Ebel (24) heeft autisme en communiceert met zijn omgeving via Disney-films. Zijn moeder Willemien en zus Frances schreven een boek over de bijzondere manier waarop Ebel praat.
Want het contact met Ebel was lang niet altijd even makkelijk. We belden met zijn moeder en zus over hun boek ‘Een Wreed Sprookje’, dat vanaf vandaag in de boekhandel ligt.
“Disney is een veilige ruimte voor Ebel”, vertelt Frances. “Hij omschrijft onze familie als de Aristokatten. Zelf is hij Toulouse, onze broer is Berlioz en ik ben Marie.” “En mij noemt hij Duchess”, vertelt Willemien. “En zo verbindt hij iedereen die dichtbij hem staat aan één van zijn favoriete Disney-personages. Disney geeft Ebel zekerheid en veiligheid.”
“Toen Ebel anderhalf jaar oud was, ging er steeds meer mis. Hij raakte uit balans. Toen hij vier jaar was, was er eigenlijk heel weinig van hem over. Hij had een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-brein balans”, vertelt Willemien. Artsen en deskundigen in Nederland keken per klacht, maar zijn moeder zag het als iets samenhangends. “Een glutenvrij dieet deed Ebel bijvoorbeeld al heel goed.”
Lees ook
Willemiens zoon Ebel heeft autisme: Ze communiceren via Disney-films
De wanhoop was uiteindelijk zo groot dat Willemien besloot om Ebel op te geven voor het programma Diagnose Gezocht. “Toen is hij door een team van deskundigen onderzocht. Daaruit is een protocol gekomen van medicatie en andere ondersteuningen.” En sinds Ebel dat protocol heeft, gaat het stukken beter. “Hij woont nu vier dagen en nachten begeleid zelfstandig. Het gaat daar heel goed. Dat was voorheen onmogelijk. Zo zorgt hij ook voor andere mensen uit de groep”, aldus Ebels moeder.
“Ebel gebruikt ‘Disney-taal’ om uit te leggen hoe hij zich voelt. Hij gebruikt zinnen die Disney-karakters zeggen in films”, legt Frances uit. “Als hij iets wil gaan doen, zegt hij ‘Het is tijd voor een nieuw avontuur’. Dat komt uit Peter Pan. Soms voelt hij zich alleen en dan quote hij Assepoester: ‘Alles is wreed en gemeen'”, aldus zijn zus. “Als hij wil zeggen dat hij zijn broer en zus aardig vindt, zegt hij ‘Je bent mijn beste vriend’. En dat komt uit Toy Story”, vertelt Willemien.
Zijn moeder, broer en zus praten niet in ‘Disney-zinnen’ terug. Dat komt omdat ze willen dat Ebel zo zelfstandig mogelijk blijft. “Wij kennen die zinnen wel, maar lang niet iedereen kent ze. Als wij hem niet kunnen verzorgen, moet Ebel ook weten wat ‘normale zinnen zijn’, zodat hij niet in de war raakt”, vertelt Frances. Willemien vult aan: “Wij denken dat hij ‘normale zinnen’ wel begrijpt, maar dat hij ze zelf gewoon niet kan vormen. Maar met ‘Disney-taal’ als zijn hulpmiddel, kan in principe iedereen met hem praten.”
Het bijzondere verhaal van hun zoon en broer motiveerde Willemien en Frances om een boek te schrijven. “We willen met dit boek een lans breken voor andere mensen, die in soortgelijke situaties zitten. Ebel heeft het het zwaarst, uiteraard. Maar voor een broer en zus die opgroeien met iemand die zo veel zorg nodig heeft, is het ook niet niets. En voor mij als alleenstaande moeder is het ook niet makkelijk geweest. Toch hebben wij een heel mooi leven opgebouwd met Ebel. En we hebben ervoor gekozen om het boek vandaag, op Wereld Autisme Dag uit te geven”, aldus Willemien.
Lees ook
Vanaf vandaag in de bios: jongetje heeft autisme en communiceert via Disney-films
Zijn moeder en zus zijn van mening dat we allemaal wat kunnen leren van Ebel. “Hij is een hartstikke leuk mens. Je moet alleen veel moeite doen om dat te zien”, vertelt zijn moeder. “Maar dan krijg je er nog meer voor terug”, vult zijn zus aan. En iets meer moeite doen, mogen we op zijn tijd allemaal wel doen.
Het boek Een Wreed Sprookje, geschreven door Ebels moeder Willemien en zus Frances, is vanaf vandaag te koop.
