Diabetes type 1

Emma kwam er op haar twintigste achter dat ze diabetes type 1 heeft. Sindsdien krijgt ze vaak te maken met vooroordelen. “Iedereen kent diabetes als de ziekte die mensen krijgen als ze ongezond leven. Dat is moeilijk, want ik ben dun, sport regelmatig en eet gezond. Zelfs mijn familie zei: ‘Sinds je op jezelf woont eet je misschien ongezonder’, toen ik vertelde dat ik diabetes type 1 had.” Alleen type 2 heeft vaak een ongezonde levensstijl als oorzaak, type 1 is een auto-immuunziekte. “Mijn lichaam denkt dat insulineproducerende cellen fout zijn, dus valt het die cellen aan. Hierdoor maak ik geen insuline aan.”

Insuline

“Insuline zorgt ervoor dat bloedsuiker wordt opgenomen door alle cellen in je lichaam”, legt Emma uit. “Dat zorgt uiteindelijk voor energie. Zonder insuline wordt je daarom moe, duf en misselijk.” Op lange termijn leidt een hoge bloedsuikerspiegel vaak tot hart- en vaatziekten en oogproblemen. Maar ook een lage bloedsuikerspiegel is gevaarlijk. “Daarvan ga je trillen, zweten en word je wazig. Als het te lang duurt, raak je zelfs bewusteloos en in het ergste geval word je daarna niet meer wakker.”

Lees ook
Ruth (35) en haar zoon (11) zamelen geld in voor onderzoek naar
diabetes type 1

Totaal veranderd

Diabetes type 1 heeft Emma’s leven totaal veranderd. “Ik kon altijd lekker uitgaan en alles eten en drinken wat ik wilde, wanneer ik maar wilde. Nu moet ik over álles nadenken.” Ze moet niet alleen letten op wat ze eet en drinkt, ook hormonen, stress, het weer en fysieke inspanning hebben invloed op je bloedsuikerspiegel. “Hierdoor is het zo moeilijk om overzicht te houden. En als je niet goed oplet kan dat hele nare gevolgen hebben.”

Prikken

Na de diagnose prikte Emma tien tot vijftien keer per dag haar bloed om haar suikerspiegel te controleren. “Zo kom je erachter wanneer je suiker of insuline nodig hebt. Maar daarvoor moet je altijd rustig zitten, naaldjes pakken, alles schoonmaken enzovoort. Als je op de atletiekbaan staat of aan het winkelen bent, heb je daar echt geen zin in of is het zelfs onmogelijk.”

Reacties

De reacties van anderen maakten het prikken nog vervelender. “Op mijn werk barste een collega een keer in huilen uit omdat ze niet tegen naalden kon. En wanneer ik op openbare plekken prikte, waren er altijd mensen die me vreemd aankeken. Alsof ik een junk was.” Patiënten hebben daarom volgens Emma vaak de neiging om het prikken ‘een keer’ te laten zitten, en dat kan fatale gevolgen hebben.

Sensor

Sinds haar zwangerschap is Emma gestopt met prikken en heeft ze een sensor – zoals op bovenstaande foto – die elk moment van de dag het suikergehalte in haar lichaamsvocht meet. “Nu het meten veel makkelijker gaat, doe ik het vaker en lukt het beter om mijn bloedsuikerspiegel op pijl te houden. De sensor verhoogt mijn kwaliteit van leven echt enorm.” Maar hoewel de sensor even duur is als de alternatieven, wordt-ie niet vergoed. “Ze moeten eerst onderzoeken of de sensor daadwerkelijk effect heeft, ook al kunnen talloze patiënten, instanties en ziekenhuizen dat al lang bevestigen.”

Lees ook
Robin (19) heeft diabetes, maar kan glucosesensor niet betalen: ‘Psychisch heel lastig’

Toekomst

Gelukkig worden er inmiddels stappen gemaakt. “Er is deze maand bepaald dat er ook onderzoeken uit het buitenland gebruikt mogen worden en ze beloven dat het Zorginstituut dit jaar nog een advies zal geven over het opnemen van de sensor in de basisvergoeding.” Wanneer de sensor vergoed wordt, is Emma’s strijd echter nog niet over. “Het zou ook heel fijn zijn als meer mensen weten wat type 1 inhoudt. Ik krijg vaak opmerkingen als: ‘Je hebt een pomp en een sensor, dan heb je er toch geen last meer van?’ Ze zien niet hoeveel ik ermee bezig ben. Dat is ontzettend frustrerend. Maar ik heb goede hoop dat we met meer media-aandacht beter begrepen zullen worden.”

* Emma’s naam is wegens privacyredenen gefingeerd. De foto boven het artikel dient ter illustratie.