Meer dan de helft van de Nederlanders denkt bij palliatieve zorg ten onrechte dat dit betrekking heeft op kanker. Daarnaast weet ongeveer een derde niet welke ziekte iemand kan hebben die palliatieve zorg krijgt.
Dat blijkt uit vandaag gepubliceerde cijfers afkomstig uit het onderzoek van Motivaction onder 1035 Nederlanders. Daarom: hierbij een opfrisser én het verschil met terminale zorg, waarmee het vaak verward wordt.
Om meer bekendheid te geven aan deze vorm van zorg, start vrijdag de campagne ‘Leven tot het Laatst’ (die tot 2026 duurt). Deze campagne is afkomstig van de organisaties Alzheimer Nederland, Maag Darm Lever Stichting, Parkinson Vereniging, KWF, Patiëntenfederatie Nederland, het Ministerie van VWS en de website Overpalliatievezorg.nl.
De meerderheid van de ondervraagden weet dus niet dat palliatieve zorg ook betrekking kan hebben op patiënten met bijvoorbeeld dementie, parkinson of hartfalen. Palliatieve zorg is er voor mensen die niet meer beter worden en – na een korte of lange periode – aan de gevolgen van hun ziekte zullen overlijden.
Waar het vooroordeel vandaan komt, dat palliatieve zorg zich alleen op mensen met ongeneeslijke kanker richt, is nooit onderzocht, zegt huisarts Pieter Knibbe. Hij merkt het echter wel in zijn dagelijkse praktijk.
“Patiënten zijn zich vaak niet bewust van het feit dat de boodschap ‘U heeft hartfalen, dementie, parkinson, een longziekte als COPD of longfibrose’ eveneens betekent dat je niet meer beter wordt. Niet zo gek natuurlijk, want dat dat ongeneeslijke ziektes zijn, hoor je ook veel minder vaak dan dat je dat over kanker hoort of leest”, zegt Knibbe.
Heleen van Royen filmde het leven met haar moeder met dementie: 'Ze leeft in mij voort'
Oftewel: palliatieve zorg is op diverse patiëntengroepen gericht. De focus daarvan ligt op het leven en niet op het sterven, zoals vaak gedacht wordt. Bovendien kan deze vorm van zorg vele maanden, zelfs jaren verleend worden. Volgens het eerdergenoemde onderzoek weet de meerderheid van de Nederlanders dit niet.
Slechts 9 procent weet dat deze zorg soms langer dan een jaar verleend kan worden, terwijl 62 procent denkt dat deze zorg slechts enkele weken tot een paar maanden aan de orde kan zijn. Hierachter schuilt de onjuiste gedachte dat palliatieve zorg synoniem is aan terminale zorg. Terminale zorg, veelal de zorg in de laatste drie maanden van iemands leven, is slechts het laatste stukje van palliatieve zorg.
Minke's moeder koos voor palliatieve sedatie: 'We dachten dat we nog afscheid konden nemen'
