Verward

“Ik wist van tevoren niet dat Vigo Down zou hebben, de NIPT-test was er toen nog maar net en wij dachten ook: ieder kind is welkom”, steekt Angela van wal. “Op zo’n moment sta je ook niet stil bij dat het je kan overkomen, zeker niet als je al twee gezonde kinderen hebt. Een paar dagen na Vigo’s geboorte hoorden we dat uit bloeduitslagen bleek dat hij het syndroom had. Wij hadden het na de bevalling natuurlijk al gezien. Ik was ontzettend blij dat we weer een baby hadden, maar zat ook vol emoties. Moest ik nu blij zijn of niet? Ik was enorm verward en verdrietig, ik maakte me gelijk zorgen: zou hij ooit kinderen kunnen krijgen? Een rijbewijs halen? Allerlei gedachten die ik bij mijn eerste twee bevallingen niet had.”

Beleving

Niemand van Angela’s vriendinnen heeft een kind met Down en online vond ze vooral informatie over gezondheid en praktische dingen. “Maar wat je als ouder doormaakt, las ik nergens.” Daarom besloot ze, met behulp van crowdfunding en haar vriendin Marlies Wisse, een documentaire te maken. “We volgen drie gezinnen, bij wie vooral de beleving van de ouders is vastgelegd. De kinderen komen maar kort in beeld.”

Verschillende gezinnen

Zo is er een islamitisch gezin bij wie een dochter Down heeft en aan haar hart moet worden geopereerd, een gezin van wie het kind prematuur is geboren en vertelt een familie over hun beslissing om de zwangerschap door te zetten, ondanks dat ze wisten dat hun baby Down zou hebben.

Lees ook
Het is Wereld Downsyndroomdag: 5 x de leukste ‘SynDROOM’-fragmenten

Abortus of niet

Toen het laatstgenoemde gezin uitleg gaf over die beslissing, werd iedereen emotioneel, vertelt Angela. “Dat was een heel bijzonder moment. Esther en Johan kwamen er tijdens de zwangerschap achter dat hun kindje Down had en moesten toen beslissen of ze abortus wilden plegen of niet.  Zo heftig. Maar het kindje was zo welkom, het was hun eerste en ze waren al zo verliefd geworden op de 3D-echo. We zaten daar met twee filmmakers en een stagiair en beleefden het moment opnieuw met hen.”

Geen promotiefilm

“Als ik de titel Als ik dit vooraf had geweten… zou moeten afmaken, dan zeg ik: dan had ik me minder zorgen gemaakt”, gaat Angela verder. “Ik vroeg me af hoe de toekomst eruit zou gaan zien, hoe de kinderen met Vigo zouden omgaan… Maar hij is voor hen gewoon hun broertje. Het is niet heel anders dan bij andere gezinnen, Vigo is ook wel eens vrolijk of juist vervelend. De documentaire is geen promotiefilm om te laten zien hoe leuk het allemaal is, we willen laten zien hoe het écht is.”

Toekomstmuziek

Toch wil Angela niet te ver vooruit kijken, wat de toekomst van haar zoon met Down betreft. “Als je baby net is geboren, kun je richtlijnen volgen en weet je rond welke leeftijd hij zijn eerste stapjes zal gaan zetten, zindelijk wordt, gaat praten… Bij Vigo heb ik dat volledig moeten loslaten, omdat we niet weten hoe zijn ontwikkeling zal gaan. Tot nu toe doet hij het heel goed, hij volgt ook regulier onderwijs. Ik heb nog steeds zorgen, hoor. Ik heb moeite met het idee dat ik er straks niet meer ben en we hem aan iemand anders moeten toevertrouwen. De levensverwachting van mensen met Down ligt ook lager dan die van ons; straks overlijdt mijn kind eerder dan ik… Gelukkig nemen deze gedachten niet de overhand. We doen alles in Vigo’s tempo.”

Als ik dit vooraf had geweten… gaat vanavond in première. Daarna is de documentaire te zien via de website van Stichting Downsyndroom.

Lees ook
Na twintig afwijzingen vond dit meisje (2) met downsyndroom eindelijk een nieuw thuis

De hele documentaire zie je hier.