Kinderen en jongeren met ontwikkelingsstoornissen die ontstaan zijn door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap, krijgen vaak te laat of niet de juiste diagnose en passende zorg. Hulpverleners hebben dringend behoefte aan betere ondersteuning en hulp bij signalering.
Dat blijkt uit een meerjarig onderzoek van Hogeschool Inholland, gericht op hulpverlening aan kinderen en jongeren met Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD).
Kinderen en jongeren met foetale alcoholspectrumstoornissen, FASD, zijn tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol, waardoor ze blijvende neurologische schade hebben opgelopen. Ze kunnen problemen ondervinden op het gebied van leren, sociale contacten, motoriek, geheugen, planning, emoties en het verwerken van prikkels.
Rond de tienerjaren en de overgangsfase naar volwassenheid zijn kinderen en jongeren extra kwetsbaar voor psychische problemen, verslaving, problemen met wonen en werken en zelfs contact met politie en justitie. De impact van FASD kan groot zijn, voor zowel het kind als voor de omgeving.
Er zijn verschillende soorten FASD, maar het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) is de bekendste vorm. Hierbij hebben kinderen naast hersenschade ook zichtbare gezichtskenmerken en een groeiachterstand. Andere vormen van FASD zijn minder zichtbaar, maar kunnen alsnog een grote invloed hebben op het dagelijks functioneren van een kind.
“Ik had liever gewild dat ik al direct wist dat ik FASD had”, vertelt een jongvolwassene aan de onderzoekers. “En dat mijn moeder en ik dan al de juiste zorg hadden kunnen krijgen. Dat ik gelijk een goed plekje had.”
Uit onderzoek van het Trimbos-Instituut blijkt dat in Nederland 26,9 procent van de vrouwen alcohol drinkt terwijl ze niet weten dat ze zwanger zijn. 1,9 procent drinkt alcohol tijdens de zwangerschap.
Maar krijgt je ongeboren kind altijd FASD als je alcohol hebt gedronken tijdens je zwangerschap? Daar is meer onderzoek voor nodig. Het is nog niet bekend welke hoeveelheid alcohol tot FASD kan leiden, maar het advies is om helemaal geen alcohol te drinken. Ook bij kinderen van moeders die niet regelmatig, maar af en toe toch wat glazen wijn meedrinken, kan hersenschade ontstaan. Bij het drinken van alcohol komt de stof namelijk niet alleen in jouw bloed, maar ook in het bloed van je baby.
Waarom kinderen en jongeren met FASD niet de juiste hulp krijgen, komt volgens docent-onderzoeker Froukje Wielenga (lectoraat GGZ-verpleegkunde) door te weinig kennis over alcohol en zwangerschap bij hulpverleners. ‘Hierdoor wordt FASD vaak niet herkend als onderliggende diagnose en krijgen kinderen met FASD andere diagnoses, zoals ADHD of een hechtingsstoornis. Ze krijgen hulp die niet goed aansluit bij hun zorgbehoeften. Dit kan beschadigend zijn voor het kind en frustrerend voor de hulpverleners en ouders. Het risico op bijkomende problematiek, zoals psychische problemen, wordt hierdoor groter. We willen hulpverleners de kennis en tools geven om deze groep beter te signaleren en te ondersteunen’, deelt Wielenga in een persbericht van Inholland.
Volgens Wielenga is dit een breed maatschappelijk probleem: ‘Veel mensen weten niet dat een klein beetje alcohol ook al schade kan veroorzaken bij het ongeboren kind, juist in een vroeg stadium van de zwangerschap. Om hier iets aan te doen moeten we beginnen bij hulpverleners en opleiders.’ Daarnaast merkt Wielenga op dat FASD nauwelijks aan bod komt in opleidingen, waardoor professionals niet over de kennis beschikken om FASD te herkennen en de zorg aan te passen. ‘In het onderzoeksproject werken we daarom nauw samen met de opleidingen social work en verpleegkunde.’
In dit onderzoeksproject van ongeveer twee jaar werkten de onderzoekers nauw samen met hulpverleners uit de praktijk en volwassenen met FASD en ouders. Naar aanleiding van het onderzoek, ontwikkelde de hogeschool richtlijnen, trainingstrajecten en een handreiking, zodat de begeleiding en behandeling beter afgestemd wordt op de zorgbehoeften van de kinderen en hun gezinnen.
Meer weten? De handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD is gratis beschikbaar via de website van Hogeschool Inholland.
Sabrina (23) vertelt in 'Je Zal Het Maar Hebben' over FAS: 'Ik kan het mijn moeder niet kwalijk nemen'
