Structuur

Meddy’s dochter Sam heeft Potocki Lupski (PTLS), een zeldzaam syndroom gekenmerkt door gedragsproblemen en een ontwikkelingsachterstand. Ze is zevenenhalf, maar heeft het cognitieve vermogen van een kind van drie.

“Nu zij en  Liam thuiszitten is de situatie gespannen. Na een week zijn we allemaal al best wel op”, vertelt Meddy aan LINDA.nl. “Sam heeft op school iedere dag een vast schema, zij weet precies wat ze moet doen. De school biedt heel veel structuur en die wilde ik thuis doorzetten.”

“Als Sam een half uur een opdracht moet maken, dan laat ik haar een half uur kleuren, maar dat doet ze vervolgens maar tien minuten”, zegt Meddy. Volgens de juf wisselen de kinderen in dat half uur drie keer van taak, omdat de spanningsboog zo laag is. “Als je met je kind elke tien minuten van opdracht moeten wisselen dan duurt je dag heel lang.”

Onbegrip

Het is voor Sam moeilijk te begrijpen waarom ze thuiszit. Ze is de structuur gewend en als er een vakantie aan zit te komen, dan worden de kinderen weken van te voren voorbereid. “Op woensdagmiddag is ze bij mijn moeder. Oma is haar beste vriendin. Dat kan nu niet meer. Ook kunnen we nu niet in het weekend naar een kleine overdekte speeltuin waar Sam zich veilig en vertrouwd voelt. Het is voor mijn man en mij ook lastig, want op zulke momenten kunnen wij normaliter ontspannen terwijl de kinderen spelen.”

Voor zoon Liam is het ook niet makkelijk, hij snapt bijvoorbeeld de dubbele standaard met zijn zus niet. “Want waarom moet hij meteen luisteren en aan tafel werken, terwijl Sam mag kleuren en ik haar tien keer kan waarschuwen”, legt Meddy uit. “Etenstijd is altijd een drama, want ze lust vrij weinig en heeft niet het geduld om aan tafel te blijven zitten. Als ze dan naar boven loopt om een knuffel te pakken, dan zegt Liam: ‘Zo, nu is het tenminste even rustig.’ Dan breekt je hart gewoon. Zij hoort natuurlijk net zo bij het gezin als hij, maar Liam vindt haar soms echt een last en dat vind ik heel moeilijk om te zien.”

Lees ook
Lies van Vliet werkt in de gehandicaptenzorg: ‘er is een enorme saamhorigheid’

Hulpeloos

Anders dan voor kinderen van ouders met vitale beroepen zijn bijna alle scholen voor speciaal onderwijs en dagopvangcentra gesloten. Zo ook de zaterdagopvang waar Sam twee keer per maand leuke dingen kan doen, zodat Meddy en haar man wat meer tijd hebben voor Liam en voor elkaar. “Het is moeilijk, maar we hebben eigenlijk nog geluk. Sam is bijvoorbeeld zindelijk en kan zeggen wat ze wil. Ouders van kinderen die ook lichamelijk gehandicapt zijn hebben het nog veel zwaarder.”

Meddy laat zich nu dan ook maar een beetje leiden door wat Sam op die dag nodig heeft. Structuur is belangrijk, maar in een situatie als deze niet realistisch. “De school taakjes laten we even lekker voor wat het is. Als Sam maar vrolijk en gelukkig is. Dat is voor mij het belangrijkste als moeder.”

“Wat ik mezelf en andere ouders – ook van niet-gehandicapte kinderen – aanraad, is om vooral veel geduld te hebben. Maak het jezelf draaglijk door af en toe zelf te ontspannen en de kinderen bij de partner of grootouders te laten als dat kan. En schenk af en toe een wijntje in.”