De vierjarige Emma stond tweemaal in LINDA.: met een indrukwekkende portretgalerij van kinderen bij wie kanker is geconstateerd, en op de cover van ons Kankernummer. Sinds juni vorig jaar volgen we haar op LINDA.nl.
We belden opnieuw met Emma’s moeder Marjolein (36) om te vragen hoe het met haar gaat.
De vorige keer dat we Marjolein spraken, moest Emma zes weken thuisblijven van school. Dit omdat daar de waterpokken waren uitgebroken. Gelukkig had Emma die zelf niet; vorige week mocht zij weer de klas in. “Iedereen was heel blij dat ze er weer was, en zijzelf ook”, vertelt Marjolein. “Ze had van de andere kindjes een videoboodschap en een knutselwerkje gekregen, en de juffen zijn bij ons thuis op bezoek geweest. Heel lief allemaal.”
Emma kan gewoon weer spelen met haar vriendjes, nu het risico op de waterpokken is verdwenen. “Als er een verdere uitbraak was geweest, had ze nog langer thuis moeten blijven. Maar dat school een infectiebron is, werd al snel weer duidelijk. Na een weekje naar school gaan is Emma nu toch weer even thuis, omdat ze een oorontsteking heeft.”
Wie denkt dat Marjolein van de nood een deugd kan maken en ze tijdens Emma’s tijd thuis er ook veel op uit trekken, komt bedrogen uit. “Op veel plekken in ’t land waren waterpokken uitgebroken, dus een middagje bioscoop of zo: nee, dat doen we niet. Het is veiliger om thuis te blijven. Bovendien moesten mijn vriend en ik allebei gewoon werken.”
Het is vandaag nog precies twee maanden tot Emma’s laatste behandeling – op 18 juni is het zover. “Ik ben er meer mee bezig dan ooit, dat aftellen. Door zo’n oorontsteking weet ik meteen: we zijn er nog niet. We zitten nog middenin het traject. Maar we leven naar de eindstreep toe. Emma moet nog maar drie keer naar het Máxima Medisch Centrum in Utrecht.”
Over twee weken krijgt ze daar ook weer een ruggenmergpunctie. Heel nerveus wordt Marjolein daar niet meer van. “Het is protocol. We zijn inmiddels zó gewend aan alle medische handelingen. We know the drill. Emma moet nog vijf jaar worden en is al twee jaar ziek; dat is iets minder dan de helft van haar leven.”
In het weekend na Emma’s laatste behandeling geven Marjolein en haar vriend een groot feest voor iedereen die hen heeft bijgestaan tijdens haar behandeltraject. En ze gaan deze zomer op vakantie. “Voor het eerst zonder beperkt te worden qua tijd – omdat we gewend zijn ook weer naar het ziekenhuis te moeten. Ditmaal hebben we alle tijd, nergens meer omkijken naar.”
Waar Marjolein al wel bezorgd om is, is Emma’s smaakontwikkeling. “Haar smaak is nu grotendeels verdwenen, een bekend fenomeen bij veel chemo-patiënten. Na haar behandeling kan het nog een hele tijd duren voor die terugkomt. We proberen Emma zo gezond mogelijk te laten eten, maar geven haar niet op haar donder als ze iets niet lust. Daar kan ze namelijk niets aan doen. We hopen maar dat haar smaak hierna snel weer terugkomt.”
Lees ook de vorige artikelen in deze reeks:
1 – Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’
2 – Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’
3 – Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’
4 – Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’
5 – Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’
6 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’
7 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”
8 – Emma’s moeder Marjolein had een confronterende week: ‘Het kan snel omslaan’
9 – Emma’s moeder: ‘Ze zei: ‘Ik ben geen jongetje, mijn haar is uitgevallen”
10 – Moeder Marjolein: ‘Ineens is het zover: het jaar van Emma’s laatste behandeling’
11 – Waarom Emma’s moeder nu juist weer meer angst voor de toekomst heeft
12 – Emma staat op cover LINDA.: ‘Ze lijkt normaal, maar kanker speelt nog een grote rol’
13 – Moeder Marjolein: ‘Wat zou ik het fijn vinden als dingen weer normáál zijn’
