Mantelzorger

Robins vader (50) heeft Cadasil, een zeldzame en erfelijke hersenziekte. Als gevolg daarvan heeft hij dementie en verandert zijn karakter. Ook heeft hij veel kans op een herseninfarct of hersenbloeding.

“Door dementie heeft hij een slecht kortetermijngeheugen. Het is moeilijker een gesprek met hem te voeren, omdat hij soms niet begrijpt waar het over gaat. Ook heeft hij afgelopen kerst een herseninfarct gehad, waardoor zijn motoriek is achteruitgegaan. De ziekte zorgt ervoor dat zijn hersenen langzaam uitvallen”, vertelt Robin.

Koken

Daarom heeft haar vader veel zorg nodig. “Ik help hem als hij dingen niet weet, of als hij bijvoorbeeld iets moet opschrijven. Als hij naar buiten gaat, zorg ik dat hij een sleutel bij zich heeft en een jas aantrekt.” Ook brengt Robin hem soms ergens naartoe, omdat hij niet meer kan autorijden. “Toen ik thuis woonde kookte ik veel, zodat mijn moeder dat niet hoefde te doen als ze thuiskwam van haar werk.”

“Ik draag graag mijn steentje bij. Het voelt helemaal niet als moeten, want ik vind het fijn dingen voor hem gemakkelijker te maken. De praktische dingen van mantelzorg vind ik niet erg. Maar dat het constant in je hoofd zit, dat maakt het lastig. Ik ben er altijd mee bezig: hoe gaat het nu met hem? En met mijn moeder en broertjes? Er is geen dag dat ik er niet aan denk.”

De rollen omgedraaid

Robin ziet dat de verhoudingen tussen haar en haar vader omgedraaid zijn door zijn ziekte, omdat zij nu voor hém zorgt. “Dat is misschien nog wel het raarste. Ik heb veel steun aan mijn vader, hij gelooft heel erg in mij. Maar dat hij me advies kan geven, verdwijnt wel. Dingen die ik niet snap, kan hij me niet meer uitleggen.”

“Ik doe alles wat ‘normale’ 21-jarigen doen, maar er is een gedeelte van mijn leven dat de meeste mensen van mijn leeftijd niet hebben”, zegt Robin. Voor haar vriendinnen is dat soms lastig te begrijpen. Ze heeft daarom regelmatig contact met twee meiden die in een soortgelijke situatie zitten. “Het is fijn dat zij dezelfde leeftijd hebben. Met hen kan ik ook over de nare kanten praten.”

Lees ook
Driekwart van Nederlandse mantelzorgers ervaart hoge werkdruk

Emotioneel

Robin vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de emotionele kant van mantelzorg. “Het is echt niet alleen boodschappen doen of andere klusjes, het gaat zoveel verder. Wij doen het thuis écht met z’n allen. We hebben een no nonsense-mentaliteit, maar het is natuurlijk niet iets wat je zomaar doet. De zorgen eromheen zijn groot.”