pepijn. Zijn nieren werken nog maar voor vijftien procent. De donor moet beschikken over bloedgroep B of O. “Geslacht en leeftijd zijn niet belangrijk. De donor moet gezond zijn in lijf en leden én vastberaden. En het moet wel echt uit vrije wil gaan. De slagingskans is vrijwel 99.9% en een nier van een levende donor gaat meer dan 25-30 jaar mee.”
Lees ook
Nierpatiënt Monique (52) is de wanhoop nabij: ‘De donorwet is zó belangrijk’
Pepijn is vierdejaars masterstudent in Wageningen. Hij voegt toe dat hij nog veel plannen heeft voor de toekomst. Hij is net terug uit Melbourne, waar hij een half jaar heeft gestudeerd. “Voor iemand als ik is een donor heel veel waard. Het is gemakkelijk om te zeggen: ‘Ik zou het kunnen doen, maar duizend anderen ook.’ Als iedereen zo denkt, werkt dat natuurlijk niet. Probeer je te verplaatsen in hoe het zou zijn als jijzelf in die situatie zit, en hoe blij je bent als iemand jouw leven wil redden.”
Serieuze donor-interesse? Liliane Taudin Chabot en Pepijn Heerkens Thijssen ontvangen je reactie graag op: joost.heerkens.thijssen@planet.nl.
De ‘levende donornier-zoekende’ Pepijk Heerkens Thijssen (21) met moeder Liliane Taudin Chabot (58) (samen op reis door Australië – zomer 2019)
