Door menstruatieklachten niet kunnen werken: Europarlementariër Samira Rafaela (D66) weet er alles van. Lange tijd praatte ze er niet over, maar nu zet ze zich in voor meer openheid én aandacht voor genderspecifieke klachten.
“Ik kan uit ervaring zeggen dat het, letterlijk en figuurlijk, ontzettend pijnlijk is om net te doen alsof er niets aan de hand is”, zegt ze in gesprek met LINDA.
Een jaar geleden moet Rafaela (34) vanwege een andere klacht een echografie ondergaan. “Opeens kwam de vraag: ‘Weet je dat je een vleesboom hebt?’ Dat wist ik niet, maar ik had het dus wel. Goed om te weten, maar ook vervelend. Ik merkte dat er meteen lichte paniek ontstond, omdat ik wist dat andere, met name zwarte vrouwen die dicht bij mij staan dit ook hebben. Had ik daarom altijd zoveel klachten rondom mijn menstruatie?”
Vleesbomen komen vaker voor bij vrouwen van kleur en vrouwen onder de 50 jaar. Tot bijna de helft van de vrouwen jonger dan 45 loopt er (vaak ongemerkt) mee rond. Bij Rafaela blijkt deze goedaardig, zoals meestal het geval is. “Ik had dus niet direct een heel groot probleem”, vertelt ze. “Maar het kan wel verklaren waarom je andere klachten gerelateerd aan de menstruatie of baarmoeder hebt, zoals hevige bloedingen en extreme pijn. Soms kunnen ze ook een negatieve invloed hebben op de vruchtbaarheid.”
De vleesboom lijkt bij Rafaela veel te verklaren. “Ik ben een van die vrouwen die door hevige menstruatiepijnen niet kan functioneren, maar ik praatte daar niet over. Ik kon niet uitleggen waarom ik zeker één dag in de maand niet op werk kon verschijnen.” Sinds 2019 is ze lid van het Europees Parlement, waar ze dit taboe doorbrak. “Ik zeg gewoon tegen mijn adviseurs: ‘Ik kan even niet functioneren vandaag’ of ‘ik moet naar de apotheek om mijn pijnstillers te halen.’ Veel vrouwen durven dat nog niet, en dat is zonde.”
Lindy (29) heeft bloedarmoede door hevige menstruatie: 'Doe één uur met een tampon'
Toch blijft het ook voor Rafaela oncomfortabel om haar menstruatiepijn met een journalist te bespreken. “Het voelt kwetsbaar om er open over te zijn, maar ik praat erover omdat ik te veel vrouwen ken waarbij de oorzaak ook alleen per toeval ontdekt is.” Nu Rafaela weet dat ze een vleesboom heeft, gaat ze bijvoorbeeld geregeld op controle. “Ik vind het risicovol dat vrouwen en mensen met een baarmoeder stilzwijgend blijven rondlopen met klachten die ze niet kunnen verklaren, omdat we er niet over worden geïnformeerd of niet open over durven zijn.”
Om deze en andere genderspecifieke klachten onder de aandacht te brengen, werkt Rafaela aan een Europees initiatiefrapport dat vrijdag groen licht heeft gekregen: Gender aspect of reproductive health: adequate screening, treatments and research. Hierin moet onder andere terugkomen dat in de Europese begroting budget wordt vrijgemaakt voor bewustwordingscampagnes en voorlichting.
“Vrouwen moeten assertief zijn over hun klachten, en zich niet zomaar door een arts naar huis laten sturen. Het is niet normaal om hevige pijn te hebben bij je menstruatie, of niet te kunnen functioneren door de menopauze. Om dat te kunnen doen moet je wel de juiste kennis hebben. Ik vind dat nationale overheden verplicht zijn om deze informatie te verspreiden. Hopelijk kunnen we dat straks Europees coördineren. Gesprekken over endometriose, PMS, PCOS of vleesbomen moeten normaal worden.”
Linda (45) heeft endometriose: 'Ik verloor zoveel bloed dat ik transfusies nodig had'
Tegelijkertijd kampen ook medische professionals met een gebrek aan kennis. Tachtig procent van de patiënten met onverklaarde klachten is vrouw. Daarom pleit Rafaela ook voor meer wetenschappelijk onderzoek naar het vrouwenlichaam. “Artsen vragen daar zelf om, en geven aan dat er veel meer onderzoeksbudget beschikbaar zou moeten zijn. De meeste aandacht gaat naar gezondheidsklachten die mannen raken, en niet naar waar vrouwen dagelijks mee te maken hebben. Ik wil dat alle lidstaten zich hier tegelijk van bewust worden, en er gezamenlijk in gaan investeren.”
In de praktijk pakken EU-landen vrouwspecifieke zorg nu op zeer verschillende manieren aan. Frankrijk kwam begin 2022 als eerste lidstaat met een nationaal actieplan tegen endometriose, terwijl er in Nederland pas recentelijk meer politieke aandacht voor is. “Een collega van het Europese Parlement vertelde me dat ze in haar land ieder jaar een oproep krijgt voor borstkankeronderzoek. Ik dacht: huh, nu al? Want ze was nog geen 30. Zij vond het juist gek dat ik nog nooit een oproep had gehad.” In Nederland worden vrouwen vanaf 50 jaar uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek.
Deze verschillen zorgen voor onzekerheid en onduidelijkheid, merkt Rafaela. “Terwijl dit precies is waarom de EU er is: zodat we van elkaars best practices kunnen leren en we het gezamenlijk beter kunnen aanpakken.”
Geen arts wist wat Suzan en Francisca mankeerden: 'Ik had dood kunnen zijn'
Via een link op Rafaela’s website kunnen vrouwen hun eigen ervaringen met deze genderspecifieke klachten delen. “Die persoonlijke verhalen wil ik meenemen in het initiatiefrapport en alle andere acties die ik nog ga formuleren. Storytelling is een heel krachtig middel.”
Niet alle vrouwen zijn daarnaast gelijk, benadrukt ze. Dat merkt ze ook in haar andere beleidsterreinen, bijvoorbeeld wanneer het gaat over loontransparantie of het vrouwenquotum. “Ik zie ongelijke behandeling van vrouwen per definitie, maar ook onderling is er geen gelijk startpunt. Als jij en ik in bepaalde netwerken zitten, is de kans groot dat we sneller worden geïnformeerd dan vrouwen die onder de armoedegrens leven of analfabeet zijn. Als politici is het onze verantwoordelijkheid om erover na te denken hoe de informatie juist bij vrouwen terechtkomt die al worden achtergesteld.”
Rafaela benadrukt hierbij het belang van buurthuizen – maar is de weg van Brussel naar het buurthuis niet erg ver? “Dat is vooral een mentale afstand”, vindt ze. “We hebben zoveel fondsen, subsidies en regelingen in Europa die lokaal het verschil kunnen maken. Door het nieuwe Europese voorstel over loontransparantie heb je straks bijvoorbeeld het recht om inzage te krijgen in het gemiddelde salarisniveau. Je kunt dan achterhalen of je wordt onderbetaald ten opzichte van je mannelijke collega in een gelijke functie. Dat is een puur Europees voorstel wat invloed heeft op jouw eigen situatie.”
Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek
