Steeds meer Nederlanders willen hun wensen over het einde van hun leven laten vastleggen in een levenstestament. Sabine Netters, internist-oncoloog en medisch specialist in palliatieve zorg, is echter duidelijk: ‘Bij een notaris laten vastleggen dat je euthanasie wil is zinloos.’
Het is de Week van de Wilsverklaring, maar hoe zit het nou precies met een medische wilsverklaring? We vroegen het arts en medisch specialist in palliatieve zorg Sabine Netters.
Al jaren groeit het aantal Nederlanders dat een levenstestament tekent. Uit cijfers van de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB) bleek dat in 2023 220.000 mensen bij de notaris tekenden voor een levenstestament, zo’n 15 procent meer dan het jaar ervoor. In totaal zijn er zo’n 1,5 miljoen mensen met een dergelijk testament in Nederland.
In een levenstestament regel je wie namens jou mag handelen als je dat zelf niet meer kunt. Daarbij kun je laten vastleggen wat je persoonlijke, financiële én medische wensen zijn. En wie dat moet regelen in een situatie waarin jij dat zelf niet meer zou kunnen. In de wet staat dat als je zelf niet meer kunt beslissen over medische aangelegenheden, de artsen met je partner en je kinderen kunnen overleggen. Als je niet wil dat zij je vertegenwoordigen bij medische zaken, dan kun je in je levenstestament laten vastleggen wie dat wel mag doen. Heel nuttig, maar volgens Netters is zo’n levenstestament medisch gezien echter zinloos.
“Het is heel goed dat er dingen worden vastgelegd, maar wees je ervan bewust dat je medisch gezien ook nog een andere stap moet nemen. Namelijk een gesprek met je dokter. Dat zegt mij, als arts, veel meer. Al geldt dit uiteraard niet in alle gevallen. Bijvoorbeeld als een patiënt wilsonbekwaam is en ik een patiënt niet ken, dan helpt het als ik een levenstestament zie.”
Netters gaat verder: “Als daar bijvoorbeeld een behandelverbod in staat, neem ik dat serieus en volg ik dat op. Dat is ook wettelijk vastgelegd. Ik mag geen behandeling starten als iemand dat niet wil. Of heeft vastgelegd dat niet te willen. Maar als erin staat dat iemand bijvoorbeeld palliatieve sedatie wil dan hoef ik dat niet verplicht op te volgen. Dus een verbod moet ik opvolgen, een gebod niet. Dat geldt bij uitstek voor euthanasie. Dat is nooit een verplichting voor een arts. Ook niet als het is vastgelegd.”
”
'Weer vraagt hij mij om hem dood te maken, met een wanhopige blik op zijn gezicht'
Verder heeft een levenstestament volgens Netters zin als er bijvoorbeeld gedoe in de familie is. “Als er niets is vastgelegd en iemand is wilsonbekwaam, dan wend ik mij tot de eerstegraads familieleden. Maar als je het niet oké vindt dat je partner en kinderen (of een van hen) betrokken wordt in de besluitvorming over jouw leven als je dat zelf niet meer kunt, dan kun je dat op laten tekenen in een levenstestament. Als ik dat lees, dan zal ik die persoon ook niet betrekken bij medische besluiten.”
Volgens Netters is en blijft de belangrijkste voorwaarde van hoe jij je zorg wil rondom jouw levenseinde het bespreken met je behandelend arts. “Ik vind de rol van een notaris op zakelijk en financieel vlak heel goed en die moet ook zeker zo blijven. Maar mijn angst is dat mensen nu soms het idee hebben dat als ze bij een notaris hebben vastgelegd dat ze euthanasie willen, het daarmee geregeld is. En dat is niet zo.”
Als voorbeeld geeft Netters een hoogbejaarde patiente die werd binnengebracht op de spoedeisende hulp. De vrouw was van de trap gevallen en niet meer aanspreekbaar. Haar zoon was erbij en zei: ‘Mijn moeder heeft alles vastgelegd bij de notaris, dus vraag dat maar op.’
