Het zoontje van de Amsterdamse wethouder Laurens Ivens en zijn vrouw Dessie werd bijna vier maanden geleden geboren met de zeldzame ziekte Neonatale Marfan.
Dat is een aangeboren bindweefselaandoening waardoor het hart, de bloedvaten en de gewrichten niet goed functioneren.
Lees ook
Stel schrijft emotionele blogpost over afstaan baby aan draagmoeder
Steun
Om hun ervaringen te delen en andere ouders met een ziek kind steunen, zijn ze met het blog Lieve Sam gestart. Er is namelijk nog erg weinig over de ziekte bekend. De levensverwachting van de bijna vier maanden oude Sam is twee jaar.
Prachtige baby
‘Lieve Sam, dit weblog maken we voor jou. Op 24 september 2017 verrijkte jij ons leven. Een prachtige baby, maar wel geboren met Neonatale Marfan, waardoor het hart zich verkeerd vormt. Terwijl je net in ons leven bent, moeten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek. Dokters geven je maximaal twee jaar’, zo schrijft Laurens. Hij deelde het verhaal op Facebook en ontving veel steunbetuigingen.
Hart onder de riem
‘Hoop dat jullie de tijd die er wel is kunnen genieten van dit prachtige mannetje. Sterkte’, schrijft iemand. En: ‘Wat een slecht vooruitzicht voor zo’n levenslustig ventje. Heel veel sterkte en geniet van de tijd die je hebt met elkaar’, zegt een ander.
Laurens Ivens:
