Ziek kind

Zeker dertig gezinnen hebben zich afgelopen week gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BIK). Het gaat om gezinnen met een kind dat chronisch zorg behoeft, bijvoorbeeld doordat het met een open rug is geboren. Medische zorg die ouders thuis geven geldt dan opeens als ‘gewone’ ouderlijke zorg, en daar staat geen vergoeding tegenover.

Op zich is de Zorgverzekeringswet niet veranderd. Maar de wet wordt sinds afgelopen zomer strenger geïnterpreteerd. De medische zorg thuis moet aan nieuwe normen voldoen om voor vergoeding in aanmerking te komen.

Ouders

En dat terwijl de zorg die ouders hun kind thuis geven onmisbaar is, zegt de belangenvereniging. Het is niet zomaar ‘zorgen voor je kind’. Ouders krijgen er speciale training voor in het ziekenhuis. Om een voorbeeld te noemen: sommige kinderen moeten ze vierentwintig uur per dag in de gaten houden, omdat hun ademhaling plotseling kan stoppen. Dat heeft enorme impact op het dagelijks leven.

Nederland telt ongeveer tienduizend thuiswonende kinderen met een ernstige ziekte. Sommige van die gezinnen krijgen geen pgb omdat de zorg van verpleegkundigen aan huis voldoende is. Maar het komt ook voor dat één van de ouders noodgedwongen is gestopt met werken om voor het kind te zorgen.

Lees ook
Meer kinderopvangtoeslag en dienstplicht: dit verandert voor vrouwen in 2020

Een ouder mag zichzelf maximaal veertig uur per week uitbetalen. Tot 2015 ging dat via de AWBZ, sindsdien ligt de verantwoordelijkheid bij de zorgverzekeraars. Die zijn van mening dat het pgb niet geldt als een vervangend inkomen. Daarom wordt de bijdrage nu in veel gevallen stopgezet, en raken ouders een (half) inkomen kwijt. Ook gelden ze niet meer als medische zorgverlener aan hun kind.

Zorg jij ook fulltime voor een ziek kind? Wij zijn benieuwd naar jouw ervaring met het pgb. Laat het ons weten via nieuws@linda.nl.