De zon schijnt en dus trekken de meeste mensen naar buiten. Maar niet voor iedereen is dat een optie. Mensen met de zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte EPP krijgen hevige pijnklachten na blootstelling aan zonlicht.
De vijfjarige Suus uit Daarlerveen heeft de ziekte en kan dus niet onbezonnen buitenspelen, daarvoor moet ze van top tot teen bedenkt zijn.
“Suus weet niet beter dan dit”, vertelt moeder José de Graaf aan Hart van Nederland. “Ze zoekt uit zichzelf al plekken met schaduw op en geeft aan wanneer haar handen gaan zwellen.” Dit gebeurde voor het eerst toen Suus een half jaar oud was. “We waren in de speeltuin toen Suus in de schommelstoel zat. Haar handen begonnen te zwellen en we wisten niet wat er aan de hand was.”
Het meisje blijkt erytropoïetische protoporfyrie (EPP) te hebben. Om een pijnvrij leven te kunnen leiden heeft de familie de nodige aanpassingen moeten doen. “We hebben een speciale coating op de ramen zodat de uv-straling er niet doorheen komt en we hebben een zonnedoek in de tuin gespannen.”
Ook op school zijn de nodige voorzorgsmaatregelen getroffen. Maar nu het zonnetje schijnt en de meeste leerlingen buiten tikkertje of verstoppertje spelen, heeft basisschool De Veenbrug besloten om geld in te zamelen voor een nieuwe overkapping. Aankomende vrijdag lopen de kinderen van de school een sponsorloop. Hiermee hoopt de school 5.000 euro op te halen. José: “Dat vind ik enorm lief. Mensen onderschatten wat voor invloed het heeft op je leven.”
Je kijkt het item dat Hart van Nederland maakte hieronder:
Tineke en haar zoon hebben hypohidrotische ectodermale dysplasie: 'Hij had geen tanden'
