Nu zomerstorm Francis over ons land raast, kan Machteld Germans-Bekker (59) eindelijk weer even ademhalen. Haar zonneallergie maakt het voor haar onmogelijk om in de zomermaanden de deur uit te gaan.
En dan was deze zomer extra pittig. “Die hittegolf was een ware hel.”
Zo’n twintig jaar geleden op de camping kreeg Machteld Germans-Bekker voor het eerst last van jeuk op haar armen en benen. Ze besteedde er niet veel aandacht aan, totdat het de jaren die daarop volgden telkens terug bleef keren. Een voedselallergie, vermoedde ze. En dat klopte. “Vooral wanneer ik tarwe, maïs en soja eet, zit ik onder de uitslag.”
Maar al snel bedacht ze dat er meer aan de hand moest zijn, want de uitslag bleef terugkomen. Via de huisarts kwam ze bij een dermatoloog terecht. Opnieuw rolde er een voedselallergie uit de test. Pas toen Machteld vorig jaar door mocht naar Utrecht, werd de zon als boosdoener aangewezen. “Ik zou allergisch voor de zon zijn, voor zowel UVA- als UVB-straling.” Natuurlijk zonlicht bestaat voor zo’n 95 procent uit UVA en voor zo’n 5 procent uit UVB. “En dus kreeg ik direct het advies om de zon te vermijden.”
Dat betekende ook dat haar baan als postbezorger er niet langer in zat. Van hele dagen buiten door de wijk lopen, tot continu aan huis gekluisterd zijn: het werd de realiteit voor Machteld. “Dat vind ik heel erg, want ik ben echt een buitenmens.”
Toch heeft ze niet echt een andere keuze, want na een kwartiertje in de zon krijgt ze al last van jeuk, bultjes, roodheid en een pijnlijke huid. “Althans, als de zon schijnt. ’s Avonds kan ik weer naar buiten. Maar dat is in de zomer pas om 23.00 uur.” Sowieso was afgelopen zomer geen pretje voor Machteld. De recentelijke hittegolf noemt ze een ware hel. “Ik kijk ieder jaar halsreikend uit naar de herfst en winter.”
Uitslag op Machtelds arm door uv-straling, foto genomen na tests in het ziekenhuis:
In die koudere seizoenen, wanneer het aantal zonuren behoorlijk vermindert, is het dragelijker voor Machteld. Maar haar allergie beheerst haar leven te allen tijden. “Mijn man doet de boodschappen. Als het echt nodig is, ga ik zelf. Dan pak ik de auto en draag ik uv-werende kleding, handschoentjes en een hoedje.” Ook even de deur uit zit er voor Machteld niet in. “Mijn sociale contacten zijn stukken minder geworden. Ik kan niet spontaan naar de buurvrouw of een winkel. Het heeft mijn leven overgenomen.”
Ook in huis wordt ze continu herinnerd aan haar zonneallergie. Zo zijn de gordijnen op het zuiden altijd dicht. Uv-werende folie (die uv-stralingen tegenhoudt, maar waar je wel doorheen kan kijken, red.) zou voor haar uitkomst bieden, maar dat wordt niet vergoed. Een aanvraag bij de gemeente werd onlangs afgewezen. “En ik snap echt niet waarom. Zelf aanschaffen is niet mogelijk, het is ontzettend duur.” De CPLD-patiëntenvereniging (Chronische Polymorfe Licht Dermatose, een overkoepelende term voor mensen die allergisch voor de zon zijn, red.) helpt Machteld momenteel om alsnog aan de folie te komen.
Lees ook
Dit is wat je allemaal moet weten over insmeren tegen de zon
Gaat Machteld toch de deur uit, dan heeft ze al snel de poppen aan het dansen. “Als ik een uur buiten ben, lig ik daarna doodziek en met veel pijn op bed.” Die hevige pijn omschrijft ze als een brandend gevoel. Medicatie die ze krijgt via de dermatoloog onderdrukt haar allergie een beetje, maar veel haalt het niet uit.
Een lichtpuntje aan het einde van de tunnel blijft voorlopig ook nog uit. “De artsen weten er nog niet zoveel over. Ze weten bijvoorbeeld niet hoe ik het heb kunnen krijgen en of er een relatie is met mijn voedingsallergie.” En dus zit er voor Machteld niks anders op dan binnenblijven. “Mijn leven is één grote lockdown.”
