Het is vandaag Internationale Epilepsiedag. In Nederland hebben zo’n 200.000 mensen de diagnose. Een van hen is de achtjarige dochter van presentatrice Miljuschka Witzenhausen.
Dochter Felina was drie jaar oud toen ze haar eerste aanval kreeg.
Miljuschka Witzenhausen over epilepsie bij dochter: 'Het engste moment uit mijn leven'
Hersentumor
“Het gebeurde toen er grote, spannende dingen op mijn dochter stonden te wachten: een verjaardagspartijtje en haar eerste schooldag”, vertelt Miljuschka. “Je ziet iets gebeuren met je kind, maar hebt geen idee wat er aan de hand is. Ik hoopte dat het bij één keer zou blijven, maar helaas.”
Ook is onderzoek gedaan om te kijken of Felina een hersentumor heeft. Daardoor kun je ook epilepsie krijgen. “Gelukkig is dat niet zo, maar dat was wel het heftigste moment uit mijn leven. Waarom ze het dan wel heeft, blijft gissen. Zó frustrerend. Ze is ook de enige in onze familie.”
In Nederland hebben zo’n 120.000 mensen epilepsie en per jaar krijgen ongeveer 14.000 mensen in ons land de diagnose. Met een behandeling wordt 70 procent van hen aanvalsvrij. De aandoening komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Sommige varianten zijn leeftijdsgebonden, waardoor kinderen er op latere leeftijd overheen kunnen groeien.
Miloe (45) zocht én vond redder na epileptische aanval
Heftige aanvallen
Na die eerste aanval belandt Felina in de medische molen. “We kwamen in een traject waar je echt geen weet van hebt. Neurologen hebben globaal een idee van epilepsie en er zijn ook een paar epilepsie-experts, maar weinig. Er bestaan verschillende vormen van deze aandoening, net als dat je binnen kanker borstkanker en teelbalkanker hebt, die je niet hetzelfde kunt behandelen.
Bij epilepsie is er nog te weinig onderzoek gedaan naar de varianten. Daardoor duurt het vaak lang voordat je de juiste arts en juiste medicatie hebt gevonden, merkten wij.” Zo heeft Felina verschillende medicijnen geprobeerd en is ze met sommige gestopt, omdat ze zich er niet fijn bij voelde en er down van werd.
“Normaal heeft mijn dochter eens in de twee maanden een aanval. Door de coronatijd valt alle structuur weg, waardoor ze er nu vaker last van heeft”, vertelt Miljuschka. “Ze zijn nu soms zo heftig, zo heb ik de aanvallen niet eerder meegemaakt. De ambulance is al een paar keer langs geweest omdat ik Felina niet zelf meer wakker kreeg. Ik ben wel wat gewend zoals iedereen weet, maar zien hoe de ogen van je kind wegdraaien en ze aan het schuimbekken is… Dat wens je geen ouder toe.”
De zoon van Anne (41) had zware epilepsie: 'Je voelt je machteloos'
Blauwe plek
“Op dagelijkse basis wordt Felina hierdoor belemmerd in haar vrijheid en vermogen om goed te leren”, legt de presentatrice uit. “Alles wat ze in haar eentje moet doen, kan niet. Straks krijgt ze tijdens het spelen een aanval en valt ze in de sloot. Of gebeurt het in bed en stikt ze in haar kussen. Gelukkig heb ik een apparaat dat in mijn slaapkamer afgaat als ze een aanval krijgt, maar ik vind het iedere avond weer spannend om naar bed te gaan. Straks gebeurt het en ben ik te laat.”
Er is nog geen medicijn op de markt waardoor epilepsie kan worden genezen. “Voor mijn gevoel lopen we daardoor achter de feiten aan. We zijn constant aan het pappen en nathouden. Iedere aanval brengt schade aan, het is alsof er een blauwe plek ontstaat in de hersenen.”
Medicijn
Wél bestaat de kans dat de achtjarige over haar aanvallen heen groeit. Miljuschka: “Daar hoop ik echt vurig op. Rond haar hormonale periode zou het dan over moeten zijn. Dat is rond haar twaalfde à veertiende jaar. We blijven positief, dat is de enige manier om ermee om te gaan.”
Tot die tijd – en ook zeker daarna – is nog veel geld nodig voor onderzoek naar deze aandoening. “Ik vind het wrang om te accepteren dat er nog geen medicijn is tegen epilepsie. Dat kán niet.” Via deze link kun je doneren aan het Epilepsiefonds.
Annelon is moeder met epilepsie: 'Ik durfde niet met de kinderwagen te lopen'