Netters: “Even los van het feit dat dat helemaal niet kan om drie uur ’s nachts, zegt het mij ook helemaal niets. Moeder had laten vastleggen bij de notaris dat ze euthanasie wilde, maar in deze situatie was euthanasie helemaal niet mogelijk. Mensen denken dus het geregeld te hebben, omdat er een levenstestament is, maar hoe moet een arts altijd weten wat er is vastgelegd? Los van of dat medisch gezien wel haalbaar is.”
Netters zou dan ook graag zien dat er ook een andere route genomen wordt. “Als iemand ernstig ziek wordt, wil ik als arts graag van diegene horen wat zijn of haar wensen zijn en niet op papier krijgen wat er drie jaar geleden is opgesteld door een notaris. Misschien is de mening van de patient wel veranderd.”
“Mensen verleggen hun grenzen. Het gevaar aan het vastleggen van medische beslissingen bij een niet-medicus is dat het inhoudelijke gesprek over wat wel en niet kan en wat de gevolgen zijn niet gevoerd wordt met een arts. Patiënten moeten ook niet bij mij komen om financiële zaken te laten vastleggen. Dat is niet mijn vakgebied en zo is het ook niet het vakgebied van een notaris om medisch inhoudelijke beslissingen op te tekenen. Wat een notaris wel kan doen, en wat ook heel belangrijk is, is vastleggen wie de patiënt vertegenwoordigt bij wilsonbekwaamheid.”
In samenwerking met Vechtstede Notarissen uit Zwolle en een huisarts organiseert Netters in naam van Carend (een platform over palliatieve zorg dat ze samen met Sander de Hosson heeft opgericht) informatieavonden over zorg bij sterven.
“Dit doen we heel bewust met z’n drieën, omdat we op die manier het publiek echt helpen en kunnen uitleggen wie wat doet. De huisarts en de notaris leggen uit wie, wanneer, wat en bij wie je dingen moet vastleggen. Ook belangrijk: als je gezond bent hoef je echt niet van alles rondom je levenseinde te laten vastleggen.”
Het belang van palliatieve zorg: 'Ik hoop dat het voor iedereen toegankelijk wordt'
“Dat wordt medisch gezien pas relevant als je oud bent of kwetsbaar of als je een ziekte hebt waarvan je niet beter wordt. Denk aan hartfalen, COPD, kanker met uitzaaiingen of dementie. Mijn rol tijdens de informatieavonden is vertellen hoe sterven gaat, wat er gebeurt als iemand overlijdt. En, niet elk overlijden hoeft geregisseerd te worden.”
“Ik heb daar eerder al eens over gepost op LinkedIn en daar werd best fel op gereageerd. Sommige mensen associëren zo’n uitspraak snel met religie of dat ik anti-euthanasie zou zijn, ik ben geen van beide. Ik doe als arts ook euthanasie en voer palliatieve sedatie uit, beide medische handelingen vind ik heel goed. Ik ben blij dat ze er zijn, maar wel op indicatie. Dus als het sterven onacceptabel verloopt, als er sprake is van lijden.”
“Dat hoeft echter niet zo te zijn. Iemand kan ook overlijden zonder al te veel gedoe of pijn. Medisch ingrijpen bij iemand die overlijdt is helemaal niet altijd nodig. Ik vind het jammer dat die ontwikkeling er is. Het sterfbed is voor veel mensen zo onbekend geworden dat men denkt dat er per definitie een dokter bij moet zijn. Dat is niet zo.”
Tegen al die mensen die een levenstestament hebben laten opstellen zou Netters willen zeggen: “Mensen denken dat alles goed geregeld is, maar dat is dus niet zo. Een goede notaris zal bij het opstellen van zo’n testament duidelijk uitleggen wat ze met een arts en/of hun kinderen moeten bespreken. Als mensen dat ook daadwerkelijk doen, dan is er voor iedereen meer rust en duidelijkheid rondom het levenseinde.”
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) biedt tijdens de Week van de Wilsverklaring (van 3 tot en met 9 oktober) diverse gratis digitale lezingen aan over dit onderwerp.
Meer informatie over de informatieavonden van Carend is te vinden op carend.nl. De lezingen voor dit najaar zijn al volgeboekt. In 2025 zullen nieuwe volgen.
Elena Lindemans volgt in 'Een goede dood' zes mensen met een doodswens: 'Doe het voor en namens mijn moeder'
