Bijna 65 procent van de vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelt zich niet gehoord door haar specialist of huisarts. Dat blijkt uit een enquête onder bijna 1800 vrouwen van journalist Mirjam Kaijer.
Na haar boek Ik ben geen man! is Kaijer een online meldpunt gestart om de ervaringen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten in kaart te brengen.
Haar fascinatie met het onderwerp komt niet uit de lucht vallen: Kaijer moest zelf tien jaar op een verlossende diagnose wachten. Vervolgens onderzocht ze waarom zoveel andere vrouwen ook niet weten wat hen mankeert. Eerder vertelde ze al aan LINDA.nl dat tachtig procent van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is. Bijna driekwart van de deelnemers van haar enquête is hier niet van op de hoogte, hoewel eenzelfde aantal wel aangaf anderen met hetzelfde probleem te kennen.
Meer dan de helft van de deelnemers loopt inmiddels al meer dan vijf jaar met onverklaarde gezondheidsklachten. Meestal beginnen de problemen als ze tussen de 25 en 49 jaar oud zijn. Wanneer zij aankloppen bij een arts, loopt dat vaak op niets uit. Ruim zestig procent zegt zich niet gehoord te voelen bij haar huisarts én specialist. Een ruime meerderheid heeft nog geen diagnose gehad of twijfelt aan de juistheid daarvan. Bijna zeventig procent denkt dat haar ‘vrouw-zijn’ van invloed is op het behandeltraject.
Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek
Maar een derde van de vrouwen heeft zo het gevoel dat ze de medische zorg krijgt die ze nodig heeft. Zelf vindt Kaijer vooral het gebrek aan kennis schokkend. “Het is belangrijk dat vrouwen de juiste feiten kennen, omdat ze nu nog vaak onterecht horen dat hun klachten psychisch zijn en in therapie moeten of medicatie krijgen. Zorgverleners moeten veel vaker toegeven dat ze nog heel veel niet over het vrouwenlichaam weten.”
Zo wist ‘slechts’ veertig procent dat vrouwen vaak heftiger op medicatie reageren omdat deze met name op mannen getest wordt. Ruim tachtig procent had geen idee dat driekwart van de patiënten met een auto-immuunziekte vrouw is, en maar 2 op de 3 deelnemers is zich ervan bewust dat vrouwen twee keer vaker last van depressie hebben als mannen.
Ondertussen worstelen veel deelnemers wel met soortgelijke problematiek. Zo zegt driekwart last te hebben (gehad) van psychische klachten zoals angsten, somberheid of wisselende stemmingen. Meer dan de helft zegt dat die problemen door artsen niet los gezien werden van hun lichamelijke klachten. Volgens bijna tachtig procent van de vrouwen was dat onterecht.
Via haar meldpunt is Kaijer de afgelopen maanden overstelpt met verhalen van honderden vrouwen die in de zorg tegen obstakels opliepen, vertelt ze. “Maar ook mannen vertelden dat ze zich schuldig voelden omdat ze waren meegaan in het verhaal van de artsen. Ze geloofden hun vrouw niet, terwijl ze uiteindelijk toch ernstig ziek bleek.”
Alle verzamelde verhalen en cijfers neemt Kaijer mee als ze – in het voorjaar – haar petitie voor betere gezondheidszorg voor vrouwen aanbiedt aan de Tweede Kamer. Daarnaast heeft de journalist een stichting opgericht. Samen met andere ervaringsdeskundigen werkt ze van daaruit aan een platform voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten.
Ook bij Suzan Vermeulen en Francesca van Putten bleef een diagnose jarenlang uit, vertelden ze aan LINDA.nl. Lees hun verhalen hier.
Alicia kreeg (net als 1000 lezers) een misdiagnose: 'Nu 16 chemo's en heel veel tegenslagen verder'
