In Wales is een baby geboren met een zeldzame afwijking. Het rechteroor van Vinnie is aan zijn wang vastgegroeid. Zijn ouders reageren verrast, want ze hadden een normale zwangerschap.
“Ik was echt in shock”, vertelt vader Rhys James (26) aan The Daily Mail.
Na de geboorte Vinnie wordt het oor op zijn wang direct opgemerkt. Ook blijkt dat hij zijn rechteroog mist en dat zijn rechterkaak onderontwikkeld is. Vinnie moet met spoed geopereerd worden en blijft na zijn geboorte 65 dagen in het ziekenhuis.
Volgens artsen lijdt Vinnie aan het syndroom van Goldenhar. Dit is een zeldzame aandoening die ongeveer één op de 25.000 pasgeborenen treft en leidt tot een abnormale ontwikkeling van het oog, het oor en de nek- en rugwervels. Doorgaans treft het syndroom een helft van het lichaam. Dit is in het geval van Vinnie de rechterhelft.
De zoon van Grace en Rhys James is intussen vier maanden oud. Na anderhalve maand krijgt hij al een tracheostoma – een buisje dat hem via een gat in de luchtpijp helpt ademen – en een oogprothese. Hij wordt gevoed via een sonde en er staan nog operaties op de planning om het oor van Vinnie naar de juiste plaats te transplanteren.
Vader Rhys vindt Vinnie ‘perfect’. “Hij verandert het leven van zoveel mensen, ook dat van ons, en hij brengt zoveel mensen samen. Hij heeft al iets charmants. Ik wil gewoon dat hij inspireert”, vertelt hij aan BBC.
Deze arts legt uit wat het syndroom van Goldenhar is:
Renée (47) heeft een zeer zeldzaam blue nevus melanoom: 'Ik wist het twintig jaar lang niet'
