De vijfjarige Emma stond tweemaal in LINDA.: met een indrukwekkende portretgalerij van kinderen bij wie kanker is geconstateerd, en op de cover van ons Kankernummer. Sinds juni vorig jaar volgen we haar op LINDA.nl.
We bellen elke maand met Emma’s moeder Marjolein (36) om te vragen hoe het met haar gaat.
Afgelopen donderdag werd Emma vijf jaar oud, en dat werd uitgebreid gevierd. “Ze heeft op school getrakteerd op worstenbroodjes en is daar echt in het zonnetje gezet”, vertelt Marjolein. “’s Avonds kwamen vrienden en familie over de vloer, en de dag erna gaf Emma een kinderfeestje. We gingen naar een indoor speelpaleis en sloten de dag af bij McDonald’s.”
Een bezoek aan een indoor speelpaleis is extra bijzonder omdat dat een tijd terug nog helemaal niet mogelijk was: door de behandeling was Emma’s weerstand laag, en een overdekte kinderspeeltuin is een broeinest van bacteriën. “Nu kunnen we gelukkig weer naar dat soort plekken. Het was ook niet heel druk, dus we hadden veel ruimte voor onszelf.”
Toen Emma werd gediagnosticeerd met leukemie, was ze drie. Wat doet een verjaardag – en het bijbehorende besef dat er alweer twee jaar zijn verstreken – met Marjolein en haar vriend? “Op zo’n dag sta je natuurlijk wel stil bij hoe anders het twee jaar geleden was. Toen Emma net ziek bleek, wilden we de klok vooruitdraaien naar het moment dat ze vijf was. En dat is ze nu.”
“Emma heeft inmiddels haar laatste lumbaalpunctie gehad. Gek is dat. Ze heeft die operatie vijftien keer ondergaan: op de automatische piloot gingen we keer op keer naar het ziekenhuis. Als het dan ineens de vijftiende keer is, ga je die operatiekamer op een heel andere manier in.” Na de operatie hadden Marjolein en haar vriend dan ook een emotioneel moment. “We moesten buiten wel een traantje wegpinken. ‘Wow, we hebben die vijftien operaties doorstaan.'”
Emma’s laatste chemo komt in zicht, en met haar artsen bespreken haar ouders nu hoe het daarna verder moet. “Hoe ziet haar toekomst eruit als haar actieve behandeling achter de rug is? Daar worden we intensief in begeleid. Zo krijgen we te horen wat de verwachtingen zijn. Emma moet bijvoorbeeld drie jaar lang elke drie maanden gecontroleerd worden. En in de eerste drie maanden moeten we, bij koorts of keelpijn, meteen contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum. Niet, zoals andere gezinnen, met de huisarts.”
“Bovendien is Emma nog klein: we weten niet wat er in haar koppie omgaat”, voegt Marjolein toe. “Daarom is ook de vraag: wat doet dit hele traject mentaal met haar?” De toekomst roept echter niet alleen vragen op: het gezin gaat het afsluiten van Emma’s behandeling ook groots vieren. “De voorbereidingen van dat feest zijn nu in volle gang. Het springkussen is al geboekt. En Emma’s laatste chemo gaan we met haar opa’s, oma’s en tante ophalen. Daarna eten we lekker ergens met zijn allen. We willen er heel uitgebreid bij stilstaan, ook als bedankje aan alle mensen die ons die twee jaar volop hebben gesteund.”
Lees ook de vorige artikelen in deze reeks:
1 – Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’
2 – Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’
3 – Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’
4 – Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’
5 – Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’
6 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’
7 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”
8 – Emma’s moeder Marjolein had een confronterende week: ‘Het kan snel omslaan’
9 – Emma’s moeder: ‘Ze zei: ‘Ik ben geen jongetje, mijn haar is uitgevallen”
10 – Moeder Marjolein: ‘Ineens is het zover: het jaar van Emma’s laatste behandeling’
11 – Waarom Emma’s moeder nu juist weer meer angst voor de toekomst heeft
12 – Emma staat op cover LINDA.: ‘Ze lijkt normaal, maar kanker speelt nog een grote rol’
13 – Moeder Marjolein: ‘Wat zou ik het fijn vinden als dingen weer normáál zijn’
14 – Moeder Marjolein: ‘Ik word niet meer nerveus als we naar het ziekenhuis gaan’
