De Gezondheidsraad wil dat mensen die een kinderwens hebben, voortaan nog vóór de bevruchting gecheckt kunnen worden op erfelijke aandoeningen.
Ouders zouden met zo’n controle “geïnformeerde keuzes rond de voortplanting” kunnen maken, stelt de organisatie.
De raad adviseert nog niet om de tests straks overal aan te bieden, maar wel om uit te zoeken hoe dat het beste kan. De Gezondheidsraad pleit nu eerst voor een pilotonderzoek. Dat moet duidelijk maken wat de beste manier is om alle wensouders te bereiken met het aanbod.
Ouders met een kinderwens van wie bekend is dat ze een grote kans hebben om drager te zijn, kunnen zich nu al laten testen. Dat gebeurt op hun kosten. Ook mensen uit hoogrisicogroepen kunnen een test krijgen. Maar daarmee wordt lang niet iedereen bereikt, zegt de Gezondheidsraad.
Volgens de raad is de kans ongeveer 1 procent dat beide ouders drager zijn van dezelfde ziekte. Als dat zo is, merken ze daar zelf niets van. Maar als ze inderdaad dezelfde aandoening in hun erfelijk materiaal hebben, is de kans 25 procent dat hun kind wel die ziekte krijgt. Voor zulke aandoeningen is meestal geen behandeling mogelijk. “Vaak gaan deze aandoeningen gepaard met een sterk verminderde levenskwaliteit, verkorte levensverwachting en daarmee ernstig leed voor zowel het kind als het gezin”, aldus de raad.
Van elke 400 kinderen die geboren worden, heeft er één zo’n aandoening. Dit gaat bijvoorbeeld om spierziekte SMA, taaislijmziekte, het Meckel syndroom of de ziekte van Tay-Sachs. Op welke ziektes uiteindelijk getest gaat worden, is volgens de Gezondheidsraad aan de medische sector zelf. De raad denkt dat enkele honderden ouders per jaar gebruik zouden kunnen maken van de screening.
Edwin Evers (52) open over kinderwens in 'Casa di Beau': 'Het is er niet van gekomen, tot nu toe'
