Anderhalf jaar geleden krijgt de 15-jarige Jade Kops te horen dat ze een kwaadaardige en niet te opereren tumor heeft. Een klap voor haar en haar familie. Ouders René en Wendy moeten zich naast het leed van de ziekte zich ook nog eens zorgen maken over geld.
René start petitie vanwege hoge kosten ernstig zieke dochter Jade (15): 'Dit trekken we niet'
Omdat er geen goed vangnet is lopen de zorgkosten hoog op. René is een petitie gestart voor ouders van ernstig zieke en terminale kinderen.
Jade
Jade heeft een eigen Instagram-pagina waar ze mensen meeneemt hoe het is om als tiener met kanker te leven. Ze heeft een kwaadaardige niet operabele tumor en inmiddels is ze ruim 400 chemo-momenten en 28 bestralingen verder.
Tekst gaat door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Pruik
Aan Hart van Nederland vertelt vader René waarom hij een petitie is gestart. “Nu redden we het nog wel maar de kosten zijn gewoon heel erg hoog. We wonen in ’s Gravenzande en de behandelingen zijn in Utrecht en Groningen, niet bepaald om de hoek.”
Hij noemt enkele voorbeelden: “Als onze dochter in de auto zit krijgen we de benzine vergoed, maar als ze moet overnachten in het ziekenhuis dan krijgen we niets. Ook een pruik wordt niet volledig vergoed en logeerkosten voor het Ronald McDonald Huis komen gedeeltelijk voor onze rekening.”
Ziektewet
René en zijn vrouw werken in het onderwijs, maar de zorg voor hun dochter is zo intens dat het lastig is om allebei fulltime te blijven werken. “Ik hoor veel ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Als je in de ziektewet komt wordt je gekort op je salaris. Je moet ook bedenken wat het mentaal met je doet als je volledig blijft werken terwijl je kind zo ernstig ziek is.”
Onlangs moest het gezin opnieuw een grote klap verwerken. “We dachten dat Jade schoon was. We hadden een groot feest gegeven en de dag erna bleek het toch weer mis. Ik had net op mijn werk laten weten dat ze weer vol een beroep op mij konden doen. Gelukkig is er begrip, maar het is wel erg zwaar allemaal.”
Wereld Kinderkankerdag: 10-jarige Rose viert het leven met zelfontworpen kralenketting
Maatschappelijk probleem
Mildred Klarenbeek, directeur van Oudervereniging Kinderkanker Nederland, ziet veel ouders in deze situatie. “Er wordt wel van alles gedaan. Zo kunnen ouders aanspraak maken op een noodfonds, is er maatschappelijk werk, maar dit zijn vaak doekjes die het bloeden moet stelpen.”
Klarenbeek ziet het als een maatschappelijk probleem en de vereniging is samen met een advocaat aan het kijken of ze meer voor ouders kunnen regelen. “Het is gewoon heel sneu want kinderen hebben recht op zorg.”
Petitie
Vorige week is René een petitie gestart. Hij heeft 40.000 handtekeningen nodig om het probleem onder de aandacht te brengen, inmiddels hebben al ruim 15.000 mensen de actie ondertekend. Kops hoopt het omvangrijke aantal te halen en de petitie aan te kunnen bieden aan minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid.
Wendalin heeft zeldzame tumor en moet knokken voor behandeling: 'Moeilijker dan de diagnose'
